La lèpre. Le mot fait peur. La maladie continue de frapper, même si un médicament a été découvert en 1981. Ceux qui ont la lèpre vivent comme des parias. Notre journaliste a visité une léproserie à Bamako, au Mali. Témoignages.

Michèle Ouimet, envoyée spéciale LA PRESSE

Les mains d'Amadou sont paralysées, elles ont perdu leur sensibilité. Si on les pique avec un objet pointu, il ne sent rien. Il a des taches sur les bras, les mains et les pieds. Des taches décolorées et desséchées.

Au début, Amadou niait la réalité. Une première tache est apparue, il l'a regardée avec inquiétude. Il a consulté le marabout de son village qui lui a dit que le mauvais sort s'était acharné sur lui. Le marabout lui a demandé de l'argent, des moutons et des coqs pour le soigner. Amadou payait, mais son état s'aggravait et des taches plus nombreuses apparaissaient sur sa peau sombre comme l'ébène. Des taches sur ses pieds, ses bras et ses mains.

Un jour, Amadou a décidé de quitter son village et de franchir les 650 kilomètres qui le séparaient de la capitale, Bamako. Il s'est rendu au Centre national d'appui à la lutte contre la maladie (CNAM), une léproserie connue dans toute l'Afrique de l'Ouest. Il a vu un médecin. Le verdict est tombé: la lèpre. Amadou a 35 ans.

«Il a attendu trop longtemps, explique le Dr Abdoulaye Fomba, chef du service de léproserie du CNAM. Dans les villages, les malades se tournent d'abord vers les marabouts et les féticheurs.»

Marabouts et féticheurs. Ils racontent aux malades des histoires à dormir debout: le mauvais sort ou une aventure qui a mal tourné avec une fille. Ils ne parlent jamais de la lèpre. Souvent, les gens atteints arrivent trop tard, la maladie a commencé son travail de sape. Comme pour Amadou.

Amadou vit dans un pavillon au milieu d'autres lépreux, des cas légers. Les cas lourds dorment dans un dortoir adjacent. Les femmes, elles, sont regroupées dans une troisième salle. Les lépreux passent plusieurs mois au CNAM, car le traitement est long: de six mois à un an. Long, mais efficace.

La léproserie est installée en plein coeur de Bamako. Au fond, un bâtiment administratif; au centre, une petite clinique; à gauche, un pavillon divisé en dortoirs où vivent une trentaine de lépreux. De grands arbres enveloppent le site d'une ombre apaisante qui tranche avec les 38 degrés qui plombent Bamako. L'endroit est calme, à l'abri du rythme échevelé de la ville qui bat de l'autre côté des murs qui ceinturent la léproserie.

Amadou est assis dans son lit. Le médecin me montre ses mains atrophiées et ses taches. Amadou ne dit rien. Il baisse les yeux quand le médecin parle des marabouts et des féticheurs. Quatorze lits sont cordés les uns à côté des autres. Quatre grandes fenêtres donnent sur une cour ombragée. Des ventilateurs au plafond brassent l'air chaud.

À côté d'Amadou, Hama, 26 ans. Lui aussi a la lèpre. Et lui aussi a consulté un féticheur avant de prendre le chemin de la grande ville. «Il a fait bouillir des feuilles avec lesquelles il s'est lavé», explique le médecin. Il a quitté son village lorsque ses doutes ont fait place à une quasi-certitude. La lèpre. Comme Amadou, il a attendu trop longtemps avant de consulter le Dr Abdoulaye Fomba.

«Il a eu peur à cause des conséquences, dit le Dr Fomba. L'infirmité, le rejet social, tout ce qui est associé à la lèpre. Les gens te fuient, c'est comme si Dieu t'avait abandonné.»

Hama vient de commencer son traitement. Sa femme ignore qu'il a la lèpre.

La lèpre. Le mot fait peur. Il évoque des images de corps mutilés, amputés. Les stigmates sont encore puissants, même si un médicament a été découvert en 1981 et qu'on peut désormais guérir de la lèpre. Par contre, les dégâts sont irréversibles. Seules la contagion et la progression sont stoppées grâce à un puissant cocktail d'antibiotiques, une sorte de chimiothérapie.

