L’Appui pour les proches aidants AVC et aphasie : quand les mots manquent, le soutien est indispensable

Pour les personnes atteintes d’aphasie, la vie change du jour au lendemain. Le bouleversement n’est pas moins grand pour leurs proches, qui deviennent le trait d’union entre elles et le monde. Proche aidant présent, Jean-Yves Gervais raconte comment son quotidien a subitement basculé à la suite de l’accident vasculaire cérébral (AVC) de sa conjointe.

Pour Chantal et Jean-Yves, la vie telle qu’ils la connaissaient a pris un tournant inattendu le matin du 17 mai 2017. « Je me suis réveillé et j’ai vu que Chantal était encore au lit, couchée sur le côté. Pourtant, elle a l’habitude de se lever avant moi », raconte le retraité. Il se rendort, ne soupçonnant pas que quelque chose ne tourne pas rond.

Chantal avait été victime d’un AVC. « Je me suis longtemps senti coupable pour cette heure-là pendant laquelle je me suis rendormi », confie-t-il doucement. « Si j’avais réagi avant, est-ce qu’elle aurait les mêmes séquelles ? »

Perdre ses mots

Les séquelles laissées par l’AVC demeurent considérables. « Le bras gauche de Chantal était paralysé et elle ne parlait pas du tout », se remémore Jean-Yves. « C’est comme si le lien entre le cerveau et la parole ne se faisait plus. »

L’aphasie est un trouble du langage qui peut survenir après un AVC, un traumatisme crânien, une tumeur ou un autre type de lésion cérébrale. La personne atteinte perd, totalement ou en partie, la capacité de parler, d’écrire ou de comprendre le langage en conversation ou en lecture. Pour les proches aidants, l’aphasie et les séquelles d’un AVC transforment radicalement la dynamique familiale.

AVC Aphasie Laurentides et l’Association québécoise des personnes aphasiques (AQPA) viennent en aide aux personnes aphasiques et à leurs proches aidants. Les intervenants de ces organismes comprennent bien le choc vécu par ces personnes. « L’AVC ne prévient pas, et quand il survient, tout s’arrête en un claquement de doigts. Par conséquent, toutes les sphères de la vie de l’aidé, mais aussi celles de l’aidant, sont chamboulées : travail, réseau social, situation financière, conduite automobile, habitation, loisirs, plans de retraite, union, etc. », explique Jade Cyr-Pilon, directrice adjointe chez AVC Aphasie Laurentides.

Le deuil de la vie d’avant

Après 44 ans à partager son quotidien, en l’espace d’un instant, Jean-Yves est devenu le proche aidant de sa complice de vie. Entre les repas, les soins d’hygiène, le transport, l’accompagnement aux rendez-vous médicaux, les courses et les corvées, il a dû faire le deuil de la retraite active qu’il s’imaginait vivre avec sa conjointe. « Plus de voyages, plus de ski, plus de club social », dit-il, résigné.

Les proches aidants des personnes aphasiques doivent faire preuve d’une grande patience.

Ce dernier ajoute que son rôle est parfois ingrat. Il arrive que la frustration vécue par la personne aphasique qui ne parvient pas à communiquer ses idées et à réaliser des tâches autrefois banales soit redirigée vers le proche aidant.

Un répit salvateur

Malgré les épreuves, Jean-Yves garde le moral. Quel est son secret ? « En tant que proche aidant, il faut s’occuper de soi », dit-il. « Mon oxygène, c’est d’avoir repris un travail à temps partiel, à partir de la maison. » Chaque avant-midi, l’ingénieur de formation s’installe devant son ordinateur pour enseigner à distance. « Je suis là pour Chantal, mais j’ai ce répit-là pour moi », souligne-t-il.

Le couple fait aussi appel à AVC Aphasie Laurentides, qui offre des services d’accompagnement, de soutien et de répit. Cette aide ponctuelle fournit quelques heures supplémentaires à Jean-Yves pour recharger ses batteries. L’organisme offre du suivi psychosocial, de la formation, des groupes de soutien et différentes formes de répit (stimulation, vigie et de groupe). « La principale distinction entre nos services et ceux disponibles ailleurs est le fait qu’ils sont déployés selon les particularités propres à l’AVC et, par le fait même, à l’aphasie », souligne la directrice adjointe de l’organisme.

Une lueur d’espoir

Dans la dernière année, un changement dans le traitement médicamenteux de Chantal lui a permis de faire d’immenses progrès. Elle retrouve peu à peu le langage et son aplomb. « Elle cherche ses mots, elle en mélange d’autres, mais je retrouve la femme que j’ai connue », affirme son conjoint, la voix empreinte de tendresse. « Dans tout ça, elle n’a jamais perdu le goût de la vie. Et moi non plus. »