Il y a un an, lorsque mon fils a eu les premiers symptômes de l'autisme alors qu'il venait d'avoir deux ans, je croyais en tout innocence qu'il allait être pris en charge de façon humaine par notre système de santé. Un an plus tard, il n'a pas encore de diagnostic du système public. Nous sommes toujours en attente, comme de nombreuses autres familles.

Laurence Nadeau<br><i>L'auteure est mère d'un enfant autiste.</i>

Un enfant autiste n'est pas nécessairement condamné à être un poids pour notre société et sa famille. Plus le diagnostic est établi tôt, plus on peut le réhabiliter et il peut parfois rattraper la courbe de développement normal.

Heureusement pour moi, avant même d'avoir le diagnostic, j'ai pris les devants pour subvenir aux besoins urgents et intensifs de mon fils. Mais combien d'enfants sont laissés sur le carreau au Québec ainsi que leurs familles parce qu'ils ne peuvent pas, comme la majorité des familles québécoises, agir rapidement et donner la bonne rééducation à son enfant par manque de fonds? J'ai rencontré des mères monoparentales avec des enfants autistes qui dépendent totalement de l'aide de l'État pour accompagner leur enfant et les familles qui ont des revenus ordinaires et ne peuvent répondre aux besoins immédiats de leurs enfants. Une thérapie ABA (Applied Behavior Analysis) de 30-40 heures par semaine peut facilement coûter autour de 50 000$ par année. Cette méthode béhaviorale est la plus utilisée aux États-Unis pour rééduquer les petits autistes. Les études suggèrent de la faire de façon intensive pendant au moins deux années avant l'entrée à l'école.

Au Québec et au Canada, on croit qu'on vit dans une des sociétés les plus justes et égalitaires au monde. Si on a le malchance d'avoir un enfant ou un des membres de sa famille qui a le cancer, le sida ou le diabète, on est pris en charge par le système de santé. On doit se battre contre la maladie, pas contre le système. Si on a un enfant qui a la fibrose kystique ou besoin d'une greffe de rein, le système est là pour nous.

On a toujours la perception qu'importe ce qui arrivera, on aura toujours un filet de sauvetage et un toit sous sa tête, qu'on ne sera pas pris, comme aux États-Unis, à vendre sa maison et ses biens pour subvenir aux suites d'une mauvaise nouvelle sur l'état de santé d'un des membres de sa famille.

Et pourtant, ce n'est pas la cas, en tout cas pour les enfants autistes, véritables orphelins du système de santé. Sachez que si vous avez un enfant autiste et que vous voulez tout faire pour lui, vous n'en aurez peut-être pas les moyens et vous devrez vivre avec ce constat effrayant.

Aujourd'hui, au Québec, 30 millions de dollars sont consacrés annuellement pour l'autisme, alors que le montant est de 170 millions en Ontario. L'Alberta, de son côté, donne depuis des années autour de 50 000$ par année pour l'accompagnement d'un enfant autiste aux familles. Une personne autiste peut coûter jusqu'à 1 ou 2 millions à la société si elle n'est pas prise en charge tôt par le système.

Mais au Québec, la stimulation ABA ne se donne que dans les centres de réadaptation, et encore, après parfois des années d'attente. Les enfants y ont accès après un diagnostic (qui dans notre système public peut prendre entre un à deux ans !) puis l'enfant doit attendre pour un service dans les centres de réadaptation, encore une autre année, voire davantage, pour recevoir de la thérapie ABA dans les centres. Le système est complètement loufoque.

Alors que la situation est urgente pour stimuler le cerveau jeune de ces enfants, l'enfant diagnostiqué à 3-4 ans, aura peut-être des soins à 5 ou 6 ans, ce qui est mieux que rien, mais déjà bien tard. Certains diront même trop tard pour rattraper la courbe !

En plus, lorsqu'on reçoit ses soins au Québec dans les centres de réadaptation, souvent sur le tard, c'est de façon morcelée. Un enfant autiste devrait recevoir minimalement environ 20 heures par semaine de stimulation selon les études de Lovaas et ce qui est convenu «officiellement» dans les centres de réadaptation.

Mais aujourd'hui, dans ces centres québécois, par manque de fonds, on doit couper dans les services afin de répartir les services à plusieurs enfants. Ces dernières années au Québec, le nombre d'enfants autistes a augmenté de 300%. Ainsi, ces enfants et leurs familles doivent se partager une petite part du gâteau. Ils ne reçoivent souvent que la moitié de ce qui devrait être essentiel. Comme si on donnait la moitié d'un médicament à un diabétique ou à un cancéreux! Comme si la moitié d'un rein suffisait!

Le vrai malheur aujourd'hui n'est pas d'avoir le diagnostic d'un enfant autiste mais de l'avoir trop tard et surtout de se sentir abandonné par le système. Des parents sont ruinés émotionnellement et économiquement par le fait de ne pouvoir accompagner et subvenir adéquatement aux besoins primordiaux de leurs enfants. Actuellement et délibérément, au vu des connaissances et de la recherche, le gouvernement sacrifie des individus qui auraient eu une place dans notre société et qui auraient pu contribuer activement à cette dernière.

C'est tout le potentiel de milliers de petits Québécois que nous sommes en train de gâcher.