Qu’est-ce qu’un XTRA?
XTRA est une section qui regroupe des contenus promotionnels produits par ou pour des annonceurs.
Lorsqu’ils frappent à la porte de Parkinson Québec ou d’un de ses partenaires régionaux, les aidants se trouvent à différentes étapes de leur parcours.
Parkinson Québec est un organisme provincial dont la mission est d’épauler les personnes qui sont atteintes de la maladie de Parkinson, ainsi que leurs proches aidants. L’organisme travaille à répondre à leurs besoins liés à l’information, à l’éducation et à la défense de leurs droits. En plus d’appuyer la recherche médicale et scientifique, Parkinson Québec offre également des services de soutien et de proximité en étroite collaboration avec ses partenaires régionaux.
« On a des personnes qui viennent tout juste d’absorber le choc du diagnostic, d’autres qui côtoient la maladie depuis plusieurs années et qui, là, sentent qu’elles ont besoin d’aide », explique Renée Quévillon, de Parkinson Centre-Du-Québec–Mauricie, un partenaire régional membre de Parkinson Québec.
Depuis maintenant neuf ans, l’intervenante psychosociale travaille avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi qu’avec celles qui la vivent par la bande : les proches aidants.
PHOTO GÉRARD FRENETTE
Renée Quévillon et son chien Harley, qui l'accompagne presque quotidiennement dans ses interventions.
Ce qui est important, c’est d’accueillir le proche là où il se trouve. Il faut prendre le temps qu’il faut, le recevoir avec la charge émotive qu’il porte et lui offrir un soutien qui est adapté à ses besoins du moment.
Renée Quévillon, intervenante psychosociale, Parkinson Centre-Du-Québec–Mauricie
Les multiples visages du parkinson
L’évolution de la maladie étant propre à chaque personne, les besoins des proches aidants varient grandement. « C’est une maladie qui est associée au vieillissement, mais on voit de plus en plus de jeunes personnes touchées d’une forme précoce », souligne l’intervenante.
Parkinson Québec soutient plus de 75 000 proches aidants.
« Les défis d’un proche aidant qui accompagne sa conjointe dans la quarantaine — avec de jeunes enfants, par exemple — ne sont évidemment pas les mêmes que ceux d’un couple de personnes âgées en perte d’autonomie. C’est pourquoi, entre autres grâce aux dons qu’il reçoit, Parkinson Québec offre des programmes et des services permettant aux aidants de trouver les informations et les ressources nécessaires pour les accompagner tout au long de la progression de la maladie », précise Caroline Champeau, directrice générale de Parkinson Québec.
Le programme EMPATIC développé par Parkinson Québec propose à la communauté touchée par le parkinson de l’information rigoureuse, des stratégies éprouvées et des expériences de vie à travers trois types d’interventions web complémentaires et bilingues.
Découvrez le programme EMPATIC
Une série de deuils
Lente et dégénérative, la maladie de Parkinson entraîne une succession de deuils. Il suffit de penser à la perte d’autonomie qui survient quand les symptômes moteurs deviennent plus envahissants. « Mais ça peut aussi être de devoir faire le deuil de la retraite qu’on imaginait ensemble, de la vie qu’on envisageait pour ses vieux jours », mentionne Renée Quévillon.
Cette dernière ajoute, en guise de mise en garde, que le piège avec une maladie dont la trajectoire est aussi longue est de voir le proche aidant sombrer dans l’épuisement. L’évolution des symptômes étant parfois à peine perceptible, les aidants ne réalisent pas toujours que la charge qui leur incombe s’alourdit progressivement. « C’est pourquoi l’entourage doit être vigilant envers la réalité des proches aidants et encourager ceux-ci à aller chercher de l’aide avant qu’il ne soit trop tard », conclut l’intervenante psychosociale.
Parkinson Québec a choisi Magalie Lépine-Blondeau comme porte-parole. Touchée de près par la maladie depuis un diagnostic confirmé dans sa famille immédiate, la comédienne a accepté de prêter sa voix et son visage à la cause du parkinson pour sensibiliser la population québécoise à ce trouble neurologique dégénératif qui a la croissance la plus rapide dans le monde.
L’Appui pour les proches aidants
Avec la maladie qui évolue, les proches aidants ont souvent besoin de ressources et d’accompagnement. C’est pourquoi l’Appui pour les proches aidants leur permet, grâce au service gratuit Info-aidant, de profiter d’une écoute attentive, d’informations et de références.
Info-aidant
Accessible tous les jours de 8 h à 20 h
Par téléphone au 1 855 852-7784 et par courriel à info-aidant@lappui.org