Le confinement, Manon Rivest connaissait ça bien avant la pandémie.

Rima Elkouri Rima Elkouri
La Presse

Voilà près de trois ans qu’elle est en confinement extrême, prisonnière de sa maison. Trois ans qu’elle se bat pour une chose élémentaire : pouvoir entrer chez elle et en sortir avec son fauteuil roulant.

PHOTO HUGO-SÉBASTIEN AUBERT, LA PRESSE

À 60 ans, Manon Rivest ne veut pas de la vie en CHSLD ou en résidence à laquelle on la croit condamnée.

Manon est devenue tétraplégique après avoir été terrassée par le syndrome de Guillain-Barré. C’était il y a six ans, un jour de mai. Elle avait alors 54 ans. Du jour au lendemain, sa vie de femme active s’est effondrée.

On lui a dit qu’elle était « un cas de CHSLD » et qu’elle ne vivrait plus jamais dans sa maison. Malgré tout, Manon s’est relevée. Avec beaucoup de courage, elle s’est battue pour défier les pires pronostics. Elle s’est battue pour ne pas demeurer en CHSLD. En septembre 2017, elle s’est débrouillée pour retourner chez elle, dans sa maison de Sainte-Marthe-sur-le-Lac, avec l’espoir que son petit nid pourrait être adapté à ses besoins.

Près de trois ans plus tard, ce n’est toujours pas le cas.

Le 21 mai dernier, à cause d’un mal de dents qui perdure depuis trop longtemps, il lui a fallu appeler le 911 pour une simple visite chez le dentiste. Une ambulance pour aller chez le dentiste ? Oui, oui, vous avez bien lu.

Manon a droit au Programme d’adaptation de domicile (PAD) de la Société d’habitation du Québec (SHQ). L’objectif du programme est de « permettre à la personne handicapée d’entrer et de sortir de son domicile, d’accéder aux pièces essentielles de celui-ci et de réaliser ses activités de la vie quotidienne, et ce, de façon sécuritaire ».

Ça tombe bien. C’est justement ce que veut Manon. Avoir accès au monde extérieur. Pouvoir recevoir un bain pour soulager ses douleurs – ce qui n’a pas été possible pour elle depuis près de trois ans.

À l’écouter me raconter son combat, à lire la montagne de lettres qu’elle a écrites en vain au premier ministre, à la ministre de la Santé et des Services sociaux et à d’autres, on a l’impression qu’elle est dans la maison qui rend fou des Douze travaux d’Astérix. Dernière porte à droite, madame… Sauf qu’il n’y a pas de porte à droite.

Le CISSS des Laurentides reconnaît que sa situation est loin d’être idéale, que ce n’est pas normal de devoir aller chez le dentiste en ambulance et de n’avoir pu recevoir un seul bain depuis septembre 2017. On reconnaît aussi que, faute de ressources suffisantes en soins à domicile, il a été impossible jusqu’à présent d’offrir de la physiothérapie à Manon. Certes, elle reçoit de l’aide matin et soir du CLSC, qu’elle apprécie. Mais ce n’est pas suffisant. Il n’y a que deux physiothérapeutes pour tout le territoire du Lac-des-Deux-Montagnes et une seule thérapeute en réadaptation physique qui offre des soins de longue durée.

On reconnaît tout ça. Mais en même temps, on laisse entendre que, d’une certaine façon, c’est son choix. « On est très, très préoccupés par la santé mentale, la santé physique et la sécurité de cette dame. Mais malheureusement, comme elle est tout à fait apte à faire des choix éclairés, ce n’est pas possible pour nous d’aller à l’encontre de sa décision de retourner vivre à domicile », me dit Myriam Sabourin, responsable des communications du CISSS des Laurentides.

« Nos équipes de soutien lui ont vraiment bien fait comprendre tous les enjeux de sa décision : l’isolement important qui venait avec et les démarches qui seraient nécessaires pour faire adapter son domicile.

« Elle comprenait très, très bien les décisions qu’elle prenait et les effets que ça aurait sur sa propre vie. Et malgré ça, elle a maintenu sa décision. »

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Pour que le CISSS offre des soins à domicile adéquats à Manon (un bain, par exemple), il faut que sa maison soit adaptée, dit-on. Et pour que sa maison soit adaptée, il faudrait que Manon s’entende avec la SHQ sur une solution.

