Respect, dignité et compassion La Loi concernant les soins de fin de vie est présentement en vigueur au Québec

La loi concernant les soins de fin de vie est présentement en vigueur au Québec. Mais qu'entend-on par « soins de fin de vie »? Largement médiatisée, l'aide médicale à mourir en fait évidemment partie, mais les dispositions prévues ne se résument pas qu'à cela. Questions et réponses sur un sujet qu'il importe de bien comprendre.

En quoi consiste la Loi concernant les soins de fin de vie?

Elle a été élaborée afin d'englober les différents volets liés aux soins de fin de vie, à savoir les thèmes qui seront abordés dans ce cahier :

- les soins palliatifs;

- l'aide médicale à mourir;

- les directives médicales anticipées.

En outre, les membres de l'équipe de soins doivent  adhérer  aux principes associés à la Loi, c'est-à-dire :

- respecter la personne en fin de vie et reconnaître ses droits et libertés;

- la traiter avec compréhension, compassion, courtoisie et équité;

- établir et maintenir avec elle une communication ouverte et honnête.

Par conséquent, il existe maintenant une Commission sur les soins de fin de vie mise sur pied afin de surveiller autant les procédures, que l'application des interventions et soins adéquats.

À quoi sert-elle?

La réponse peut sembler évidente, mais au-delà d'assurer l'accès à des soins de fin de vie de qualité et adaptés à ses besoins, la Loi donne le droit à la personne en fin de vie de recevoir, refuser ou d'arrêter un ou des soins; qu'elle accepte les traitements afin d'apaiser ses souffrances ou, au contraire, qu'elle refuse ou demande d'arrêter un soin, la décision lui revient, même dans le cas où son espérance de vie risque de diminuer.

Toute personne apte à exprimer ses volontés de soins en cas d'inaptitude a le droit de le faire. Plusieurs options s'offrent à elle, par exemple :

- partager ses volontés verbalement à ses proches ou à un médecin;

- rédiger un mandat d'inaptitude;

- exprimer ses volontés de soins au moyen des directives médicales anticipées.

Si son état de santé ne lui permet plus de consentir à des soins, une autre personne peut consentir aux soins palliatifs pour elle, y compris à la sédation palliative continue. La Loi donne donc le droit à la personne en fin de vie inapte à consentir à des soins d'être représentée par un représentant légal (mandataire, tuteur, curateur), par un proche ou par quelqu'un qui démontre un intérêt particulier pour elle. Cependant, seule une personne apte à consentir à des soins peut demander l'aide médicale à mourir pour elle-même.

La personne en fin de vie doit, en toutes circonstances, être traitée avec respect et compassion ainsi que ses proches.

Que signifie « fin de vie »?

On considère une personne en fin de vie lorsqu'elle est atteinte d'une maladie grave et incurable et dont l'état de santé décline et qui est considérée comme étant en phase terminale ou susceptible de décéder dans un avenir prévisible (rapproché). Les soins palliatifs visent à offrir la meilleure qualité de vie possible au patient en soulageant ses souffrances physiques et psychologiques jusqu'à la fin, ou jusqu'à ce que la personne en décide autrement.

Les soins palliatifs - Des soins donnés avec compassion

Les soins palliatifs visent les personnes de tous les âges atteintes d'une maladie grave et incurable. Ils ne se limitent pas uniquement aux personnes atteintes d'un cancer. En vérité, non seulement existent-ils pour offrir la meilleure qualité de vie possible, mais ils consistent à apporter aussi du soutien aux  proches.

Les soins palliatifs sont-ils réservés aux personnes âgées?

Une personne en fin de vie peut bénéficier de soins palliatifs, peu importe son âge; ils peuvent même être offerts plus tôt au cours de la maladie, en complément aux traitements qui visent la guérison. Ils ne retarderont ni ne hâteront la mort; l'objectif est d'augmenter le confort du patient en atténuant ses symptômes et en apaisant ses souffrances. 

La maladie et la mort sont bien sûr des épreuves difficiles à traverser; à toutes les étapes. À cet effet, les soins palliatifs prévoient un soutien pour les proches de la personne en fin de vie : l'accompagnement psychosocial et les moments de répit en font partie ... Les services d'aide demeurent également disponibles en période de deuil, et le tout se déroule dans une ambiance de respect et de compassion.

