Vincent Lambert détient depuis quelques jours le troublant record de l'enfant branché le plus longtemps à un coeur mécanique au Québec. L'adolescent de 15 ans attend depuis 133 jours - quatre mois - sur la liste pancanadienne des dons d'organes. Et l'attente devient infernale. La semaine dernière, le garçon a accepté de recevoir La Presse dans la petite chambre des soins intensifs où il se bat pour sa survie.

Mis à jour le 23 janv. 2012
Sara Champagne LA PRESSE

Une guirlande de toutes les couleurs est accrochée au plafond. Un chandail du Canadien avec les signatures de joueurs vedettes est épinglé au mur, juste au-dessus d'une machine de la taille d'un lave-vaisselle. Vincent Lambert vient tout juste de fêter ses 15 ans dans cette chambrette des soins intensifs du neuvième étage de l'Hôpital de Montréal pour enfants.

Probablement à cause de la douleur ou de la fatigue -ou des deux- le garçon a appris à économiser ses mots. Il faut tendre l'oreille pour le comprendre. Il sourit. «Ça fait 120 jours aujourd'hui que je suis branché à un coeur de Berlin ou, si vous préférez, à un coeur mécanique», dit-il dans un filet de voix, avant de reprendre son souffle.

C'était il y a 13 jours. Vincent attend toujours.

Deux gros tubes sont plantés directement dans son coeur. Au centre, il y a une pompe en forme de poire. Elle est rouge. Rouge comme le sang de Vincent qui y circule. Il explique que son coeur mécanique est programmé pour fonctionner au rythme de 100 pulsations par minute. Pas une de plus, pas une de moins. C'est fort. Tellement fort qu'il ressent les vibrations de la pompe mécanique jusque dans sa tête.

Vincent tend la main. C'est son invitation à toucher son coeur mécanique, et à ressentir à quel point la poire gorgée de sang est chaude. «C'est étrange comme sensation, je sais», glisse-t-il.

Le garçon souffre d'une myocardite qui attaque graduellement le muscle de son coeur depuis qu'il est tout petit. La maladie s'est développée à la suite d'une simple conjonctivite, une banale infection. Plus les années passent et plus son coeur gonfle, se détériore.

Le 2 septembre dernier, première journée de classe, il a été hospitalisé. Un aller simple aux soins intensifs. Son coeur ne fonctionnait plus. Il a reçu son coeur de Berlin deux semaines plus tard, le 18 septembre, livré en urgence des États-Unis.

Mais sans un don d'organe, ce sera la mort.

Sa mère, Lyne Chabot, vit aux soins intensifs depuis que son fils y a fait son entrée. Elle dort dans le salon des parents. Elle a hésité avant de rencontrer La Presse, elle n'aime pas se retrouver sous les projecteurs. Mais l'attente pour obtenir un don de coeur devient infernale, explique-t-elle.

«Je suis surprise qu'on attende depuis quatre mois parce que Vincent est prioritaire sur la liste de Transplant Québec, dit-elle. C'est vrai qu'ils veulent un coeur en santé, et qu'il y a toutes sortes de considérations. Mais moi, ce que je veux dire aux gens, c'est de signer leur carte. Je sais que ce n'est pas évident, qu'on ne veut pas y penser. Que ce n'est pas facile quand on perd un proche. Mais il faut penser qu'on peut sauver quelqu'un comme mon fils.»

En attendant, une équipe d'au moins 30 professionnels de la santé gravite autour du garçon. Depuis son admission à l'hôpital, il a dû être opéré d'urgence trois fois. Il a souffert d'hémorragie. Il a été branché à un respirateur. Ses reins ont lâché, et il a dû être mis sous dialyse. Ses poumons en arrachent. Mais ses deux médecins aux soins intensifs, les Dres Samara Zavalkoff et Karen Trudel, sont formelles. Vincent est fin prêt à recevoir un coeur. «On a devant nous un batailleur», affirme la Dre Zavalkoff.

«Avant les Fêtes, son poids est descendu à 26 kilos. Mais il a repris du poil de la bête et il pèse aujourd'hui 37,2 kilos. Vincent peut recevoir un coeur d'un adulte de petite taille. Ce qui complique les choses, toutefois, c'est que son groupe sanguin est O. Il ne peut donc recevoir un coeur que d'un groupe O», explique-t-elle.

Un infirmier se pointe dans la chambre de Vincent avec un petit bol d'olives et de cornichons. Pour une raison inconnue, c'est à peu près la seule chose que le garçon peut manger. «Avec mon coeur mécanique, c'est comme si je vivais sur un bateau au milieu de la mer, j'ai tout le temps mal au coeur.»

Pour passer le temps, Vincent a un ordinateur portatif, la télé, et des jeux vidéos. Un enseignant lui donne des cours quand il est assez en forme. Il va régulièrement en physiothérapie. Il a eu deux fois la visite de son chien dans le hall de l'hôpital. «Quand j'aurai un nouveau coeur, je vais mettre celui-ci dans un coffre-fort», dit Vincent avec un sourire frondeur.

Il a des rêves, des projets. «Ça fait 10 ans que je demande à mon cardiologue de jouer au hockey, et il refuse toujours. J'espère pouvoir m'inscrire dans une ligue junior quand j'aurai un nouveau coeur. Je veux aussi voir Tahiti. Et je veux un spa.»

L'espoir. C'est ce qu'il y a de plus important pour Vincent et sa famille. Ils font tout pour ne pas le perdre, pour regarder en avant. Sur le mur, il y a un petit tableau avec les objectifs de la semaine, aussi simple que de marcher dans le couloir. De manger. De ne pas perdre patience, et de ne pas sacrer quand les nerfs sont à bout. Puisque la patience a ses limites quand ça fait plus de 130 jours qu'on est branché à un coeur mécanique sans connaître la date de son billet de sortie.

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Les caprices du don d'un coeur

L'attente est longue pour recevoir un coeur. Le Dr Michel Carrier, directeur médical de Transplant Québec, explique qu'un coeur doit être transplanté dans les quatre à six heures suivant le décès du donneur. En raison du transport, ça limite les disponibilités. Mais au-delà de la course contre la montre, il faut sensibiliser le public, le gouvernement et les hôpitaux.

«Quand une équipe médicale consacre 24 ou 48 heures à essayer de sauver quelqu'un d'un trauma et qu'il meurt, le réflexe premier des médecins n'est pas de penser qu'il pourrait être un donneur potentiel. Il faut sensibiliser les hôpitaux. Et puis il y a aussi la famille du défunt qui, dans bien des cas, n'a pas la tête à entendre parler de don d'organes quand elle apprend le décès», explique-t-il.

Depuis 10 ans, le nombre de personnes en attente d'une transplantation de coeur est bon an mal an le même, soit une cinquantaine, et le nombre de dons d'organes aussi. En date du 31 décembre dernier, 58 personnes attendaient un nouveau coeur, dont cinq enfants. En moyenne, les gens étaient âgés de 50 ans. Au final, 39 transplantations de coeur ont été réalisées.

Selon Dr Carrier, environ 30% des familles des proches décédés qui ont signé la carte de dons d'organes refusent les prélèvements à la mort. Résultat: le nombre de personnes sur les listes est constamment d'environ 1200 personnes.