La petite Maëlle Adenot, 12 ans, devait subir une importante chirurgie, hier matin, au Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine. Mais par manque de personnel aux soins intensifs, l'opération a dû être reportée. Une véritable catastrophe pour les parents de la petite.
«On attend quoi? Qu'un enfant meure en attendant son opération?» demande la mère de Maëlle, Catherine Kozminski.
C'est la troisième fois que l'opération de Maëlle est reportée depuis le début du mois de janvier. La petite a un état de santé très précaire. Autiste et atteinte de myasthénie grave, elle subit des traitements anticancéreux très puissants. Hier matin, Maëlle devait subir une thymectomie, soit l'ablation du thymus, pour calmer son système immunitaire. Car depuis peu, Maëlle ne répond plus à certains traitements anticancéreux.
«Son état est si fragile qu'on a déjà dû attendre un an qu'elle se stabilise avant de pouvoir penser à cette opération. On se donnait jusqu'à la fin de février pour l'opérer. Mais avec le report d'aujourd'hui, la prochaine date de chirurgie est le 9 mars. On aura dépassé nos délais», déplore Mme Kozminski.
Directrice adjointe de la direction des affaires médicales et universitaires du CHU Sainte-Justine, la Dre Sarah Bouchard explique que l'opération de Maëlle est «importante, mais pas d'extrême urgence». Celle-ci reconnaît toutefois que le 9 mars prochain, l'opération sera «top urgente».
La Dre Bouchard mentionne que l'accès aux soins intensifs du CHU Sainte-Justine est actuellement «très restreint». «Il y a beaucoup de cas graves. Certains lits doivent être fermés par manque de personnel», dit-elle, sans pouvoir chiffrer le nombre de fermetures.
Faute de lits aux soins intensifs, des chirurgies d'envergure, comme celle de Maëlle, doivent être reportées. «Nous avons opéré aujourd'hui. Mais uniquement les cas de vie ou de mort ou les cas ne nécessitant pas de lit aux soins intensifs», note la Dre Bouchard.
Pour Mme Kozminski, cette situation est «inhumaine». Le pire, c'est que jeudi, la petite Maëlle a subi plusieurs traitements préopératoires, dont une plasmaphérèse et une transfusion d'anticorps en préparation de son opération. En vain. «C'est ridicule. Et plus on attend, plus l'état de santé de notre fille risque de se dégrader. Je n'en peux plus», dénonce Mme Kozminsky.
La mère a porté plainte à l'hôpital. «Je ne suis pas la seule à qui ça arrive. Plusieurs parents vivent la même chose jour après jour. Ça n'a pas de bon sens. On joue avec la vie des enfants, estime Mme Kozminsky. Il faut cesser d'accepter et de dire que le système «est comme ça». Il faut dénoncer. Réclamer une humanisation des soins», plaide la mère.
La Dre Bouchard reconnaît que la situation crée d'importants désagréments pour les patients et les familles. «C'est une déception énorme. Et dans le cas de cette patiente, ce n'est pas la première fois», dit-elle. Mais la Dre Bouchard explique que régler la pénurie de personnel aux soins intensifs est complexe. «Former une infirmière aux soins intensifs, c'est long. On a créé une task force pour régler le problème. Mais ce n'est pas simple», remarque-t-elle.
La Dre Bouchard ajoute que le CHU Sainte-Justine a été particulièrement achalandé cet hiver avec la grippe et la gastroentérite, qui ont frappé fort. «Nous avons plus de patients dans l'hôpital, donc plus de patients aux soins intensifs», résume-t-elle.
Une situation récurrente
La problématique du manque de lits aux soins intensifs avait été notée en 2007-2008 par l'actuel ministre de la Santé, Gaétan Barrette, lors d'une tournée des blocs opératoires du Québec à l'époque où il était président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ).
Hier, la FMSQ n'a pas voulu commenter le cas précis de Maëlle, mais a reconnu qu'ils reçoivent régulièrement des courriels de médecins dénonçant le report de leurs chirurgies. «Les raisons sont multiples. Manque de lits aux soins intensifs, problème de désinfection des instruments, manque de lits aux étages», énumère le porte-parole de la FMSQ, Richard-Pierre Caron.
Photo André Pichette, La Presse
Maëlle Adenot, 12 ans, entourée de ses parents, Catherine Kozminski et olivier Adenot. «Plusieurs parents vivent la même chose jour après jour. [...] On joue avec la vie des enfants», estime Mme Kozminsky.
La maladie de Maëlle
La petite Maëlle est atteinte de myasthénie grave. Il s'agit d'une maladie neuromusculaire auto-immune. «C'est un peu comme si Maëlle était atteinte de la SLA à vitesse grand V», résume la maman de Maëlle, Catherine Kozminski. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée «maladie de Lou Gehrig», entraîne la paralysie progressive des personnes qui en sont atteintes.