Le nouveau foie de Liviah

L’histoire d’une famille aux prises avec la mystérieuse hépatite

C’était trois jours avant Noël, et Elizabeth Widders était dans sa salle de bains à l’étage, fixant des boucles rouges et vertes dans les cheveux de sa fille de 4 ans, Liviah. Mais alors que Liviah se tenait dans la lumière du matin, sa mère a remarqué que le blanc de ses yeux était devenu jaune.

Elle a descendu Liviah en vitesse pour demander à son mari, Jack, un deuxième avis. Il a vu la teinte jaune dans ses yeux, lui aussi.

Liviah, son frère et sa sœur ont tous eu la jaunisse lorsqu’ils étaient bébés, et leurs parents, originaires de Mason, dans l’Ohio, connaissaient bien les signes révélateurs. « Je savais que c’était un problème de foie », se souvient Elizabeth Widders.

Ils ont emmené Liviah aux urgences, où on lui a diagnostiqué une hépatite aiguë, une inflammation du foie. Moins de deux semaines plus tard, les médecins ont retiré son foie défaillant et l’ont remplacé par un nouveau.

Un problème récurrent

Au cours des huit derniers mois, des centaines d’autres familles ont été prises dans un tourbillon similaire, leurs enfants – par ailleurs en bonne santé – ayant contracté une hépatite, apparemment de façon inattendue.

Quelque 650 cas probables ont été signalés dans 33 pays, selon l’Organisation mondiale de la santé. Au moins 38 enfants ont dû subir une transplantation du foie et 9 sont morts.

Ces cas ont laissé les experts perplexes, et ils étudient diverses causes potentielles. L’une des principales hypothèses est qu’un adénovirus, une famille de virus courants qui provoquent généralement des symptômes semblables à ceux de la grippe ou du rhume, pourrait être responsable, mais de nombreuses questions demeurent.

La révélation que le cas de Liviah pourrait faire partie d’un phénomène plus large a galvanisé ses parents, qui ont commencé à raconter leur histoire dans l’espoir de sensibiliser les autres aux principaux signaux d’alerte.

Les experts soulignent que ces cas sont extrêmement rares et que, même dans ce contexte, la plupart ne nécessitent pas de transplantation. « Les rsiques qu’une telle chose se produise sont extrêmement faibles », a déclaré Jack Widders, père de Liviah.

Mais sans explication solide, cela ressemble à un éclair qui pourrait frapper n’importe quelle famille.

Où aurait-elle pu attraper l’hépatite ?

Les premiers signes de problèmes sont apparus le 11 décembre, lorsque Liviah a commencé à vomir. Au début, ses parents ont mis cela sur le compte d’un excès de nourriture : Liviah avait passé la nuit précédente chez sa grand-mère, qui était connue pour gâter les enfants avec des friandises. Les parents appelaient cela une « gueule de bois de grand-mère », se souvient Elizabeth Widders.

Liviah, enfant vive et athlétique, s’est rapidement remise, mais le lendemain, son frère de 6 ans, Jaxson, est également tombé malade. Il a eu une forte fièvre et est resté malade pendant plusieurs jours. Liviah, qui est retournée à l’école, a visité un parc de trampolines et décoré des biscuits avec les voisins, semblait avoir évité le pire.

Jusqu’à ce que, une semaine et demie plus tard, sa mère remarque ses yeux. Son urine était également orange, lui a dit Liviah.

Le diagnostic d’hépatite a été un choc. Cette maladie peut avoir des causes très diverses, notamment l’exposition à des toxines, la consommation excessive d’alcool et les virus de l’hépatite B et C, qui sont souvent associés à la consommation de drogue par voie intraveineuse.

M^me Widders fixe son mari, incrédule : « Où aurait-elle pu attraper l’hépatite ? » (L’hépatite peut également être causée par d’autres virus, mais M^me Widders ne le savait pas à l’époque.)

