Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec Comment mieux soutenir les proches aidants du Québec ?

Véritables alliés du réseau de la santé, les proches aidants sont près de 1,5 million au Québec. Ils prennent soin d’un enfant, d’un parent, d’un conjoint, d’un ami ou d’un voisin souffrant d’une incapacité liée à une maladie permanente ou dégénérative, ou à un handicap. Soutenant depuis 10 ans l’engagement de ces personnes dévouées, la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ) s’est rapprochée, au cours des derniers mois, des différents intervenants en proche aidance. Cette démarche a permis de mieux comprendre les besoins fondamentaux des proches aidants québécois.

Accès à une aide spécialisée

Georgine Arsenault fait partie des proches aidants québécois qui bénéficient d’un service d’aide à domicile grâce au soutien de la Fondation de la FMSQ. La retraitée prend soin de son conjoint André depuis environ trois ans, c’est-à-dire depuis que la maladie est venue bouleverser leur vie. « Ça commence tout doucement, l’alzheimer; ça n’arrive pas d’un trait sec », explique la proche aidante, qui a dû mettre une croix sur la vie active qu’elle menait auparavant.

Aujourd’hui, M^me Arsenault est celle qui veille sur tout pour son époux : la préparation des repas, les soins personnels quotidiens, les rendez-vous médicaux, l’aide à la prise de médicaments, la stimulation de la mémoire, l’entretien de la maison, les courses, le paiement des factures… « C’est loin d’être une vie facile; c’est une vie de grands sacrifices », dit-elle sans détour. Chaque semaine, le couple reçoit la visite d’un préposé de l’Association des proches aidants de la Capitale-Nationale. Ces « quatre heures de la Fondation de la FMSQ » offrent à la proche aidante un moment essentiel pour se reposer et reprendre son souffle.

Être mieux outillé

Par la force des choses, Georgine Arsenault est devenue une « experte » de l’état de santé de son conjoint. C’est le cas de la plupart des proches aidants québécois, qui développent une grande connaissance des besoins de la personne aidée, de son état et des soins — parfois complexes — à lui prodiguer. Pour les aider à rester à l’avant-garde des besoins changeants de la personne aidée, les proches aidants ont besoin d’avoir accès à des formations et à de l’information sur les ressources disponibles pour les appuyer dans leur rôle.

Être reconnu

Comme c’est le cas pour M^me Arsenault, plus du tiers des proches aidants consacrent plus de cinq heures par semaine à des soins et à du soutien à la personne aidée. Inévitablement, le rôle d’aidant devient une partie importante de leur identité; c’est pourquoi voir la contribution essentielle que ces personnes apportent au maintien du filet social être reconnue par leur entourage et par la société est une priorité pour celles-ci.

Améliorer son soutien

Depuis 10 ans, la Fondation de la FMSQ contribue à mettre en place et maintenir des ressources qui viennent en aide aux proches aidants. Les différentes rencontres et les ateliers menés sur le terrain au cours de la dernière année ont donné à la Fondation un accès privilégié à la réalité des proches aidants. Grâce à ces nouveaux acquis, elle entame une réflexion sur sa mission, à savoir comment renouveler son appui pour mieux soutenir les proches aidants et le réseau de santé dans lequel ces personnes naviguent.