Qu'est-ce que la sédation palliative continue?

Il peut arriver qu'il soit impossible de soulager les souffrances d'une personne en fin de vie. La sédation palliative continue consiste à rendre cette personne inconsciente de façon continue, jusqu'à son décès. Cette option thérapeutique ne peut être administrée que si la personne en fin de vie a donné son consentement par écrit de manière libre et éclairée. Si elle est inapte à le faire, son représentant peut le faire à sa place. Peu importe le cas, la personne est, à tout moment, libre de changer d'avis.

Où offre-t-on les soins palliatifs?

Le médecin est celui qui peut établir, à partir de son expertise clinique et de celle des autres membres de l'équipe soignante, le moment où les soins palliatifs sont indiqués.

Les soins palliatifs peuvent être donnés dans les lieux suivants :

- les centres hospitaliers;

- les centres d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD);

- le domicile;

- les maisons de soins palliatifs.

Si l'approche palliative au Québec s'appuie sur des valeurs fondamentales - respect de la dignité, de l'autonomie, des choix, des croyances religieuses de la personne, entre autres -, chaque établissement possède sa politique sur les soins de fin de vie. La nature et l'étendue des soins offerts diffèrent d'une place à l'autre, c'est pourquoi il est essentiel d'en prendre connaissance avant d'arrêter son choix sur l'endroit où la personne souhaite recevoir les soins.

L'aide médicale à mourir - Une procédure très encadrée

L'objectif de l'aide médicale à mourir est de soulager les souffrances d'une personne en fin de vie en entraînant son décès. Mais il ne suffit pas de la demander pour l'obtenir : cette mesure est strictement balisée par la Loi concernant les soins de fin de vie.

À qui s'adresse l'aide médicale à mourir?

Pour certaines personnes, les situations de fin de vie peuvent être très difficiles : les soins administrés n'arrivent plus à soulager leurs souffrances, et toutes les options thérapeutiques, curatives et palliatives sont jugées insatisfaisantes par la personne. Il se peut que ces personnes préfèrent mourir plutôt que de continuer à souffrir; l'aide médicale à mourir devient alors une option.

Il faut toutefois comprendre que l'aide médicale à mourir est une intervention exceptionnelle comprenant des conditions très restrictives. Seule la personne en fin de vie peut faire une demande d'aide médicale à mourir pour elle-même. Pour l'obtenir, elle doit répondre à toutes les exigences requises, c'est-à-dire :

- être assurée au sens de la Loi sur l'assurance maladie;

- être majeure;

- être apte à consentir aux soins, c'est-à-dire être en mesure de comprendre la situation et les renseignements transmis par les professionnels de la santé ainsi que de prendre des décisions;

- être en fin de vie;

- être atteinte d'une maladie grave et incurable;

- avoir une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;

- éprouver des souffrances physiques et psychologiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions jugées tolérables.

Quel est le rôle du médecin dans tout ça?

En plus de s'assurer que la personne respecte toutes les conditions prescrites, il doit vérifier qu'elle comprend bien l'importance de sa demande et qu'elle en a discuté avec les gens qu'elle souhaitait contacter. Il devra également obtenir l'avis d'un second médecin indépendant.

De même, toute décision relative à une aide médicale à mourir pourra être soumise à l'équipe interdisciplinaire de soutien de l'établissement où réside le patient. Ce comité est formé, entre autres, d'un médecin, une infirmière, un travailleur social, un pharmacien, et par d'autres professionnels selon les ressources disponibles et pertinentes de chaque établissement.

En raison de ses valeurs personnelles, un médecin peut refuser d'administrer l'aide médicale à mourir. Dans ce cas, il est de la responsabilité du directeur général de l'établissement de trouver rapidement un autre médecin pour traiter la demande. Mais quelle que soit la situation, la personne en fin de vie sera toujours traitée avec compassion, respect et dignité, de même que ses proches, et aura l'assurance de recevoir les soins et les services requis pour sa condition.  

Que se passe-t-il si la personne en fin de vie ne peut signer sa demande?

Qu'elle soit physiquement incapable de le faire ou qu'elle ne sache pas écrire, une autre personne peut le faire en sa présence et en celle d'un professionnel de la santé. Une demande d'aide médicale à mourir ne peut être faite à la place du patient. De plus, ce dernier peut en tout temps et par tout moyen retirer sa demande ou demander de reporter l'intervention.

