Fatigue permanente, impossibilité pendant les crises d'aller en classe ou d'avoir des loisirs : les adolescents atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) se racontent dans une enquête publiée à l'occasion de la journée nationale des MICI, samedi.
Les MICI comprennent principalement la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, des inflammations de la paroi du tube digestif qui touchent 150 à 200.000 personnes en France. Ce sont des maladies incurables qui se traduisent par une fatigue constante et des crises à intervalles variables (diarrhées, saignements, amaigrissement). Les malades doivent prendre des corticoïdes à vie.
À l'occasion de cette journée, ciblée cette année sur les adolescents, l'institut TNS Healthcare a réalisé en mai et juin, à la demande de l'Association François Aupetit (AFA) dédiée à la maladie, une enquête auprès de 15 jeunes malades de 12 à 17 ans et auprès de leurs parents, qui racontent leur vécu.
Ils parlent d'abord de silence et de dissimulation de symptômes très intimes : «j'en parle un peu avec ma famille mais avec mes copains c'est gênant», dit Baptiste. Dès que la maladie est identifiée, ce qui peut prendre des mois, le malade doit suivre un traitement quotidien. En dehors des crises, plus ou moins fréquentes, la fatigue limite les loisirs sportifs ou autres.
«Quand on me propose des choses, je me demande toujours si je vais pouvoir le faire à cause de ma maladie», confie Ophélie. «Il y a des hauts et des bas», note Enzo. Mais, dit-il encore, «on ne fait pas toujours ce qu'on veut, on ne choisit pas sa vie».
À l'occasion de cette journée de sensibilisation, la brochure reprenant cette enquête -»Maman, Papa, ma MICI et moi»- sera distribuée dans des cabinets médicaux et les services de gastro-entérologie des hôpitaux. Des tables rondes, conférences, concerts seront organisés et une course cycliste, ouverte par deux jeunes filles souffrant de MICI, partira de Paris pour rejoindre Londres.
Le programme complet de la journée sur www.afa.asso.fr.