C’est là que ça se complique encore. La SHQ privilégie la solution considérée comme la moins chère, qui consisterait à installer une rampe d’accès à l’arrière de la maison. Mais pour Manon, cette solution n’est pas adaptée à ses besoins ni à son budget. Comme elle habite seule, elle ne peut compter sur personne pour déneiger et déglacer les cent pieds à l’arrière de sa maison afin qu’elle puisse sortir de chez elle de façon autonome. « Avec cette proposition, je ne sortirais pas de l’hiver. »

Manon a donc choisi une autre solution proposée par la SHQ, qui consiste plutôt à adapter l’entrée avant de sa maison, en installant des plateformes (des appareils élévateurs) lui permettant de circuler en fauteuil motorisé.

Mais voilà : comme il ne s’agit pas de la solution à moindre coût privilégiée par la SHQ, la Société considère que cela devient un projet personnel et ne prend pas en charge dans un tel cas les coûts de réparation ou de remplacement de l’équipement. « C’est son choix », me dit André Ménard, directeur des communications de la SHQ.

Manon se trouve donc dans une impasse. Elle sait que la subvention à laquelle elle a droit pour éponger une partie du coût des travaux est fixe (un maximum de 33 000 $ de la SHQ pour des travaux qui en coûteront le double). Si en plus elle doit avoir sur les épaules le fardeau financier lié à l’entretien de l’équipement, elle ne s’en sortira pas.

La demande de Manon est tout à fait légitime, selon Sarah Limoges, de l’organisme Moelle épinière et motricité Québec, qui l’aide à défendre ses droits. « On est à 100 % d’accord avec Mme Rivest que notre domicile, ce devrait être notre chez-nous et qu’on devrait pouvoir décider ce qui est bon pour nous. Ce serait notre monde idéal et on va travailler en ce sens. »

Pour l’heure, on est loin du monde idéal. Bien que particulièrement lourd et complexe, le dossier de Manon illustre la nécessité de revoir le Programme d’adaptation de domicile.

« J’ai plusieurs dossiers de membres qui se plaignent du PAD. C’est très représentatif du besoin collectif de l’améliorer. Il y a une lourdeur administrative. Souvent, le programme n’est pas assez généreux en termes de financement ou les mesures proposées ne correspondent pas nécessairement aux besoins des gens. Mais c’est ça ou rien… »

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Peut-on dire que tout ça est finalement le « choix » de Manon ? Pas vraiment. Elle n’a pas choisi d’être malade. Elle n’a pas choisi de se retrouver handicapée. Elle n’a pas choisi de se retrouver sans travail et sans salaire. Ce qu’elle a choisi, c’est de vivre chez elle, dans la dignité, en dépit des nombreux obstacles sur son chemin. Avant d’être un choix, c’est un droit.

À 60 ans, elle ne veut pas de la vie en CHSLD ou en résidence à laquelle on la croit condamnée. Plutôt mourir, dit-elle, en fondant en larmes. « J’y étais encore plus malheureuse. Je pensais mourir tous les jours. C’était l’enfer. Tu n’as aucune liberté. Ce n’est pas parce que je suis une personne handicapée que je n’ai pas les mêmes droits que les autres. »

Sarah Limoges renchérit. La place de Manon n’est pas en CHSLD. « Mme Rivest est quand même autonome à la maison. Elle est très lucide. Elle n’a pas de perte cognitive. Elle a pleinement le droit de se sentir chez elle le plus longtemps possible. »

Avec la COVID-19 qui remet au premier plan l’importance de favoriser le maintien à domicile, s’assurer de respecter ce droit n’est-il pas plus urgent que jamais ?

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En attendant de meilleures politiques de maintien à domicile, que faire ? Comme d’autres personnes aux prises avec des difficultés semblables avec le PAD, Manon s’est tournée vers le sociofinancement. En mars 2018, elle a lancé une campagne GoFundMe. Malheureusement, elle n’a amassé que 3115 $, bien loin de son objectif de 75 000 $.

Alors quoi ? Déménager ? Manon ne peut pas l’envisager. Trop insécurisant après tout ce qu’elle a vécu. Recommencer à zéro ses démarches. Quitter un voisinage qu’elle aime. Se créer un nouveau réseau d’entraide. Et après les inondations à Sainte-Marthe-sur-le-Lac, quelle valeur de revente aurait sa maison ?

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La maison de Manon Rivest

Sa maison reste son refuge. « C’est ici que je me sens en sécurité. Je sais que ça peut avoir l’air aberrant d’un point de vue extérieur. Mais quand un endroit te rappelle des jours heureux et que tu vois ton jardin en avant, ton jardin en arrière… »

C’est tout ce qui lui reste. Un jardin à travers sa fenêtre. L’espoir d’un jour s’y promener.