On lui a diagnostiqué un cancer de stade 4 le jour de la fête des Mères. Quinze ans plus tard, cette maman se bat toujours. Pour les autres, cette fois.
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L'éprouvant parcours de Kathleen Barnard a commencé quand elle a consulté un médecin pour une bosse sur son bras. Les nouvelles étaient bonnes : ce n'était que du tissu adipeux.
Mais une visite chez le chirurgien a conduit à un diagnostic complètement différent. « Il a enlevé la première bosse et m'a dit que c'était bénin, puis il en a retiré une seconde. Une semaine plus tard, j'ai reçu un appel. »
Sombre diagnostic
C'est ainsi que, en 2003, Kathleen a appris qu'elle avait un mélanome métastatique de stade 4. On lui a suggéré de mettre de l'ordre dans ses affaires.
En cherchant sur Internet, elle a découvert qu'il y avait très peu de statistiques sur ce type de cancer avancé. « C'est là que j'ai su que c'était grave. J'ai paniqué. »
Une chimiothérapie exténuante a débuté. « J'ai dû me faire des injections pendant un an. J'ai perdu mes cheveux, frôlé les 80 livres. J'étais incapable de sortir du lit, mais j'ai tenu bon. »
Un traitement novateur
En l'espace de six mois, le cancer s'était propagé à ses poumons. En désespoir de cause, son fils a téléphoné à un médecin aux États-Unis pour savoir comment obtenir un traitement immuno-oncologique novateur au Canada. « Il nous a dit que si nous trouvions un centre au pays et disposions de 40 000 $, ce serait possible, explique-t-elle. Nous avons décidé que nous ferions tout ce qui était nécessaire pour aller de l'avant. » Finalement, Kathleen a eu la chance de participer à un essai clinique.
Se battre pour les autres
Ce combat pour l'accès à un traitement novateur a agi comme une bougie d'allumage. En 2006, Kathleen a créé la fondation Sauve ta peau, un organisme sans but lucratif qui collabore avec le gouvernement et les intervenants professionnels pour faire changer les politiques fédérales et provinciales et établir des lignes directrices sur les politiques relatives aux patients. La fondation fournit également aux patients un soutien psychologique et effectue des collectes de fonds.
Le retour du grand C
Lorsque le cancer de Kathleen est revenu en 2007, il y avait davantage de médicaments de nouvelle génération sur le marché. Cette fois-ci, elle a suivi un traitement à Edmonton, prenant l'avion tous les 21 jours de Vancouver pour obtenir des perfusions. « Après quatre traitements, le cancer avait disparu, faisant de moi la personne ayant survécu le plus longtemps à un mélanome de stade 4. »
Se faire traiter dans sa ville
Au début, une partie des efforts de la fondation consistait à permettre le transport des patients aux États-Unis pour qu'ils bénéficient de traitements novateurs. Cependant, Kathleen a vite pris conscience que ces patients devraient au moins avoir l'option de les obtenir dans leur propre ville. Pour alléger le fardeau des déplacements, elle a passé beaucoup de temps à rencontrer diverses parties prenantes, y compris les gouvernements, les sociétés pharmaceutiques et de soins de santé, afin d'améliorer l'accès à l'échelle locale.
Des médicaments novateurs tablettés
Au cours des 10 dernières années, beaucoup de progrès a été accompli dans le traitement du mélanome. Mais plus un médicament est innovant, plus il coûte cher à produire, et ces coûts ralentissent les approbations et l'accès, rappelle Kathleen. « Le gouvernement dit qu'il n'a pas le budget pour les payer - et il ne l'a pas. Les payeurs privés avaient l'habitude de prendre le relais. C'est terminé. Aujourd'hui, les médicaments sont là, mais les médecins disent à leurs patients : ''Désolé, vous n'y avez pas accès." »
Un exemple probant
Aujourd'hui, Kathleen Barnard est en rémission, mais, comme tout patient qui a connu le cancer, elle ne tient rien pour acquis. « Chaque fois que je fais un scan, je me prépare mentalement au pire. Quand les nouvelles sont bonnes, ce qui a été le cas jusqu'à présent, c'est la joie. Je crois que tout le monde devrait avoir le même accès aux médicaments innovants que moi. En tant que plus vieille survivante à un mélanome de stade 4, je suis la preuve vivante que l'accès à ceux-ci est d'une importance capitale. »
Toutes les types de traitement ont des avantages et des risques qui varient selon les patients. Ces derniers devraient consulter leur médecin pour connaître le plus approprié.