Si vous rencontriez Nadine Lamarre, vous ne vous douteriez probablement pas qu’elle vit avec un cancer du sein de stade 4 : tout chez elle défie le portrait que les gens peuvent se faire en temps normal d’un patient vivant avec ce diagnostic. Débordante d’énergie et l’œil allumé, elle nous raconte comment depuis maintenant sept ans, elle continue de mordre dans la vie.
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Nadine Lamarre avait 44 ans quand elle a reçu un diagnostic du cancer du sein de stade 4, le plus avancé de la maladie. Près de 30% des femmes recevant un diagnostic de cancer du sein d'un stade peu avancé vont voir leur maladie progresser vers un stade avancé ou métastatique1. Pour Nadine, il n’y avait aucun signe avant-coureur qui aurait pu lui laisser croire qu’un cancer se développait dans son corps. « Je n’avais aucun, aucun symptôme », insiste-t-elle. C’est un rendez-vous gynécologique de routine qui a permis de détecter la présence du cancer : « J’ai appris que j’avais des métastases du cancer sein sur le col de l’utérus. »
Le grand bouleversement
Recevoir un diagnostic de cancer métastatique est évidemment un moment éprouvant pour le patient comme pour son entourage. « Le plus difficile, ç’a été de me préparer à annoncer la nouvelle à mes enfants, qui avaient 16 et 19 ans à l’époque, relate Nadine. Mais je me souviens d’avoir trouvé une sorte de réconfort dans le fait qu’une bonne partie de ma job de mère était faite. »
En plus de s’inquiéter pour le bien-être de leurs proches, de devoir bien souvent faire le deuil de leur emploi et de subir les contrecoups financiers associés au cancer, les patients doivent aussi naviguer à travers la complexité de la maladie. Et devant la mer d’informations qui déferle, « Google n’est pas toujours notre meilleur ami », fait remarquer Nadine en riant.
Selon les conclusions d'un conseil consultatif, parrainé par une compagnie pharmaceutique et réalisé en collaboration avec la Fondation cancer du sein du Québec auprès de personnes vivant avec un cancer du sein métastatique, les patientes recherchent davantage d'information et de soutien tout au long de leur parcours qu’en temps normal. Elles souhaiteraient une plus grande collaboration avec leur équipe soignante dans la prise de décisions liées à leurs soins et à leurs options de traitement.
« Devenir maître de ma santé »
Après le choc du diagnostic, la mère de famille a voulu devenir maître de sa santé. Résultat : elle a fait de sa santé sa principale occupation, laissant en plan une carrière prenante comme comptable professionnelle agréée dans le milieu de la construction. Accompagnée de son oncologue et de son infirmière pivot, Nadine a plongé tête première dans cette nouvelle réalité qui était maintenant la sienne. Qu’il s’agisse des suivis médicaux, des protocoles de soins, des effets secondaires des traitements ou des risques, « il faut se responsabiliser par rapport à sa propre santé, s’éduquer et faire nos recherches », résume-t-elle.
Nadine n’est pas une exception. Les consultations menées auprès de femmes vivant avec le cancer métastatique ont révélé que les besoins surpassent les soins physiques au sens strict. Santé mentale, littératie financière, services psychosociaux, médecines alternatives, nutrition, groupes d’entraide ciblés, ressources de soutien par les pairs (comme celles qui sont mises à la disposition des femmes par des groupes tels que la Fondation cancer du sein du Québec) : ce sont là autant de formes de soutien dont ont besoin les patientes, les proches aidants, leur famille et leur entourage.
Les avancées scientifiques continuent d'améliorer les pronostics pour les personnes vivant avec un cancer du sein métastatique, permettant aux patientes et à leur famille de garder espoir. En ayant accès à plus d'informations et de ressources, les personnes atteintes sont mieux équipées et plus confiantes de participer de façon active aux discussions avec leur oncologue et leurs équipes de soins, leur permettant d’explorer les avenues qui se présentent à eux pour vivre plus longtemps et maintenir leur qualité de vie.
Urgence de vivre
Nadine est d’avis qu’au rythme auquel avance la science, il sera de plus en plus fréquent pour des patients atteints de cancers à des stades avancés comme le sien d’espérer vivre plusieurs années après leur diagnostic. Il faudra toutefois leur offrir des services et du soutien adaptés, selon elle : « Parce que les "stades 4", on est un clan à part. Lorsqu’on parle de notre diagnostic, le regard des gens change; ils ont peur. »
Nadine ne sait pas de quoi sera fait son avenir, mais son message en est un d’espoir. Après sept années à vivre avec un cancer métastatique et malgré des journées plus difficiles que d’autres, elle continue de vivre à fond en méditant, en faisant du bénévolat et de l’exercice physique, en voyageant avec son amoureux… « Bien vivre avec un cancer du sein métastatique, ça se peut », conclut-elle.
La Fondation cancer du sein du Québec offre aux personnes atteintes du cancer du sein métastatique et à leur famille des services adaptés à leurs besoins : soutien par les pairs, programme d’aide financière, soutien psychosocial et groupes d’information.
En savoir plus sur le programme du cancer du sein métastatiquehttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3711134/#R4
http://mbcn.org/incidence-and-incidence-rates/