Il y a encore aujourd’hui une « grande incertitude scientifique » autour des causes et des symptômes liés à la maladie de Lyme, conclut un nouveau rapport de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) paru mercredi. Selon l’organisme, le réseau québécois offre ainsi « peu d’options » aux patients concernés.

Henri Ouellette-Vézina Henri Ouellette-Vézina
La Presse

« Il règne une grande incertitude scientifique sur les plans de l’étiologie des symptômes persistants et des approches diagnostiques et thérapeutiques à privilégier dans la prise en charge des adultes et des enfants qui ont des symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme, qu’ils aient ou non un antécédent », statue notamment l’Institut.

Dans le milieu médical, ce rapport était attendu de pied ferme avant la pandémie de COVID-19, notamment parce que plusieurs espéraient des précisions claires sur la potentielle forme « chronique » de la maladie de Lyme. Mais l’INESSS ne fournit pas une réponse aussi tranchée, et reconnaît plutôt que la communauté médicale « est divisée quant à la plausibilité que la maladie de Lyme puisse être à l’origine de symptômes systémiques généraux et persistants ».

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Cela dit, la présence de symptômes persistants est « une réalité pour de nombreuses personnes, et est à l’origine de plusieurs consultations médicales et requêtes d’analyses de laboratoire », avouent les experts de l’organisme gouvernemental, qui relève du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS).

Selon le rapport, il semble par ailleurs évident que les patients atteints de la maladie « présentent un ensemble de symptômes et d’incapacités pour lesquels le système de santé actuel ne semble proposer que peu d’options ». Nombre de Québécois doivent notamment se rendre aux États-Unis pour recevoir des traitements qu’on ne peut leur fournir dans la province.

Former, rechercher, encadrer

Devant ces constats, l’INESSS recommande quatre recommandations formelles, dont la première est d’inciter les ordres professionnels et autres associations à développer des « formations ciblées » sur la maladie de Lyme. L’exercice pourrait aussi se répéter dans les universités et les « facultés de médecine, de pharmacie ou de soins infirmiers », note-t-on.

On suggère également de faire davantage de recherche scientifique, en permettant « le développement de tests diagnostiques plus sensibles et spécifiques pour la maladie de Lyme » qui permettraient d’avoir des « données probantes » sur les traitements offerts.

L’Institut affirme qu’il serait aussi judicieux de « documenter le profil des Québécois » atteints de cette maladie. Pour « diminuer l’errance médicale » des patients concernés, le MSSS devrait également « favoriser la mise en place d’une offre de soins et de services au sein d’un ou de certains centres de référence désignés », insistent les experts.

En juin dernier, La Presse rapportait que des cas de la maladie de Lyme, jusqu’ici cantonnée dans le sud du Québec, avaient été identifiés pour la première fois comme ayant été acquis localement dans des régions au nord du Saint-Laurent. La maladie de Lyme est une maladie bactérienne transmise par une piqûre de tique, souvent attrapée lors de promenades dans la nature, notamment dans des herbes hautes. Elle cause souvent une rougeur importante autour du lieu de la piqûre, souvent accompagnée de fièvre et d’épuisement.