Filipou et la pomme GÉANTE Traverser les épreuves, une bouchée à la fois

« Quand la vie vous donne des citrons, faites-en de la limonade », dit une expression populaire. Et si la vie nous envoie une pomme géante, que fait-on ? On la mange une petite bouchée à la fois, répond l’autrice Édith Lacroix dans son premier livre jeunesse, qu’elle a autoédité.

Citrons ou pomme, on comprend bien que les fruits ne sont qu’une image. Ils représentent un obstacle auquel on fait face : divorce, déménagement, perte d’un être cher… Pour Édith Lacroix, cette épreuve, c’est la maladie dégénérative de son fils, d’où la taille démesurée du fruit dans son livre Filipou et la pomme GÉANTE.

Félix-Antoine a 8 ans. Pourtant, il a les capacités motrices et cognitives d’un bambin de deux ans et demi. Il a déjà su faire des casse-têtes, jouer aux cartes, compter jusqu’à 15 ou encore nommer les couleurs. Or, plus les années passent, plus ses aptitudes disparaissent.

« Aujourd’hui, quand je sors les cartes, il regarde les images ou il les mange. Il ne connaît plus ses couleurs. Lorsque je lui donne des crayons pour colorier, il va les mettre dans sa bouche ou il barbouille sur sa feuille. Il a vraiment perdu beaucoup d’aptitudes. Il est sur le déclin », décrit Édith Lacroix, un trémolo dans la voix.

Le garçon est atteint du syndrome de Hunter, une maladie rare qui touche de 2000 à 3000 personnes dans le monde, dont une quarantaine au Canada. L’espérance de vie ? L’adolescence.

La maladie, aussi appelée mucopolysaccharidose de type II (MPS II), est caractérisée par l’absence d’une précieuse enzyme. « Puisqu’il manque cette enzyme, ses organes accumulent des déchets. Ils les accumulent depuis sa naissance. À un moment donné, les organes ne fonctionnent plus bien », explique l’autrice.

Félix-Antoine a subi différentes interventions chirurgicales pour retirer les accumulations de déchets autour de divers organes, mais c’est toujours à recommencer.

Chaque semaine, le garçon reçoit une enzyme synthétique de remplacement. « Au moins, ça aide un petit peu à ralentir la progression de la maladie, mais jamais autant que s’il avait sa propre enzyme dans son corps », indique Édith Lacroix.

Voir son fils vivre avec une telle épée de Damoclès au-dessus de la tête est éprouvant. « Froidement, je sais où la maladie va mener. […] Y penser, ça me fait trop de peine. Je vais le vivre quand je serai rendue là », confie la mère.

Espoir

« Depuis qu’on a reçu le diagnostic [lorsque Félix-Antoine avait 2 ans], quelque chose qui me tient en vie […], ce sont les chercheurs, poursuit-elle. Pour les enfants aujourd’hui, il y a beaucoup, beaucoup, beaucoup d’espoir. »

C’est d’ailleurs ce message lumineux qu’Édith Lacroix voulait mettre de l’avant dans son album qu’elle qualifie de conte. « C’est une histoire de courage et de persévérance. Avec l’amour de ses parents, le petit explorateur va continuer sa route. Il y a beaucoup d’espoir et de lumière dans ce livre-là », dit celle qui a une passion pour l’écriture depuis l’enfance.

« Je me suis mise à écrire pour essayer de penser à autre chose. Même si c’était par rapport à mon fils, ça me faisait du bien d’inventer une histoire autour de lui pour m’évader […]. Je pense que ç'a été un peu ma planche de salut. »

Édith Lacroix a choisi l’autoédition afin de verser 100 % des recettes des ventes de Filipou et la pomme GÉANTE à la Fondation Isaac pour financer la recherche sur le syndrome de Hunter. Jusqu’à maintenant, elle a récolté 10 000 $ grâce à la vente de son livre, offert en français et en anglais notamment sur son site web.

À l’automne, elle fera paraître Le petit oiseau rare chez Québec Amérique. Sa source d’inspiration pour ce deuxième album jeunesse ? Son fils, une fois de plus.

Consultez le site d’Édith Lacroix