Société québécoise de la schizophrénie Trouver ses repères avec un diagnostic souvent incompris : Stéphanie et la schizophrénie

Levant le voile sur son expérience, Stéphanie Lainesse se donne pour mission de sensibiliser les gens à l’importance d’un soutien multidisciplinaire pour aider les personnes atteintes de schizophrénie et psychoses apparentées à atteindre leur plein potentiel.

Comme tant de trentenaires montréalaises, Stéphanie Lainesse vit dans un petit appartement rempli d’art et se consacre à ses passions. Elle aime jouer de la musique, écrire dans son journal et passer du temps avec son chien et ses amis.

Mais pour Stéphanie, qui est atteinte d’un trouble schizoaffectif, la vie n’a pas toujours été facile. Paire aidante à la Société québécoise de la schizophrénie (SQS), elle fait part de ses expériences et de son vécu aux gens qui rencontrent des embûches similaires. « Les termes “schizophrénie” et “psychose” peuvent faire peur, mais ça ne veut pas dire la fin d’une vie, affirme-t-elle. On peut avoir une très belle vie même en vivant avec la schizophrénie. »

L’apparition des symptômes

Stéphanie est née à Montréal, mais a passé la majeure partie de sa jeunesse au Texas. À 18 ans, elle a commencé à souffrir de dépression et à avoir des idées suicidaires, des symptômes de ce qui sera plus tard diagnostiqué comme un trouble schizoaffectif.

À 21 ans, Stéphanie revient au Québec pour poursuivre des études en arts à l’Université Concordia. C’est alors qu’elle se met à entendre une voix. « J’ai dû lâcher mes études parce que je suis tombée malade, explique-t-elle. J’étais comme engourdie, je ne ressentais plus aucun plaisir. »

Puis, à 22 ans, son état se détériore : « Je n’étais plus capable de me concentrer, j’avais des idées sombres, je n’avais plus envie de vivre », confie-t-elle. Elle commence une thérapie par l’art, qui l’aide pendant un moment, mais continue d’entendre des voix malveillantes. Après 24 hospitalisations dans l’espace de quelques années, Stéphanie est persuadée qu’elle ne s’en sortira jamais.

Un diagnostic souvent incompris

Le docteur Phillip Thérien, psychologue clinicien, œuvre auprès des personnes atteintes de psychose, mais aussi de leurs familles et des intervenants qui les accompagnent. « La schizophrénie est un peu le prototype des troubles psychotiques. C’est comme de la psychose chronique », illustre-t-il. Une personne en psychose se trouve dans un état où sa perception de la réalité est altérée, notamment par des hallucinations ou des délires.

Les symptômes de la schizophrénie sont classés en deux grandes catégories. Il y a les symptômes positifs, c’est-à-dire qu’ils s’ajoutent à l’expérience habituelle. Ces symptômes peuvent se traduire par des visions, des hallucinations et une désorganisation des systèmes de pensée et du comportement.

Les symptômes négatifs, quant à eux, ressemblent par exemple à de l’apathie ou à un sentiment d’engourdissement. « Les symptômes négatifs sont les symptômes qui sont les plus incommodants et qui durent généralement le plus longtemps, observe le psychologue. Ils peuvent causer des perturbations sur les plans professionnel, scolaire et social ainsi que dans la vie quotidienne. »

Une approche multidisciplinaire au rétablissement

La gestion des symptômes négatifs de la schizophrénie, « c’est un processus personnel de guérison, de retrouver une vie qui vaut la peine d’être vécue », explique le D^r Thérien, dont l’approche favorise la qualité de vie, au-delà de la disparition des symptômes, avec une approche biopsychosociale qui combine la médication, la psychothérapie et l’accompagnement psychosocial.

Grâce à de telles pratiques, Stéphanie peut vivre pleinement. « Ça prend vraiment quelque chose de global, et non pas seulement les médicaments ou la thérapie. Il y a les activités, la socialisation, les groupes de soutien et l’appui de la famille », nous dit la jeune femme. Et la médication a été un parcours du combattant en soi. Il a fallu du temps avant que Stéphanie trouve un traitement qui allège à la fois les symptômes positifs et négatifs. « On a finalement trouvé la bonne combinaison qui fonctionne pour moi », explique-t-elle.