Ce soir-là, Liviah a été admise au centre médical de l’Hôpital pour enfants de Cincinnati. « Elle est arrivée en insuffisance hépatique aiguë », a déclaré la D^re Anna Peters, une hépatologue spécialiste des transplantations pédiatriques qui faisait partie de l’équipe médicale de Liviah. « Elle était très malade. »

Au cours des jours suivants, l’état de Liviah s’est détérioré.

L’un des principaux rôles du foie est de traiter les substances toxiques, y compris l’ammoniac qui est naturellement produit dans le corps ; lorsque l’organe ne fonctionne pas correctement, ces toxines peuvent se rendre au cerveau, provoquant des changements cognitifs et comportementaux.

À mesure que le taux d’ammoniac de Liviah augmentait, elle devenait irritable et enragée, hurlant après sa mère sans aucune provocation.

Les dommages causés à son foie, qui produit des protéines aidant le sang à coaguler, ont également ralenti sa coagulation naturelle, ce qui l’exposait à un risque élevé de problèmes hémorragiques.

Les médecins ont donné à Liviah des stéroïdes pour réduire l’inflammation et un composé appelé lactulose pour aider à évacuer l’ammoniac.

Elle a subi des transfusions sanguines, des scanneurs, des échographies et une biopsie du foie. Les parents de Liviah ont dormi à l’hôpital, tandis que des proches se sont occupés de Jaxson et de leur fille de 1 an.

Liviah a passé une partie du jour de Noël sous sédatif, mais s’est réveillée suffisamment longtemps pour ouvrir quelques cadeaux, dont le jeu Hungry Hungry Hippos. « Elle ne se souvient pas de grand-chose de Noël, mais elle sait que le père Noël est venu », a déclaré Jack Widders.

En haut de la liste

Malgré les traitements, les problèmes de coagulation de Liviah ont persisté et son taux d’ammoniac est resté élevé. Elle se réveillait agitée et embrouillée. Elle posait les mêmes questions – pouvait-elle aller se promener ? Où était son frère ? – encore et encore. Elle arrivait à peine à terminer une partie de Candyland avec sa grand-mère, qui avait le cœur brisé.

« En la voyant se détériorer rapidement sous nos yeux, nous nous sommes demandé combien de temps il nous restait ensemble », se souvient sa mère.

Le 28 décembre, les médecins ont annoncé la nouvelle : Liviah avait été placée sur la liste des transplantations. Statut 1A – la priorité absolue.

Les médecins ont décidé de mettre Liviah sous dialyse hépatique pour éliminer certaines des toxines de son sang en attendant qu’elle soit compatible.

L’appel est arrivé quelques jours plus tard, lorsque la tante de Liviah était en visite. Elizabeth Widders a mis le coordonnateur des transplantations sur haut-parleur : ils avaient un foie pour Liviah.

Ce fut un moment compliqué pour les parents de Liviah, leur joie étant tempérée par le chagrin de la famille du donneur décédé.

« Nous regardions la mort en face », a déclaré Elizabeth Widders.

« C’est vrai, a répondu son mari. Et donc, nous savions que notre joie se faisait au détriment de… »

« Du « Oui » désintéressé de quelqu’un d’autre, a-t-elle poursuivi. La tragédie de quelqu’un d’autre était notre miracle. »

Le 1^er janvier, Liviah a reçu son nouveau foie. Le lendemain, les médecins l’ont sortie du lit pour qu’elle retrouve ses forces.

Le 12 janvier, Liviah est sortie de l’hôpital. De retour chez elle, la famille Widders a de nouveau fêté Noël, et les voisins ont gardé leurs décorations pour Liviah. « Il y a eu une nuit où tout le monde les a mises, dit Elizabeth Widders, et nous avons pu circuler et voir les lumières. »

La recherche d’une cause

Dès le début, les médecins avaient prévenu les parents de Liviah qu’ils ne sauraient peut-être jamais pourquoi son foie était défaillant ; dans de nombreux cas d’hépatite pédiatrique, les cliniciens ne trouvent jamais la cause, dit Peters.

