Qu’est-ce qu’un XTRA?
XTRA est une section qui regroupe des contenus promotionnels produits par ou pour des annonceurs. Les journalistes et photographes de La Presse n’ont pas collaboré à ce contenu promotionnel.
L’histoire de Geneviève et de son fils
Geneviève et son fils Nicolas habitent à New Richmond, en Gaspésie. Il y a un an, après plusieurs années d'attente, Nicolas a finalement obtenu un diagnostic d’autisme. Si un tel diagnostic peut avoir l’effet d’une bombe dans le quotidien de bien des familles, pour Geneviève, il s’est avéré une source de soulagement. « Cette étape cruciale a tardé puisque Nicolas ne correspond pas à l’image type d’une personne autiste. Ça faisait plusieurs années que je demandais de l’aide, mais je n’avais pas accès aux services en raison de l’absence de diagnostic. Pendant longtemps, on m’a dit que c’était moi le problème; ça m’a enlevé beaucoup de culpabilité », se souvient-elle.
J’ai longtemps été vue comme étant la mère qui obéissait à tous les désirs de son enfant, mais tout ce temps-là, j’étais en prévention, pour éviter les crises.
Geneviève Cormier
Être plus qu’une mère
Alors en arrêt de travail pour se consacrer aux besoins particuliers de son fils, Geneviève vivait avec un grand sentiment d’isolement. Après que son enfant a reçu le diagnostic, elle a fait appel à Autisme de l’Est-du-Québec (ADEQ). L’organisme lui a permis de rencontrer des parents qui partagent sa réalité de proche aidante. « Avoir un enfant avec un handicap invisible, ça va au-delà du rôle de mère. L’ADEQ m’a donné de l’écoute, de la disponibilité, du réseautage. Être en contact avec des gens qui comprennent ce que je vis, ça normalise tout ça », avoue-t-elle.
En savoir plus sur Autisme de l’Est-du-Québec
L’arrivée de l’aide
Outre le réseau, un des services qui a le plus aidé Geneviève est celui du répit. À raison d’une demi-journée par semaine, un intervenant qualifié passe du temps de qualité avec Nicolas. « Ce répit, c’en est un vrai. La personne s’adapte aux besoins de mon enfant. Elle lui fait vivre quelque chose d’intéressant et lui permet de développer une relation de confiance avec un autre adulte », souligne-t-elle. Passionné de vélo, Nicolas a souvent l’occasion de pratiquer ses habiletés lors de ces sorties. « Il revient à la maison heureux, avec plein de choses à me raconter », dit Geneviève avec le sourire aux lèvres.
La mission de l’ADEQ
« On veut outiller les familles pour qu’elles avancent et vivent leur quotidien sans être dans la survie », explique Véronique Desrosiers, une intervenante de l’ADEQ qui est établie à Rimouski. Pour y arriver, l’organisme a notamment mis sur pied un camp de jour spécialisé pour les personnes neurodivergentes, ainsi que des séances de répit de groupe. « Durant le répit, les locaux sont adaptés d’un point de vue sensoriel, poursuit-elle. Les personnes autistes n’ont pas besoin de faire de camouflage social pendant ce temps-là; c’est un moment où elles peuvent être elles-mêmes ».
Des défis importants
L’équipe d’Autisme de l’Est-du-Québec couvre un territoire de 14 municipalités régionales de comté (MRC) allant du Bas-Saint-Laurent aux Îles-de-la-Madeleine. Avec une prévalence de l’autisme variant entre 1,5 et 1,7 % dans la population, ce sont environ 15 300 personnes qui sont directement ou indirectement touchées dans ces régions. Répondre aux demandes de services sur un territoire aussi vaste avec une petite équipe constitue donc un défi de taille. « Pour donner quatre heures de répit, il faut parfois faire une demi-journée de route », précise celle à qui la profession apporte beaucoup sur le plan humain.
Je me considère comme une alliée de plusieurs causes sociales et je trouve ça beau de voir toute l’équipe de travail, solidaire et motivée à avancer dans la cause de l’autisme.
Véronique Desrosiers, intervenante de l’ADEQ
Aider la cause
À l’heure actuelle, Véronique et Geneviève observent une plus grande ouverture à l’égard de l’autisme dans la société, de même qu’une meilleure connaissance à son sujet. Le nerf de la guerre demeure toutefois l’accessibilité aux services, surtout pour les familles en région éloignée, qui doivent parfois se déplacer dans les grands centres pour en obtenir.
Bien que l’ADEQ fasse partie de la solution, son équipe doit composer avec une demande croissante, tout en travaillant à faire connaître ses services. Selon Véronique Desrosiers, les dons faits à l’organisme peuvent l’aider à continuer de mener à bien sa mission. L’implication bénévole est également une façon de contribuer positivement à la cause.
Soutenir Autisme de l’Est-du-Québec
L’Appui pour les proches aidants
Partout au Québec, l’Appui pour les proches aidants offre un service d’écoute, d’information et de références confidentiel et gratuit.
Info-aidant
Accessible tous les jours de 8 h à 20 h
Par téléphone au 1 855 852-7784 et par courriel à info-aidant@lappui.org