Au début de son parcours avec la maladie, Stéphanie a été admise à la Clinique JAP pour les jeunes adultes au Centre hospitalier de l’Université de Montréal. En l’espace de trois ans, sa vie prend un nouveau tournant. « Il y avait des équipes multidisciplinaires et des groupes d’information. On y faisait de la cuisine et du sport. Ça m’a aidée à me remettre dans le rythme d’une vie saine », indique-t-elle. La thérapie de groupe a elle aussi joué un rôle très important dans le rétablissement de Stéphanie, qui y a acquis des stratégies d’adaptation efficaces auprès de ses pairs.

Après le programme, Stéphanie a intégré un foyer de groupe, où le personnel de soutien a pu l’aider à gérer sa prise de médicaments et l’horaire de celle-ci. C’est ce soutien crucial qui lui a permis de rester sur la voie du rétablissement et de ne pas déroger à son plan de traitement multidisciplinaire.

Rester proche de son entourage

« Si je n’avais pas mon entourage, je crois que je ne serais plus là », affirme Stéphanie. En effet, le soutien social a été d’une importance particulière dans son parcours. « Il ne faut pas laisser tomber ceux qu’on aime, même si ça devient difficile », conseille-t-elle aux proches d’une personne qui vit avec la schizophrénie.

Les parents de Stéphanie sont revenus s’installer au Québec il y a deux ans et jouent un rôle clé dans son rétablissement. « Quand je ne me sens pas bien, au lieu d’aller à l’hôpital, je vais chez eux et j’essaie de voir si ça peut passer sans être hospitalisée », explique la jeune femme, qui peut également compter sur sa tante, son frère, ses voisines, ses collègues, des pairs aidants, et bien sûr, Zola, son chien de thérapie.

Aujourd’hui, cela fait plus d’un an et demi que Stéphanie n’a pas séjourné à l’hôpital. « Quand je commence à avoir des idées délirantes, j’ai des ressources, un filet de sécurité et des outils », atteste-t-elle.

Donner au suivant

« Les personnes qui vivent avec la schizophrénie mènent des vies tout à fait normales. Elles travaillent, ont des familles, peuvent avoir beaucoup de succès », mentionne le D^r Thérien. « Ça ne veut pas dire qu’il n’y a pas de rechutes », précise-t-il.

Stéphanie aimerait maintenant aider les personnes qui, comme elles, souffrent de psychose, et souhaiterait sensibiliser le grand public au sujet de la schizophrénie. « Je veux savoir quoi faire, quoi dire, surtout lors de crises. Il y a aussi une éducation à faire auprès des professionnels de la santé et de l’entourage », avance-t-elle.

C’est la mission qu’elle se donne à titre de paire aidante à la SQS. Sur place, Stéphanie et ses collègues se baladent sur les étages de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal (IUSMM), discutent avec les patients et prennent un café, font la cuisine ou de l’art avec eux. « On anime les ateliers, on visite les usagers, on voit s’ils ont besoin de parler, ou juste d’une présence d’une personne au vécu similaire. »

La jeune femme se consacre aussi à une autre passion : la zoothérapie. « Quand j’étais [hospitalisée], Gaïa, un labrador noir, venait nous voir tous les mercredis, dit-elle. Ça me donnait l’espoir de vivre jusque-là. » Stéphanie a d’ailleurs repris ses études et obtenu son diplôme de zoothérapie en 2021, et a depuis fondé sa propre entreprise.

Quelle que soit la forme que cela prendra, Stéphanie est déterminée à aider les autres, « pour pouvoir redonner ce qui m’a été donné, affirme-t-elle. Personne ne devrait être seul dans la lutte contre une maladie mentale ».

Une subvention a été octroyée par une société biopharmaceutique membre de Médicaments novateurs Canada pour la réalisation de cet article.