Faute d'argent pour s'entourer de personnel soignant, la maman d'une fillette de 13 mois atteinte d'une grave malformation du larynx est obligée de laisser son enfant à l'hôpital malgré son désir de la ramener à la maison. La petite Fannie Dubé est hospitalisée à Sainte-Justine depuis sa naissance en raison d'un «web laryngé» aux cordes vocales, une affection très rare.

Comme elle est incapable de parler ou de respirer, on lui a fait une trachéotomie dans les premières heures de sa vie. Depuis, elle a besoin d'une présence constante pour ne pas mourir étouffée dans ses sécrétions. La ramener à la maison est possible, très réalisable même, explique-t-on, mais du personnel devra se relayer constamment.

À l'hôpital, la petite bénéficie en permanence de soins infirmiers afin d'assurer l'imperméabilité de sa trachéotomie. La nuit, le taux d'oxygène de Fannie peut chuter dangereusement de trois à sept fois. Chaque fois, des infirmières doivent dégager ses voies respiratoires.

«La mère a reçu l'enseignement de notre équipe pour le faire et elle s'en tire très bien, explique la pédiatre Maria Buithieu, rattachée à Sainte-Justine. Là n'est pas le problème. Mais elle a un autre enfant, une maison à entretenir, et elle ne peut pas passer 24 heures sur 24 sans dormir, à veiller sur sa fille. Dans les circonstances, il est donc hors de question de permettre un congé.»

Au désespoir, la mère de la fillette, Anne Paquette, a pris contact avec le Centre de santé et des services sociaux (CSSS) de Laval, où elle habite, afin d'obtenir de l'aide financière pour embaucher du personnel. L'hôpital Sainte-Justine a un programme pour former les aidants naturels. Mais le réseau ne lui offre que 11$/h pour payer un employé qui sera chargé de veiller sur la vie de la petite Fannie.

«Si je m'endors et que je n'entends pas l'alarme indiquant une baisse d'oxygène, elle va mourir, se désespère Anne Paquette. Ce n'est pas tout de lui avoir fait un trou et de lui donner une paille pour qu'elle respire. Encore faut-il qu'on permettre à ma fille de vivre. Pourquoi le système paie-t-il les soins à l'hôpital pour une opération coûteuse, des appareils, mais pas des soins à la maison?» déplore-t-elle.

Ce n'est qu'à bout de souffle, après que ses nombreuses demandes d'aide supplémentaire se furent soldées par des refus répétés, que la mère a joint La Presse. La pédiatre explique qu'elle a décidé de l'appuyer dans ses démarches pour le bien-être et le développement de l'enfant.

«C'est une maman courageuse, dit la Dre Buithieu. Tout le monde met l'effort nécessaire à l'hôpital pour soigner la petite. Les ergothérapeutes, les orthophonistes et les physiothérapeutes aussi.»

À l'Agence de santé et des services sociaux de Laval, le directeur administratif Yves St-Onge a expliqué être bien au fait du dossier et a assuré que des discussions sont toujours en cours pour trouver une solution.

«C'est comme pour n'importe quoi dans le réseau de la santé, le budget est limité, a-t-il expliqué à La Presse. Dans un cas comme celui-là, ce n'est pas évident. Il y a des enjeux médicaux, une surveillance nécessaire 24 heures sur 24. Mais le dossier n'est pas fermé, on est en lien avec Sainte-Justine.»