La lèpre est transmise par un bacille, le Mycobacterium leprae, découvert par un médecin norvégien en 1873, le Dr Hansen. C'est une maladie contagieuse qui a déjà fait des ravages dans certains pays pauvres d'Afrique et d'Asie. Le bacille se loge dans la peau, les muqueuses et les troncs nerveux périphériques, explique le Dr Fomba entre deux patients qui viennent le consulter. Il parle vite, il connaît le sujet par coeur. La lèpre, c'est sa vie, sa vocation. Il s'y consacre depuis des années.

«La maladie se transmet par les crachats ou la toux, dit-il. Si un malade crache ou tousse, le bacille se retrouve en suspension dans l'air, c'est le vecteur de la contagion. La lèpre se développe dans des milieux où l'hygiène est déficiente et elle frappe surtout des gens sous-alimentés. Il existerait aussi des facteurs génétiques, mais on est dans les hypothèses.

«La lèpre n'est pas aussi contagieuse que la tuberculose, ajoute-t-il. Les premiers symptômes se manifestent sous forme de taches décolorées qui peuvent apparaître sur n'importe quelle partie du corps. Le bacille se répand et attaque les nerfs. Les doigts se crispent et des plaies se forment aux extrémités. Le malade perd alors ses orteils ou ses doigts.»

Le nombre de personnes atteintes a diminué. Il n'existe qu'un cas pour 10 000 habitants. Au Mali, environ 150 à 200 nouveaux malades sont dépistés chaque année.

Le Dr Fomba quitte la clinique et se dirige vers les dortoirs. Il fait d'abord le tour des malades légèrement atteints, comme Amadou et Hama. Il s'arrête devant le lit de Douna, jeune homme de 19 ans. Il est ici depuis quatre mois. «Quand il a su qu'il avait la lèpre, ça lui a fait des inquiétudes», dit le Dr Fomba.

Douna est encore contagieux.

Le Dr Fomba entre ensuite dans le dortoir des cas lourds, des vieux qui ont attrapé la lèpre avant 1981. Certains sont mutilés. Au fond, un vieil homme avec son petit-fils de 7 ans. Il marche sur ses genoux parce que ses pieds sont trop mutilés. Ses mains sont réduites à des poings, il a perdu tous ses doigts. Certains ont la lèpre depuis 40 ans.

«Ils ont beaucoup souffert quand les plaies se sont formées», précise le Dr Fomba.

Dans le dortoir du fond, quelques femmes avec leurs bébés. Le CNAM leur permet de vivre avec leurs petits. Oumou a 30 ans. Elle vient de Kita, situé à quelques kilomètres de Bamako. Lorsque les premières taches sont apparues, elle a cru qu'elle faisait une dermatose. Elle a été suivie pendant un an, mais les taches ne partaient pas. On lui a suggéré d'aller au CNAM. «Quand j'ai su que j'avais la lèpre, ça m'a calmée. Enfin, je savais ce que j'avais», raconte-t-elle.

Son fils se colle sur elle. Elle le regarde tendrement. Elle sait qu'il est à risque, mais elle préfère le garder auprès d'elle. Elle se dit qu'elle saura détecter les premiers symptômes avant que la lèpre fasse des dégâts.

LA LÈPRE EN CHIFRES

> 219 000 nouveaux cas ont été détectés en 2011.

> Au début de 2012, près de 182 000 personnes, vivant surtout en Asie et en Afrique, étaient infectées.

> La période d'incubation est d'environ 5 ans. Les symptômes peuvent n'apparaître qu'au bout de 20 ans.

> Au cours des 20 dernières années, plus de 14 millions de patients ont été guéris de la lèpre.

Source: Organisation mondiale de la santé

PHOTO ÉMILIE RÉGNIER, COLLABORATION SPÉCIALE

Kola Tangara, un jeune patient âgé de 23 ans qui est atteint de la lèpre, se fait examiner au Centre national d'appui à la lutte contre la maladie, sité dans la capitale malienne.