La Cour d’appel a confirmé mardi que le centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine pourra procéder à l’extubation d’un petit garçon de 5 ans, après plus de sept mois passés dans le coma. Les parents s’opposaient à la décision, craignant la mort de leur fils et souhaitant la réalisation d’un miracle pour le sauver.

« La décision […], bien que difficile et déchirante, est néanmoins respectueuse du droit et du meilleur intérêt de cet enfant », lit-on dans la décision rendue mardi par les juges Geneviève Marcotte, Benoît Moore et Christine Baudouin, de la Cour d’appel.

Le 12 juin, l’enfant se noie dans la piscine familiale. Après avoir passé environ 20 minutes sous l’eau, le garçon est en arrêt cardiorespiratoire. Des manœuvres de réanimation sont tentées pendant plus d’une heure. Il est transféré aux soins intensifs du CHU Sainte-Justine, où il se trouve toujours, sept mois plus tard.

Son pronostic est « très sombre » et l’accident lui a laissé « de lourdes séquelles dont il ne se remettra jamais », lit-on dans le jugement.

Il sera gavé pour le reste de sa vie. Il ne parlera plus, ne verra plus, n’aura aucune conscience et sera dépendant pour toutes les activités de la vie quotidienne.

Extrait du jugement

Bien que l’enfant soit en mesure de respirer de façon autonome, il demeure branché à un appareil ventilatoire mécanique par un tube inséré dans sa trachée, ce qui lui cause des douleurs. L’été dernier, l’équipe médicale de Sainte-Justine avait proposé aux parents de retirer le tube, sans prévoir de réintubation en cas d’échec.

Les parents s’opposaient à la procédure. « Ils refusent que celle-ci soit fatale et exigent que [leur enfant] soit intubé de nouveau en cas d’échec », peut-on lire dans le jugement.

Une procédure « éthiquement acceptable »

Le médecin intensiviste Baruch Toledano, impliqué dans les soins prodigués au jeune garçon, a expliqué au tribunal que la présence du tube met à risque l’enfant de complications importantes comme le déconditionnement musculaire, les plaies de pression, l’inflammation des cordes vocales, le développement de pneumonies, en plus de lui causer de l’inconfort et de la douleur.

Plusieurs experts en soins pédiatriques ont également été entendus et ont tranché à l’unanimité en faveur du plan proposé par l’équipe médicale de Sainte-Justine.

Par ailleurs, l’éthicienne clinique Marie-Claude Levasseur a jugé qu’en cas d’échec de l’extubation, il serait éthiquement acceptable de ne pas réintuber l’enfant, « étant donné les atteintes graves et irréversibles dont il souffre, les épisodes d’inconfort qu’il subit, et les impacts sur les différentes sphères de sa qualité de vie ».

« Meilleur intérêt de l’enfant »

En novembre, le juge Bernard Jolin, de la Cour supérieure du Québec, avait autorisé les médecins du CHU Sainte-Justine à procéder au plan de traitement qui inclut l’extubation. Les parents avaient porté la décision en appel.

Mardi, les juges de la Cour d’appel ont donné raison à Sainte-Justine, déclarant que le refus des parents de consentir à l’extubation de leur enfant sans prévoir de réintubation en cas d’échec de la procédure est « injustifié » et n’est « pas dans le meilleur intérêt » de l’enfant.

L’avocat de la famille, MPatrick Martin-Ménard, a déclaré à La Presse que les parents du garçon prennent acte du jugement de la Cour d’appel. « Évidemment, ils sont déçus du résultat », a-t-il affirmé.

En réaction au jugement, le CHU Sainte-Justine a déclaré à La Presse garder le cap sur le « meilleur intérêt de l’enfant », « en tout respect des droits des parents ». « Le moment d’extuber l’enfant sera établi en considérant les volontés de la famille. Le centre hospitalier demeure sensible au drame que traverse la famille et continuera de l’accompagner en cette période difficile », a indiqué la conseillère aux relations médias, Justine Mondoux-Turcotte.

Avec la collaboration d’Émilie Bilodeau, La Presse