SLA: des chercheurs demeurent optimistes

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À l'échelle mondiale, on estime que 400 000 personnes sont atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), et que 100 000 en meurent chaque année.

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Sheryl Ubelacker
La Presse Canadienne
TORONTO

La mort, mardi, du député fédéral Mauril Bélanger a remis à l'avant-plan la sclérose latérale amyotrophique (SLA), communément appelée «maladie de Lou Gehrig».

Alors que le pronostic est souvent sombre - la plupart des malades meurent entre deux et cinq ans après l'apparition des premiers symptômes -, des chercheurs demeurent optimistes face aux chances de mettre au point un traitement qui pourrait à tout le moins ralentir la progression de la SLA.

La maladie touche bon an mal an près de 3000 personnes au pays; chaque année, un millier de Canadiens apprennent qu'ils en sont atteints, alors qu'un millier d'autres en meurent.

Le neurologue Lorne Zinman, qui dirige la clinique de SLA au centre hospitalier universitaire Sunnybrook de Toronto, rappelle que la recherche en cette matière s'accélère. Des gènes porteurs liés aux cas héréditaires ont été identifiés, la pathologie est mieux comprise, sa progression aussi, et on sait davantage maintenant comment prolonger la vie des malades, explique le docteur Zinman.

À l'échelle mondiale, on estime que 400 000 personnes en sont atteintes, et que 100 000 en meurent chaque année. La plupart des malades dépérissent rapidement lorsque les neurones moteurs qui contrôlent les mouvements volontaires sont systématiquement détruits, ce qui mène à la paralysie, à l'aphasie, et même à la perte de la capacité à avaler.

Mais cruel paradoxe: les neurones qui contrôlent le coeur, la digestion et les autres fonctions autonomes demeurent intacts, tout comme les nerfs sensoriels, et habituellement les fonctions cognitives. C'est pourquoi on dit souvent que les malades sont «enfermés», tout à fait conscients, dans un corps qui ne leur obéit plus.

Mis à part le joueur de baseball américain Lou Gehrig, qui a donné son surnom à la maladie, la sclérose latérale amyotrophique est aussi connue «grâce» à l'astrophysicien Stephen Hawking, aujourd'hui âgé de 74 ans, qui a été atteint à l'âge de 21 ans et qui est confiné à un fauteuil roulant depuis des décennies.

En 2014, le Réseau canadien de recherche sur la SLA a amassé 17 millions $ grâce au défi du «seau d'eau glacée»; de ce montant, 11,5 millions $ sont allés directement à la recherche, en plus de 10 millions $ provenant de la Fondation Neuro Canada et du gouvernement fédéral. Mais les campagnes de sensibilisation et les collectes de fonds sont difficiles, notamment parce qu'il n'y a pas de «survivants» qui peuvent venir témoigner de leur combat - contrairement au cancer, par exemple.

«Dès qu'une personne est atteinte, elle doit se débattre avec des problèmes de mobilité, alors ces malades disparaissent en quelque sorte de l'espace public», rappelle la PDG de la Société canadienne de la SLA, Tammy Moore. Mauril Bélanger aura été à ce chapitre une exception.

Les chercheurs ont isolé des gènes mutants responsables des cas héréditaires, qui constituent 10 pour cent de tous les cas. On poursuit les recherches génétiques pour les autres cas, dits «sporadiques». Un médicament, le riluzole, apparu en 1994, permet de ralentir la progression de la maladie mais ses effets sont minces - il prolonge la vie de quelques mois.

Les recherches s'orientent aussi vers un biomarqueur de la SLA, qui permettrait au médecin de famille de détecter rapidement la maladie grâce à une prise de sang - comme le diabète -, mais aussi aux chercheurs de déterminer les médicaments les plus efficaces.

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