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Aide médicale à mourir: le jugement rassure Alain Bérard, atteint de SLA

Alain Bérard doit vivre des deuils constants au... (PHOTO FRANÇOIS ROY, LA PRESSE)

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Alain Bérard doit vivre des deuils constants au fur et à mesure qu'il perd la maîtrise de son corps.

PHOTO FRANÇOIS ROY, LA PRESSE

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Atteint de la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Lou Gehrig), Alain Bérard a été soulagé par la décision de la Cour suprême, rendue vendredi. Pour lui, il est primordial que les gens en phase terminale puissent mourir dans la dignité.

«Il vient un point où la maladie est vraiment terrible. Quand ça deviendra trop dur et que je serai au bout du rouleau, c'est rassurant et apaisant pour moi de savoir que j'aurai une option de plus, dit l'homme de 48 ans. C'est une belle porte de sortie.»

Alain Bérard était en grande forme quand la maladie a frappé, il y a trois ans et demi. En mai 2010, il termine un marathon à Ottawa. Mais un mois plus tard, il note une importante baisse d'énergie. Il peine à avaler. Pendant 11 mois, on cherche la raison de ses symptômes. Puis, le 1er juin 2011, le verdict tombe: M. Bérard souffre de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

«J'étais sous le choc. Parce qu'il n'y a rien à faire pour guérir de ça», raconte ce père de deux enfants de 20 et 17 ans.

La SLA est une maladie dégénérative incurable qui a fait les manchettes l'été dernier quand le défi du seau d'eau glacé, visant à amasser des fonds pour lutter contre cette maladie, a été lancé sur les réseaux sociaux. Mieux connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, du nom du joueur de baseball américain mort de la maladie en 1941, la SLA amène les patients à être littéralement prisonniers de leur corps.

M. Bérard se considère tout de même comme chanceux. «Je m'attendais au pire. Mais la maladie évolue lentement chez moi», dit-il. M. Bérard peut encore marcher. Mais seulement chez lui. «Je me fatigue très facilement», témoigne-t-il. Le père de famille doit tout de même vivre des deuils constants au fur et à mesure qu'il perd le contrôle de son corps. «On aimerait mieux trouver une cure ou un traitement pour ralentir la maladie. Mais en attendant, la décision de la Cour suprême me soulage», affirme M. Bérard.

M. Bérard mentionne que les traitements de fin de vie étaient jusqu'à maintenant «accessibles pour les animaux, mais pas pour les humains». «Mais là, la Cour vient nous donner une option pour nous libérer de nos souffrances physiques, dit-il. Pour moi, c'est un outil de plus. C'est comme un passeport. Je pourrai l'utiliser si je veux. Mais je ne serai pas obligé.»

M. Bérard déclare toutefois que plusieurs étapes doivent encore être franchies. «Selon ce que je comprends, quand tout sera en place, il faudra trouver un médecin qui voudra bien nous aider là-dedans. Et ce n'est pas nécessairement évident.»

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