Loïc Bydal s’apprête à décrocher son diplôme d’études secondaires, et c’est tout l’Hôpital de Montréal pour enfants qui s’en enorgueillit. C’est qu’il devient le tout premier jeune à réussir l’exploit de réaliser tout son parcours scolaire à partir de sa chambre, où il est soigné sans discontinuer depuis 2012. Il a suivi un cours à la fois, mû par un désir d’apprendre hors du commun.

Marie-Eve Morasse Marie-Eve Morasse
La Presse

« Le confinement, Loïc le vit depuis 2012. »

Le séjour à l’Hôpital de Montréal pour enfants ne devait pas tant s’éterniser. Loïc y est entré avec un « bon rhume », mais chez le garçon atteint du syndrome de Morquio, maladie dégénérative rare, la situation s’est vite complexifiée. Il a dû subir une trachéotomie, est devenu paraplégique.

C’était il y a neuf ans. « On pensait retourner chez nous, on rêvait en couleur », se souvient sa mère, Anik Pilon. L’hôpital est devenu la résidence permanente de Loïc.

Aujourd’hui, « il est une vedette, tout le monde le connaît », dit son père, Patrick Bydal.

Au cours des dernières années, Loïc a aussi fait jaser à l’extérieur des murs de l’hôpital. Il a été dans les médias, soit parce que des joueurs de hockey lui rendaient visite, soit parce qu’il vivait le déménagement de son hôpital dans un bâtiment neuf ou qu’une fondation réalisait l’un de ses rêves.

PHOTO FOURNIE PAR ANIK PILON

Loïc, avec sa mère Anik, sa sœur Marilou et son frère Félix. La photo a été prise en 2019.

Mais c’est loin de l’œil du public qu’il a mené à terme ses études secondaires. « Je le faisais pour moi », dit l’adolescent de 17 ans, joint dans sa chambre par Zoom.

Problèmes de vision et d’ouïe, difficultés cardiaques, assistance respiratoire : Loïc est suivi par une douzaine de spécialistes. « Il arrive que je tousse tellement que je ne peux pas faire l’école. Parfois, j’ai des rendez-vous avec des spécialistes qui sont à l’heure des cours », dit-il.

Le fait qu’il décroche son diplôme d’études secondaires dans ce contexte est exceptionnel.

Il aurait pu se laisser aller, fait observer son père, qui est lui-même enseignant.

PHOTO FOURNIE PAR PATRICK BYDAL

Patrick Bydal et son fils Loïc lors d’une soirée à l’hôpital de Montréal pour enfants en janvier 2020

« Loïc a fait des choses qu’un adolescent ne fait jamais. Il y a trois ans, il a fait ses arrangements funéraires et, cette année, il a décidé de les modifier. On parle d’un enfant de 17 ans. Il est conscient que la mort le guette, mais il continue son cheminement scolaire. Je ne sens pas qu’il s’accroche ou qu’il est dans le combat. Je sens qu’il doit donner un sens à sa vie », dit Patrick Bydal.

Les études, c’est un peu le regard de Loïc sur l’extérieur.

Ça me permet de m’évader de ma chambre et des quatre murs pour aller voir le monde. Voir à quoi il peut bien ressembler.

Loïc Bydal

Habitué aux « moments d’incertitude », Loïc n’avait pas la fin du secondaire en tête pendant toutes ces années à étudier. « Dans mon état, la seule chose que je pouvais faire, c’était de continuer et de voir où ça allait me mener », dit-il.

Et son enseignante, le voyait-elle, le diplôme, au loin ? À ses côtés depuis cinq ans, Sahmadia Bouhend rit de bon cœur. « J’avais des attentes très élevées au début. »

Loïc excelle en français, comme en font foi ses textos impeccables, mais aussi en anglais, nous dit-on. Il fait la conversation dans la langue de Shakespeare avec le personnel hospitalier – il vit au Children’s, après tout, affilié au Centre universitaire de santé McGill.

Passionné d’astronomie, il aimerait « aller dans les champs pour regarder les étoiles », précise que de nouveaux télescopes automatiques vont « pointer sur l’étoile tout seuls, s’ajuster tout seuls, prendre des photos tout seuls. C’est vraiment pratique ».

Élève assidu

Sahmadia Bouhend ne manque pas de qualificatifs pour décrire son élève. Il est tantôt « exceptionnel », tantôt « persévérant », « autodidacte » ou « assoiffé de savoir ».

PHOTO MAUDE SAMSON, FOURNIE PAR L’HÔPITAL DE MONTRÉAL POUR ENFANTS

Sahmadia Bouhend et Loïc pendant une leçon

Derrière son admiration et son attachement, on sent toute l’exigence de Mme Bouhend. « Ce n’est pas un patient, c’est un élève », souligne-t-elle d’entrée de jeu. Elle est déçue : en raison de la pandémie, les examens ministériels de fin d’année ont été annulés, mais l’enseignante aurait tant voulu voir son élève les réussir.

La directrice du service scolaire en milieu hospitalier, qui relève du centre de services scolaire de Montréal, insiste elle aussi. Son diplôme d’études secondaires, l’élève Bydal l’obtient « avec tous les honneurs ». « Loïc n’a pas eu de passe-droit. Il est très bon, très assidu », dit Annie Caron.

Philippe, Sahmadia, Sylvie : ils sont une poignée à avoir enseigné à Loïc. Chaque année, un millier d’élèves de 4 à 21 ans fréquentent cette école particulière, où c’est l’état de santé qui détermine le moment auquel la cloche sonne le début des cours.

« Notre mission première, c’est qu’il n’y ait pas de rupture de scolarisation », dit Annie Caron. Elle gère une équipe de 25 orthopédagogues répartis dans quatre hôpitaux, dont six à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Une autre première : bientôt le cégep

Loïc vient d’être admis au cégep en technique informatique. « C’est une autre de mes grosses passions », explique-t-il.

C’est la première fois qu’on voit arriver au niveau collégial un élève en provenance du service scolaire en milieu hospitalier… Il y a eu quelques formalités administratives à régler. « Ce sont des choses qui, je l’espère, pourront à l’avenir être normalisées pour les personnes qui sont dans une situation semblable à la mienne », dit Loïc.

Il reste maintenant à voir comment se déroulera la session d’automne. Loïc sort très rarement de l’hôpital, doit toujours être accompagné, et chaque excursion extra-muros le fatigue. Il serait plus facile que les cours soient à distance, mais s’il faut que son fils assiste à des cours en personne, sa mère l’accompagnera chaque fois. Toute la famille de Loïc vit en Outaouais.

Je suis qui pour lui dire qu’il ne sera pas capable d’aller au cégep ?

Anik Pilon, mère de Loïc Bydal, fière de voir son fils obtenir son diplôme

Patrick Bydal est lui aussi intarissable et admiratif quand il parle de Loïc, de ses « grandes épreuves », de son sourire toujours présent.

Puis, il raconte en pleurant que, lorsque son fils avait 6 ans, des gens s’étonnaient ouvertement qu’il soit si petit encore.

« Loïc m’a dit une phrase qui m’a marqué à vie : “Tu sais, papa, je suis grand. Ce sont les autres qui me voient petit.” »