Des gouttes pour voir la vie

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Aujourd'hui, Étienne peut s'émerveiller devant ses jouets les yeux grands ouverts.

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Au plus fort de la maladie, les parents d'Étienne devaient lui mettre des gouttes dans les yeux toutes les 15 minutes. Sans relâche. Parfois, la nuit, ils avaient un brin de répit.

Mais le réveil, parfois, était brutal. En quelques heures, des membranes pouvaient se former dans les yeux de leur poupon et menaçaient de souder ses paupières. Le calvaire a duré des mois.

Aujourd'hui, Étienne a de beaux grands yeux bruns qui lui permettent de s'émerveiller devant ses Lego ou la neige qui tombe.

Sans la détermination de ses parents, d'une médecin du Centre hospitalier de l'Université Laval (CHUL) et d'une équipe de chercheurs d'Héma-Québec, il serait peut-être aveugle.

Étienne venait à peine de commencer à marcher lorsque les médecins ont découvert qu'il souffrait de conjonctivites ligneuses. Le manque de plasminogène empêchait la guérison des plaies dans les muqueuses. Cette maladie orpheline est extrêmement rare et, dans le cas d'Étienne, causait la formation sous ses paupières d'une pellicule qui devenait rigide.

«La pire récidive a eu lieu pendant une nuit. Il s'est réveillé le matin et ses deux yeux étaient presque collés, se rappelle le père d'Étienne, François Bérubé. À 14h, ses paupières étaient pratiquement soudées.»

Une course contre la montre pour éviter le pire venait de débuter. D'un spécialiste à l'autre, les parents d'Étienne ont été mis en contact avec la Dre Isabelle Laliberté, une ophtalmologiste du CHUL.

Heureux hasard, elle se trouvait à Québec et avait déjà traité deux patients atteints de cette maladie, alors que seulement 200 cas ont été répertoriés dans le monde. Mais le cas d'Étienne était d'une intensité presque sans précédent.

Une dizaine d'opérations

En un an, le bambin a été opéré une dizaine de fois et a testé une kyrielle de gouttes et de crèmes, mais rien n'y faisait. Le traitement habituel avec les gouttes de plasma - un composant du sang - ne suffisait pas. Toutes les solutions avaient été testées. Toutes sauf une, qui n'existait que dans les livres. Il s'agissait d'extraire du plasma le plasminogène, la molécule que le système d'Étienne est incapable de produire.

Seule une compagnie pharmaceutique italienne testait le procédé en laboratoire, mais jamais elle n'a donné suite aux demandes du personnel médical qui traitait Étienne. La Dre Laliberté n'avait qu'une porte de sortie: demander à une équipe de recherche d'Héma-Québec de trouver la goutte miracle et, par le fait même, de sauver ses yeux.

«C'était évident pour nous qu'il fallait faire quelque chose, se rappelle le directeur de recherche opérationnelle d'Héma-Québec, Louis Thibault. On a regardé la littérature, et l'approche pour le faire était relativement bien décrite. Mais il a fallu innover au niveau de la méthodologie, des volumes [...] pour que ce soit efficace pour Étienne.»

Mission accomplie. Avec ces gouttes, les résultats ont été quasi instantanés. Étienne, qui a maintenant 3 ans, n'est pas à l'abri d'une récidive puisque son taux de plasminogène sera toujours insuffisant. Mais si la situation se représentait, la conjonctivite ligneuse serait contrôlable.

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