Le DSherif Emil, chirurgien pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants, a dû affronter un défi de taille à la naissance du petit Henryk, en juin 2019. L’enfant est né avec une rupture de l’œsophage. Les deux parties étaient si distancées que le spécialiste a dû utiliser une technique inédite de chirurgie en combinant deux approches, dont l’usage d’aimants qui ont permis de « recoller » l’œsophage du bébé.

Ariane Lacoursière
Ariane Lacoursière La Presse

Avant même la naissance d’Henryk, les médecins de l’Hôpital de Montréal pour enfants croyaient qu’il présentait une atrésie de l’œsophage. Une anomalie rare qui se caractérise par une interruption de l’œsophage. Environ 1 enfant sur 5000 naît ainsi.

Les médecins se doutaient qu’Henryk présentait une atrésie de l’œsophage parce que les échographies de grossesse révélaient qu’il avait un estomac très petit. « Les bébés avalent dans le ventre de leur maman […]. Mais si le bébé ne peut avaler, l’estomac ne peut pas grossir », résume le DEmil.

PHOTO EDOUARD PLANTE-FRÉCHETTE, LA PRESSE

Le DSherif Emil, chirurgien pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants

Enceinte de son premier enfant, la mère d’Henryk, Joy Deneen, était sous le choc quand elle a appris la nouvelle. Mais les spécialistes lui ont expliqué que la majorité des bébés qui naissaient avec une atrésie de l’œsophage pouvaient être opérés et s’en tiraient sans séquelles. Les chirurgiens attendent quelques mois que les deux portions d’œsophage se rapprochent d’elles-mêmes et ils les raccordent. « On m’a expliqué que dans seulement environ 10 % des cas, c’était plus sévère. On essayait d’être positifs et on se disait que tout ne serait pas si difficile », dit Mme Deneen.

Un espace de 8 cm

À la naissance de l’enfant, le 12 juin 2019, les médecins ont toutefois une surprise. La portion d’œsophage manquante chez Henryk est importante : elle fait 8 cm. Et pour ajouter à la complexité de son état, pratiquement aucune portion d’œsophage n’émerge de son estomac. « On n’avait rien où connecter la partie du haut. À peine un centimètre dépassait », dit le DEmil, qui explique que très peu de patients se retrouvent dans cette situation.

Peu après la naissance d’Henryk, on lui installe un tube dans l’estomac (gastrostomie) pour pouvoir le nourrir, le temps de trouver une solution permanente à son état.

PHOTO FOURNIE PAR L’HÔPITAL DE MONTRÉAL POUR ENFANTS

Le petit Henryk

Le DEmil analyse ses options. Pour certains patients comme Henryk qui n’ont pas de portion inférieure d’œsophage, les chirurgiens peuvent parfois utiliser un bout de l’estomac pour remplacer la partie d’œsophage manquante. Mais dans le cas d’Henryk, les deux portions de son œsophage étaient trop distancées pour qu’on puisse recourir à cette seule technique. On peut utiliser aussi l’estomac en entier ou le côlon pour remplacer l’œsophage. Mais cette option est surtout utilisée chez des patients âgés, qui ont moins d’années à vivre devant eux.

Depuis environ quatre ans, chez certains patients souffrant d’atrésie de l’œsophage, on peut aussi installer des aimants sur les parties supérieure et inférieure de l’œsophage. Les aimants étirent doucement les deux parties qui finissent par se raccorder d’elles-mêmes. Au Canada, seulement quatre opérations du genre ont été réalisées jusqu’à maintenant. Mais cette procédure n’est possible que si les deux parties d’œsophage sont distantes de trois centimètres au maximum. « Dans le cas d’Henryk, il fallait donc aller chercher cinq centimètres si on voulait pouvoir utiliser les aimants », dit le DEmil.

Puisqu’aucune des options n’était à elle seule envisageable pour Henryk, le DEmil opte pour une procédure hybride. Une autorisation de Santé Canada est obtenue. Le 10 octobre 2019, Henryk est opéré. Le chirurgien remonte une partie de l’estomac du bébé dans son thorax pour remplacer une portion de l’œsophage. Le DEmil installe du même coup des aimants sur les parties supérieure et inférieure de l’œsophage d’Henryk.

Les jours suivants s’avèrent très stressants pour les parents du bébé. Mais le 16 octobre, les aimants se touchent enfin. « J’ai dit aux parents : “On a un œsophage !” », se souvient le DEmil.

Le 21 octobre, le DEmil et son équipe retirent les aimants et confirment que l’opération a été un succès : il n’y a pas de fuite dans l’œsophage d’Henryk. L’enfant subira une série de procédures en 2019 et en 2020 pour étendre le diamètre de son œsophage, dont la pose d’un stent pendant six semaines en mai 2020.

« Un miracle »

Aujourd’hui, le petit Henryk a 2 ans. Il mange normalement par la bouche. « Il a une vie normale », dit le DEmil. Mis à part cette anomalie anatomique, le bébé n’a aucun retard de développement. « C’est un miracle. Plusieurs aspects de cette opération nous effrayaient. Mais les équipes ont pris le temps de tout nous expliquer. Ça s’est fait doucement. On était en confiance », dit Mme Deneen.

L’enfant a toujours un œsophage ayant un diamètre un peu plus petit que la moyenne. Il doit donc se méfier des étouffements. « Mais sinon, tout va bien. C’est fou à quel point il se développe rapidement », dit sa mère.

Aujourd’hui, des collègues chirurgiens des quatre coins du monde joignent le DEmil lorsqu’ils sont aux prises avec des cas complexes comme celui d’Henryk. « Il faut vraiment analyser ça un cas à la fois. S’il y a des options plus faciles, on essaye d’éviter ça. Mais si un autre enfant se retrouve dans la même situation qu’Henryk, on sait maintenant comment procéder », dit le DEmil, qui a conçu des protocoles pour aider ses pairs à reproduire sa technique.