L’Appui pour les proches aidants Alzheimer et troubles neurocognitifs : s’outiller pour mieux soutenir un proche

Le long parcours des personnes proches aidantes qui prennent soin d’un proche vivant avec d’un trouble neurocognitif peut entraîner une importante charge mentale. Johanne Dubord, qui a accompagné sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer pendant près d’une décennie, en tire malgré tout de la lumière. « Je pense honnêtement que cette expérience a fait de moi une meilleure personne », dit-elle.

C’est avec la voix empreinte d’émotion que Johanne Dubord évoque les années entourant le diagnostic de sa mère. « Ç’a été une période extrêmement douloureuse », avoue celle qui a été témoin des débuts du déclin cognitif de sa mère. Dès l’apparition de la maladie, la Cowansvilloise, alors à l’aube de la retraite, a enfilé son « chapeau d’aînée de la famille ».

Son rôle de proche aidante a rapidement fini par prendre beaucoup de son temps.

« Ma mère souffrait aussi d’une maladie pulmonaire obstructive chronique. Elle avait des médicaments à prendre, alors je devais me rendre chez elle plusieurs fois par jour. Je ne connaissais pas ça, l’alzheimer. J’avais toujours l’impression de ne pas en faire assez », explique Johanne Dubord.

De l’inquiétude à l’isolement

Face à un stress omniprésent, la proche aidante a longtemps eu du mal à jongler entre les besoins de sa mère et son propre équilibre de vie. « Certains amis me disaient que j’allais trop souvent la voir, alors je me cachais pour ne pas recevoir de critiques. Je me suis mise à refuser beaucoup d’invitations et à souhaiter de ne plus être appelée pour ne pas avoir à dire non », se remémore-t-elle.

Deuil blanc

À la charge mentale s’est ajouté l’inévitable deuil blanc que Johanne Dubord et sa famille ont dû entamer. « C’est la relation au complet qui change. On a aussi fait le deuil des traditions. Les partys de Noël tout le monde ensemble, ça ne marchait plus. Dans les dernières années de sa vie, c’était devenu trop anxiogène pour elle », raconte la proche aidante.

Accompagner les proches aidants

L’histoire de Johanne Dubord est marquée par deux moments pivots : un premier lors de la prise en charge de sa mère par une clinique de cognition qui a mené à un premier déménagement, et un second le jour où elle a frappé à la porte de la Société Alzheimer de sa région. « Ç’a été le début de mon rétablissement. J’ai réalisé que je pouvais avoir du soutien. J’ai compris que ni ma vie ni celle de ma mère n’étaient finies », résume-t-elle.

Selon Sophie Foisy, directrice générale de la Société Alzheimer Brome-Missisquoi et Haute-Yamaska, les proches aidants ont tout à gagner à faire appel à l’une des 20 Sociétés Alzheimer. Consultations et suivis personnalisés, cafés-rencontres, groupes de soutien, ateliers de répit-stimulation, formation professionnelle : une foule de précieux services de proximité y sont proposés.

« En plus d’offrir une écoute empathique, les consultations individuelles ou en famille aident à mieux comprendre les troubles neurocognitifs. Elles servent entre autres à guider les proches aidants dans leur accompagnement et à leur suggérer des démarches appropriées. On a aussi les groupes de soutien qui peuvent être très bénéfiques, autant pour les personnes qui vivent avec la maladie que pour l’entourage. Les gens peuvent y tisser des liens forts en faisant part aux autres de leur histoire », souligne la directrice générale de l’organisme.

Les troubles cognitifs en hausse

En raison du vieillissement de la population québécoise, de plus en plus de gens sont appelés à accompagner un proche atteint d’un trouble neurocognitif. « On estime que 360 000 Québécoises et Québécois vivront avec un trouble neurocognitif d’ici 2050. Si les tendances actuelles se maintiennent, le nombre d’heures fournies par les personnes proches aidantes pourrait atteindre 266 millions d’heures par an d’ici 2050 », affirme Sophie Foisy.