« Les médecins nous ont dit que Malik ne vivrait pas plus vieux que 2 ans », raconte Bernard McNeil. Pourtant, son petit-fils soufflera en novembre ses 10 bougies – et c’est un enfant qui se « développe vraiment bien », affirme non sans fierté l’homme de 66 ans, dont la traversée du Canada tire à sa fin.
Bernard McNeil a enfourché sa monture à New Westminster, près de Vancouver, le 4 juin dernier, avec une idée en tête : sensibiliser les gens et lever des fonds pour la cause de l’amyotrophie spinale (AS), une maladie dégénérative dont est atteint Malik. L’AS, une maladie rare, affecte les neurones moteurs de l’organisme. Avec le temps, les muscles s’affaiblissent et rétrécissent, ce qui limite la capacité de marcher, de manger et, à terme, celle de respirer.
PHOTO TIRÉE DE LA PAGE FACEBOOK DE BERNARD MCNEIL
Malik et son grand-père, Bernard McNeil
« Si on recule dans le temps, Malik était toujours malade », se souvient le passionné de cyclisme. « Quand il était jeune, il n’y avait pas de traitement. » C’est l’arrivée du médicament Spinraza, qui ralentit la progression de l’AS, qui a permis au petit Malik d’améliorer sa qualité de vie.
« Quand Biogen [société pharmaceutique derrière le Spinraza] est arrivée et a dit : “On a créé un traitement, mais on a besoin d’enfants pour les tests” », Malik a fait partie des trois premiers enfants à participer à l’étude au Canada. Il était parmi les 10 premiers au monde.
Depuis, « on voit que sa progression est bonne ». « Il va à l’école, il est très performant et c’est un petit gars qui est très intelligent et enjoué », se réjouit Bernard McNeil. C’est notamment cette expérience personnelle qui l’a sensibilisé à l’importance de la recherche sur l’AS.
Son aventure, le « Tour de SMAlik » – mot-valise formé du sigle anglais désignant la maladie (SMA) et du prénom de son petit-fils –, lui a permis d’amasser plus de 23 000 $.
Pour Malik, mais pas que…
Au fil de sa traversée du pays, Bernard McNeil a pu constater, en fonction des provinces, des iniquités dans l’accès aux soins pour les personnes atteintes de l’AS. Iniquités qu’il déplore, et qui l’ont également motivé dans le défi qu’il s’était fixé.
Le traitement permettant de ralentir la progression de l’AS est onéreux, et il n’est pas offert partout dans une même mesure. Au Québec, par exemple, toutes les personnes atteintes de la maladie y ont accès gratuitement. Ce n’est pas le cas en Ontario, où seuls les mineurs y ont droit.
Ainsi, ces iniquités ne sont pas que territoriales, elles s’expriment également en fonction de l’âge. « Mon voyage, je le fais en partie pour l’accès aux adultes, pour qu’il n’y ait pas de limite », affirme Bernard McNeil. « Quand tu vois des gens qui n’ont pas accès [au médicament] et que tu sais qu’il fonctionne, ça vient te chercher. » Il souhaite donc que l’accès soit « égal à travers le Canada ».
Un rêve réalisé
Ayant pris le départ il y a 63 jours, Bernard McNeil ne s’est accordé que six journées de repos. Mais il ne s’en plaint pas, car en relevant ce défi, il réalise également un « rêve de retraite ». L’idée de traverser le pays a commencé à germer dans son esprit dès 2015, explique-t-il. En 2019, quand il a pris sa retraite, il devait partir avec un ami, mais des ennuis de santé touchant ce dernier ont mis un frein à leur projet.
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Bernard McNeil à Sault-Ste-Marie, en Ontario
La pandémie de COVID-19 l’a ensuite contraint à mettre son projet en suspens pendant quelques années. Puis, l’année dernière, un cancer – un second, après un cancer des amygdales en 2014 – l’a forcé à rester sur la touche. « Ma santé est revenue depuis, se réjouit-il. Je me suis dit : “C’est maintenant que ça se passe.” »
Interrogé par La Presse au crépuscule de son périple, alors qu’il se trouvait à Upper Canada Village, Bernard McNeil ne cachait pas une certaine fierté. Quand il arrivera ce samedi à Candiac, où l’attendront notamment sa famille et des représentants québécois de l’organisme Cure SMA, il aura parcouru près de 5100 kilomètres. Tout du long, il aura rencontré des personnes atteintes de l’AS, dont la résilience l’aura inspiré quand lui-même vivait des journées plus difficiles.
« J’en ai assez parlé, moi, [de la maladie] », dit-il avec un certain sens du devoir accompli. Maintenant, ce qu’il espère ? « Que les dirigeants du Canada et des provinces » prennent un engagement fort pour démocratiser l’accès aux soins pour les personnes atteintes de l’AS. « Réveillez-vous et agissez », lance-t-il.