Rappelons que l'aide médicale à mourir ne peut être demandée d'avance, que ce soit par l'entremise des directives médicales anticipées ou d'un papier signé autorisant la procédure, et que la personne en situation de fin de vie doit être apte à consentir aux soins au moment de la demande et de l'administration de l'aide médicale à mourir.

Notre province n'est pas l'unique endroit au monde où un tel type d'intervention est autorisé. Dans certains pays où les critères d'accès sont moins restrictifs qu'au Québec, les demandes demeurent rares, et ces interventions représentent environ 2 % de l'ensemble des décès.

Les directives médicales anticipées - Le respect des volontés en cas d'inaptitude

S'il est impossible de savoir si un jour une personne se trouvera dans une situation d'inaptitude à consentir à des soins, elle peut du moins prévoir dès aujourd'hui les soins qu'elle souhaite recevoir. Petit guide des directives médicales anticipées. 

Que sont concrètement les directives médicales anticipées?

Il s'agit d'un document écrit et signé dans lequel une personne majeure et apte inscrit les soins médicaux qu'elle accepte ou refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à le faire. Les directives médicales anticipées visent des situations cliniques précises - fin de vie, atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives - et les professionnels de la santé ont l'obligation de les respecter. 

Une personne est inapte à consentir à des soins si elle est incapable :

- de comprendre l'information qui lui est transmise quant à son état de santé;

- de décider ce qui lui convient le mieux;

- de communiquer sa volonté.

Dans de telles conditions, les médecins devront vérifier si la personne a fait connaître ses volontés par des directives médicales anticipées. Si oui, le médecin devra respecter les choix de soins exprimés par la personne alors qu'elle était apte à le faire. 

Que se passe-t-il si une personne inapte n'a pas de directives médicales anticipées?

Au Québec, si une personne n'a pas les capacités requises pour consentir aux soins qu'on veut lui prodiguer et qu'elle n'a pas de directives médicales anticipées, la décision revient à son représentant légal (mandataire, tuteur, curateur); si elle n'en a pas, cette responsabilité incombe à l'un de ses proches. 

Il va sans dire que deux personnes n'ont pas nécessairement les mêmes valeurs quant aux soins voulus dans des situations de santé particulières. Il peut être difficile pour les proches de comprendre les choix d'une soeur ou d'un conjoint; non seulement les directives médicales anticipées permettront-elles aux volontés du patient d'être respectées, mais elles aideront à éviter les conflits qui pourraient survenir entre les membres d'une famille qui ne s'accordent pas sur les mesures à prendre en l'absence de directives médicales anticipées. Dès lors, la personne qui décide de rédiger ses directives médicales anticipées devrait en discuter avec ses proches, afin de minimiser les angoisses.

Comment exprimer ses volontés de soins en prévision de l'inaptitude?

Il n'est jamais trop tôt ni trop tard pour partager à l'avance ses volontés de soins, tant qu'une personne est apte à le faire. Voici quelques façons de procéder :

- écrire ses choix sur une feuille de papier, la dater et la signer;

- faire un enregistrement vidéo de ses volontés;

- en parler avec un médecin;

- désigner un mandataire qui prendra les décisions pour le patient en cas d'inaptitude.

Le meilleur moyen demeure toutefois d'exprimer ses volontés au moyen des directives médicales anticipées, soit en remplissant le formulaire Directives médicales anticipées en cas d'inaptitude à consentir à des soins disponible auprès de la RAMQ ou encore en rédigeant un acte notarié. Les directives médicales anticipées peuvent être placées dans le registre prévu à cet effet ou encore dans le dossier médical de la personne. Ainsi, celles-ci seront à la disposition du médecin traitant, qui lui a l'obligation de consulter le registre dès qu'il constate son inaptitude à consentir aux soins.

Il est important de noter qu'il n'est pas possible de demander l'aide médicale à mourir dans les directives médicales anticipées et que tant qu'une personne est apte à le faire, les directives médicales anticipées peuvent être modifiées ou révoquées.

Pour plus de renseignements sur la Loi concernant les soins de fin de vie et sur ses modalités, consultez le Portail santé mieux-être à l'adresse sante.gouv.qc.ca.