Aider Yassmine, contre vents et marées

Yassmine Benameur, 8 ans, est atteinte de surdité. Jusqu'à l'été dernier, elle menait la vie normale d'une fillette de son âge qui apprenait à composer avec son handicap. Malgré un léger retard scolaire, elle devait entrer en première année.

Pourtant, lorsque Najwa Benbouzid a récemment accueilli La Presse dans le petit appartement de la famille marocaine, sa fille a passé les 45 minutes de l'entrevue à tourner en rond, à battre des bras, à émettre des sons inintelligibles, à pouffer de rire. Sans arrêt, et sans égard aux autres personnes qui se trouvaient autour d'elle.

«Je rêve de retrouver ma fille», laisse tomber la maman.

Juste avant la dernière rentrée scolaire, au terme de trois semaines d'hospitalisation, une terrifiante hypothèse s'est précisée pour Yassmine, celle d'une encéphalite auto-immune.

Connue seulement depuis une quinzaine d'années, cette maladie se développe lorsque le système immunitaire s'attaque par erreur à des récepteurs du cerveau, qu'il confond avec un agent étranger - un banal rhume peut en être le déclencheur.

S'ensuivent, selon les patients, des pertes de mémoire, des hallucinations, de l'épilepsie, des troubles de langage de même que des problèmes cognitifs qui dégénèrent en une baisse du niveau de conscience pouvant mener jusqu'au coma.

Selon la mère de Yassmine, on confond souvent les symptômes de sa fille avec ceux de l'autisme. Ses liens avec la réalité ont été coupés. Et il y a les crises, à toute heure du jour ou de la nuit. Ces moments où Yassmine hallucine, crie, pleure, frappe, court. Elle a recommencé à porter des couches.

Ses parents sont exténués, ne dorment plus, ne savent plus vers qui se tourner. «C'est un cauchemar. On ne vit plus, on survit», résume Najwa Benbouzid.

Bouée de sauvetage

Faute de pouvoir poursuivre son parcours scolaire, Yassmine a été dirigée vers une classe destinée aux élèves présentant une déficience intellectuelle. Elle était toutefois incapable de tout apprentissage - une préposée lui a été exclusivement consacrée pour la surveiller.

Constatant l'état de désespoir de la famille, une enseignante et une psychologue ont pris la fillette sous leur aile. Elles ont aussi fourni leur aide à ses parents, notamment pour les orienter vers les ressources appropriées.

L'enseignante, qui a souhaité ne pas être nommée, a en outre accueilli Yassmine chez elle à quelques reprises pour offrir un peu de répit aux parents en détresse. La psychologue Nathalie Lacaille est allée lui donner un coup de main, avec la bénédiction de l'école. Elle a aussi accompagné Yassmine et sa mère à l'hôpital pendant un épisode de crise.

Mais à la fin du mois d'avril, M^me Lacaille a reçu une lettre de l'Ordre des psychologues lui signalant qu'elle faisait l'objet d'une plainte. Le choc a été immense. Elle est en arrêt de travail depuis.

Le code de déontologie de l'Ordre stipule que «le psychologue évite, sauf urgence, de rendre des services professionnels à des personnes avec qui il entretient une relation susceptible de mettre en cause le caractère professionnel de sa relation», qu'il «ne s'immisce pas dans les affaires personnelles de son client» et qu'il «n'établit pas de liens d'amitié susceptibles de compromettre la qualité de ses services».

Or, pour M^me Lacaille, «être psychologue, c'est travailler au bien des gens, pas juste passer 50 minutes dans un bureau». «Avec ma conscience professionnelle, quand on me demande de l'aide, je ne peux pas juste répondre que ma journée est finie.»

Elle estime en outre que la plainte est «infondée» dans la mesure où elle n'a jamais eu l'occasion de prodiguer un véritable suivi psychologique.

«Avec Yassmine, je ne faisais pas plus que la préposée ou la professeure. C'était du gardiennage. Tenir la main, ce n'est pas de la psychologie.» 

Bien que le syndic de l'Ordre ait exprimé sa « vive inquiétude », une enquête ne signifie pas forcément que la cause sera portée devant le comité de discipline.

Zone grise

Préférant ne pas commenter le cas de M^me Lacaille, qui est entre les mains du syndic, la D^re Christine Grou, présidente de l'Ordre, rappelle pour sa part que «les psychologues doivent garder une distance nécessaire à la qualité de leurs services. C'est quand on entre en zone grise qu'une enquête peut être déclenchée». Toutefois, selon elle, des débats d'experts peuvent apporter des nuances.

M^me Grou précise que la définition de cas d'«urgence» implique généralement une situation où un patient est en danger, par exemple s'il menace de mettre fin à ses jours.

Néanmoins, Nathalie Lacaille persiste et signe. «S'il est écrit, sur le bord d'un lac, qu'il est défendu de se baigner, est-ce qu'un surveillant refusera de venir en aide à quelqu'un qui se noie parce que c'est interdit?», demande-t-elle.

«S'ils veulent m'enlever mon permis de l'Ordre, qu'ils le fassent.» 

Ce n'est pas la première fois que M^me Lacaille est visée par une enquête concernant ses rapports avec des patients. En 2016, après avoir mis fin à huit ans de pratique au sein des services correctionnels canadiens, elle a dû se plier à une formation en déontologie après avoir demandé de rester en relation avec deux prisonniers dont elle avait été la thérapeute.

Douche froide

La plainte contre Nathalie Lacaille a eu l'effet d'une douche froide pour Najwa Benbouzid. 

«Je ne comprends pas ce qui arrive. Nous avons des amis, mais ils ne peuvent pas gérer Yassmine. Personne ne nous aide à part [son enseignante] et Nathalie. Et l'une d'elles est punie...»

La jeune femme explique que ce dont son mari et elle ont le plus besoin, c'est de repos. Les sorties sont impossibles et les nuits blanches s'accumulent, sans parler des crises à maîtriser...

Depuis peu, la famille a obtenu un soutien financier pour accéder à un service de répit. Mais pendant longtemps, les rares heures de grâce étaient essentiellement, sinon exclusivement, attribuables au temps offert par l'enseignante et la psychologue.

«Ces deux femmes m'ont sauvé la vie», lance sans détour la maman.

«Je ne sais pas ce que je ferais sans elles. J'aurais craqué depuis longtemps.»

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UNE MALADIE QUI SE GUÉRIT

L'encéphalite auto-immune peut être complètement guérie grâce à d'agressifs traitements médicamenteux de longue haleine, qui comprendront notamment des immunorégulateurs qui réduiront l'inflammation au cerveau causée par les anticorps. «Le but est de réduire la réaction immunitaire du patient contre lui-même», explique le D^r Christian Bocti, professeur agrégé en neurologie à l'Université de Sherbrooke.

Les médecins traitants de Yassmine à l'hôpital Sainte-Justine n'ont pas souhaité nous accorder d'entrevue étant donné les tests approfondis dont fait l'objet la fillette depuis quelques semaines.