Parkinson Québec Des outils innovants pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson

Chaque année, le 11 avril marque la Journée mondiale de la maladie de Parkinson. À travers la province, Parkinson Québec et ses partenaires régionaux soutiennent, défendent et informent les personnes touchées par la maladie et leurs proches. Il s’agit d’une aide inestimable pour ceux et celles qui, comme Alain Gravel, doivent apprendre du jour au lendemain à vivre avec cette maladie chronique.

C’est le 12 janvier dernier que le quotidien tranquille d’Alain Gravel et de sa conjointe bascule. Un neurologue prononce alors le diagnostic tant redouté par le patient : maladie de Parkinson. « C’est un tremblement de terre », affirme Louise Richard pour illustrer l’ampleur de la secousse qui ébranle la famille.

Nouvellement diagnostiqué, le retraité est aussitôt propulsé dans l’univers de la maladie. Adaptation du mode de vie, options de traitement, suivi des symptômes, exercices : tout est à apprivoiser, à apprendre. Pour naviguer à travers cette période tumultueuse, le couple se tourne vers un groupe d’entraide d’un organisme régional de Parkinson Québec.

Services en ligne pour la communauté

Pour outiller les patients et leur entourage face à leur nouvelle réalité, Parkinson Québec a mis sur pied le programme EMPATIC (pour Enseignement Motivationnel Parkinson : Assistance par les Technologies de l’Information et de la Communication). Ce programme bilingue innovant a été développé en collaboration avec le Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal et avec la participation financière du gouvernement du Québec dans le cadre du programme Québec ami des aînés. Il comporte trois volets d’intervention offerts gratuitement en ligne, tous conçus à la demande des personnes vivant avec le Parkinson, de leurs proches aidants et de la communauté Parkinson.

« Ces personnes souhaitaient bénéficier d’interventions accessibles en ligne pour réduire leurs déplacements, leurs dépenses en matière de santé et leur stress », explique Line Beaudet, créatrice de TAVIE™ en mouvement, une des interventions du programme.

Les ressources du programme EMPATIC ont été pensées pour répondre aux préoccupations réelles et aux préférences de la communauté Parkinson. Ces outils virtuels s’avèrent utiles non seulement pour les personnes atteintes, mais aussi pour leur entourage élargi, les professionnels de la santé qui les accompagnent ou les préposés qui leur donnent un coup de main à domicile.

De l’avis d’Alain Gravel et de sa conjointe, les vidéos de TAVIE™ en mouvement portent sur des situations concrètes qui les touchent directement, comme la plus récente, « Rebondir après l’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson », ou encore celle consacrée au bien-être du proche aidant pour éviter son surmenage. « Nous sommes intéressés à toute nouvelle information pouvant être utile à des « nouveaux » comme nous en matière de maladie de Parkinson », affirme le couple.

Continuer de profiter de la vie

Malgré l’épreuve qu’ils traversent tous les deux, Alain Gravel et Louise Richard gardent espoir. « En parlant de mon diagnostic dans notre cercle social, on a réalisé qu’il y avait des gens proches de nous atteints de la maladie de Parkinson depuis de nombreuses années et qui ont une belle qualité de vie », dit le retraité. Sa douce moitié ajoute que c’est pour cette raison que les groupes d’entraide et de soutien se révèlent si précieux. Vivant mieux avec la maladie au quotidien, l’attachant couple entend retrouver sa retraite paisible faite de promenades en ville, de lecture à deux et de petites escapades au cinéma.