Dans le cas de Liviah, les médecins ont exclu une variété de déclencheurs communs, mais les analyses de sang ont révélé un coupable possible : un adénovirus.

Bien qu’il n’y ait aucun signe du virus dans le foie, une infection à adénovirus aurait pu « déclencher une réponse immunitaire anormale qui aurait ensuite attaqué le foie », a déclaré la D^re Peters.

Ce n’est pas une explication totalement satisfaisante, a-t-elle concédé. Les adénovirus n’entraînent généralement pas de lésions hépatiques chez les enfants en bonne santé, et les taux d’adénovirus de Liviah étaient faibles.

Le mystère n’a pas effrayé le père de Liviah. « J’ai quitté l’hôpital en me disant : « Vous savez quoi ? Elle est en vie », a-t-il déclaré. Je n’ai pas vraiment besoin de savoir ce qui a causé » l’hépatite.

Jusqu’à présent, plus de 200 cas potentiels d’hépatite ont été signalés chez des enfants aux États-Unis, selon les CDC. Bon nombre des enfants touchés ont eu un test positif à un adénovirus – dans de nombreux cas, un adénovirus de type 41, qui provoque généralement des symptômes gastro-intestinaux.

Mais le virus n’a pas été trouvé chez tous les enfants concernés, et les scientifiques ne savent pas exactement pourquoi un virus infantile commun pourrait soudainement provoquer des lésions hépatiques.

Ils cherchent à savoir si le virus a changé et si d’autres facteurs peuvent contribuer au phénomène.

Il est possible qu’une infection antérieure par un coronavirus – ou, à l’inverse, l’absence d’exposition aux adénovirus pendant les arrêts de la pandémie – ait rendu les enfants plus vulnérables, bien que ces deux hypothèses restent spéculatives.

Il est également possible que les infections à adénovirus aient toujours provoqué une hépatite chez un petit sous-ensemble d’enfants en bonne santé et que les scientifiques ne reconnaissent le lien que maintenant.

« S’agit-il d’une prise de conscience accrue ? », a déclaré le D^r William Balistreri, directeur émérite du centre de soins hépatiques pédiatriques de l’Hôpital pour enfants de Cincinnati. « S’agit-il d’un nouveau virus ? S’agit-il d’un nouveau virus en synergie avec un ancien virus ? » Il a ajouté : « Je pense que nous ne pouvons écarter aucune de ces théories. »

Un nouvel objectif

Dans les mois qui ont suivi la transplantation de Liviah, ses parents ont encouragé leurs amis et les membres de leur famille à s’inscrire comme donneurs d’organes, et ils ont organisé une collecte de sang au nom de Liviah.

Liviah a également aidé sa mère à fabriquer des boucles d’oreilles qu’elle a vendues afin de récolter des fonds pour le Fonds d’aide aux malades du foie de l’hôpital, qui apporte une aide aux familles des enfants malades du foie.

« Nous nous engageons dans cette voie que nous avons choisie », a déclaré Elizabeth Widders.

La famille est encore en train de s’adapter à une nouvelle normalité, qui comprend des médicaments immunosuppresseurs pour Liviah – afin d’empêcher son corps de rejeter le nouveau foie – et une attention renouvelée à l’hygiène pour la protéger d’autres agents pathogènes, auxquels elle est désormais plus vulnérable.

Mais Liviah est retournée à l’école maternelle, au soccer et à la danse. Lors de la récente journée de plage organisée par son école, elle portait un bikini pour pouvoir montrer sa cicatrice de 20 cm. Elle l’appelle sa « marque de princesse ».

Cet article a été initialement publié dans le New York Times.

Lisez l’article original en anglais, publié dans le New York Times