Axelle et Camille ont 11 ans et elles veulent vivre. Survivre à la maladie mortelle qui ronge leurs reins. Leur seule chance: une transplantation rénale. Axelle rêve de recevoir un rein de son père, Camille, celui d'un donneur mort. La Presse a suivi le parcours des fillettes et de leurs familles pendant près d'un an. Le service de néphrologie de l'Hôpital de Montréal pour enfants nous a ouvert ses portes, des salles d'examen au bloc opératoire en passant par les lits des soins intensifs. Nous vous livrons aujourd'hui le récit poignant des épreuves traversées par des fillettes dans ce combat pour la vie.

Sara Champagne LA PRESSE

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Camille bondit de la table d'examen comme un petit lièvre. Elle remonte son chandail jusqu'en haut du nombril et fait tourner sa tige de dialyse, plantée dans le bas de son abdomen. Elle éclate de rire. Sans la fameuse tige, on aurait peine à croire que Camille est malade. Il y a deux ans, un virus aux allures grippales a attaqué ses reins. De façon foudroyante. Ses reins sont morts. Depuis, la fillette est atteinte d'une forme grave de vascularite.

Si les maladies rénales sont rares chez les enfants, celle de Camille est encore plus rare. Quand elle a été hospitalisée pour la première fois, elle était dans un semi-coma. «Les médecins ne pensaient plus pouvoir la sauver, explique sa mère, Lucie Rhéaume, en quittant la clinique pour l'appartement-hôtel, où ils ont l'habitude de séjourner pour une nuit ou deux tous les mois. Ils viennent aussi de la région de Québec.

Depuis deux ans, Lucie et Camille s'efforcent de stabiliser la maladie pour que la fillette soit inscrite sur une liste d'attente dans le but de recevoir le rein d'un donneur mort.

En attendant, chaque soir, sa mère branche la tige de l'abdomen de Camille à une machine qui nettoie tout le système sanguin de la fillette jusqu'au petit matin.

Lucie ne travaille plus, c'était trop. Elle a souffert de dépression. Son mari gère seul leur entreprise spécialisée dans la viande sauvage. La santé de Camille demande une surveillance constante entre les dizaines de pilules à avaler, quotidiennement, la diète et la dialyse à superviser.

Afin de parvenir à gérer les traitements quotidiens, Lucie a suivi un cours de dialyse intensif quand sa fille était hospitalisée. Quand il y a un bris d'équipement, comme au moment d'une panne d'électricité, elle peut toujours appeler une infirmière sur son téléavertisseur. Même au beau milieu de la nuit.

Comme à chaque visite à Montréal, l'arrière de la fourgonnette est plein. Plusieurs boîtes. La machine de dialyse. Des sacs. Une patère pour accrocher les solutés. Une glacière. Les valises. À l'intérieur, il y a des gants de latex, des seringues, des pansements et tout l'attirail nécessaire à la survie de Camille. «On n'a pas le choix», dit simplement Lucie.

Chaque fois, le rituel est le même. Trois heures de route, parfois dans la tempête. Une bonne demi-heure pour décharger tout le matériel. Une autre heure pour installer la machine pour la nuit. Le seul moment de détente, c'est un repas au restaurant vietnamien en face de l'hôpital.

Toujours, partout, ils apportent le téléphone portable, le téléavertisseur. Dans l'attente de l'appel qui leur annoncera la bonne nouvelle: on a un rein. Lucie, Marc et Camille attendent le grand jour.