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Une vie rythmée par les traitements
L’immunodéficience primaire regroupe un ensemble de maladies rares qui affectent le système immunitaire. Chez les personnes atteintes, l’organisme peine à se défendre contre les infections, ce qui entraîne parfois des complications récurrentes.
C’est la réalité de Gérard Émond, aujourd’hui retraité, qui vit avec ce problème de santé depuis des décennies. Résident de Laval pendant de nombreuses années, il déménage ensuite à Saint-Calixte, en milieu rural. L’éloignement des hôpitaux montréalais complique alors ses déplacements, qu’il doit effectuer régulièrement pour recevoir ses traitements d’immunoglobulines.
« Les immunoglobulines peuvent être vues comme des anticorps prêts à l’emploi du système immunitaire. Issus du plasma humain, ils aident à renforcer et soutenir les défenses immunitaires des patients », explique Jean-Nicolas Boursiquot, immunologue au CHU (Centre hospitalier universitaire) de Québec.
Pendant près de 40 ans, Gérard Émond s’est rendu régulièrement à l’hôpital Notre-Dame, puis au CHUM (Centre hospitalier de l’Université de Montréal), pour recevoir ses perfusions par voie intraveineuse ; une routine exigeante, qui occupait entièrement sa journée. « Je partais le matin et je revenais très tard en soirée. Le traitement en soi pouvait durer de 8 h jusqu’à minuit », se souvient-il. Allongé pendant des heures, il recevait alors une importante quantité de médicaments, dans un environnement hospitalier devenu familier.
Au fil du temps, ces nombreux rendez-vous ont structuré son quotidien. Il organisait son horaire de travail en fonction des traitements en ajustant ses journées pour s’y rendre. Malgré les contraintes, une certaine routine s’était installée. « J’avais mes habitudes, je voyais mes amis d’hôpital. J’avais même mon endroit favori pour dîner après mon rendez-vous », dit-il.
Or, pour les patients qui vivent en région éloignée tels que M. Émond, ces déplacements peuvent parfois représenter un défi logistique important.
Les absences répétées au travail, combinées à la fréquence des traitements, ajoutent une charge considérable à une réalité quotidienne déjà exigeante.
Gérard Émond, patient atteint d’immunodéficience primaire
Un virage vers les traitements à domicile
Comme cela a été le cas pour de nombreux patients, la pandémie de COVID-19 a marqué un tournant dans le parcours de Gérard Émond. Durant cette période, les déplacements vers les centres hospitaliers sont devenus plus complexes, et l’exposition à d’autres infections représentait un risque accru pour les personnes immunodéprimées.
C’est dans ce contexte qu’il a entrepris une transition vers un traitement sous-cutané, administré à domicile. « Au début, ça m’a déstabilisé, admet-il. J’avais l’habitude d’aller à l’hôpital. » Formé par une infirmière, il a progressivement appris à réaliser lui-même ses perfusions pour l’administration du médicament.
Le traitement à domicile me donne une journée de plus par mois. Une journée qui n’est plus consacrée aux déplacements, aux longues heures d’attente et aux soins en milieu hospitalier.
Gérard Émond, patient atteint d’immunodéficience primaire
Gérard Émond organise désormais ses perfusions à son rythme, selon ses besoins et son horaire, sans mettre sa santé trop à risque.
En plus de mieux contrôler certains des symptômes pour le patient, l’administration sous-cutanée à domicile permet de libérer des ressources hospitalières précieuses dans le système de santé en diminuant la nécessité de perfusions en centre spécialisé.
Jean-Nicolas Boursiquot, immunologue au CHU de Québec
Dans une étude réalisée par l’organisme Qualité des services de santé Ontario1, 89 % des patients atteints de l’immunodéficience primaire (IDP), de l’immunodéficience secondaire (IDS) et de la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) ont d’ailleurs indiqué qu’ils choisiraient un traitement à domicile si l’option leur était offerte, citant la commodité, la réduction des déplacements et le contrôle du moment des perfusions comme facteurs déterminants.
Donner pour soutenir des vies
Qu’il soit administré à l’hôpital ou à domicile, le traitement dont les personnes immunodéficientes comme Gérard Émond ont besoin repose sur les immunoglobulines, une ressource qui ne peut être fabriquée en laboratoire et dont la disponibilité dépend entièrement des dons.
Sans les dons, je n’aurais pas pu maintenir une vie active, être présent pour mes enfants et mes petits-enfants, ni continuer à travailler.
Gérard Émond, patient atteint d’immunodéficience primaire
Une seule personne vivant avec une immunodéficience primaire peut nécessiter l’équivalent d’environ 130 dons de plasma par année. C’est Héma-Québec qui assure la collecte et la distribution de ces produits biologiques d’origine humaine dans la province, en misant en partie sur la contribution volontaire de la population et sur la générosité des donateurs.
Cette histoire de patient est publiée afin de mettre en lumière l’expérience vécue par les personnes atteintes d’un DIP (déficit immunitaire primaire). La prise en charge et le traitement du DIP peuvent varier d’une personne à l’autre. Consultez votre professionnel de la santé pour obtenir des conseils adaptés à votre situation.
1. Health Quality Ontario, « Home-based subcutaneous infusion of immunoglobulin for primary and secondary immunodeficiencies : A health technology assessment », Ontario Health Technology Assessment Series (sur l’internet).