Si vous souffrez d'arthrite psoriasique, vous savez qu'il peut être difficile de vivre avec cette maladie auto-immune. Inflammation articulaire, doigts et orteils gonflés, douleur parfois si intense que vous ne pouvez plus vous doucher, faire vos courses ou marcher sans aide...
Qu’est-ce qu’un XTRA?
XTRA est une section qui regroupe des contenus promotionnels produits par ou pour des annonceurs.
Cette forme d'arthrite est particulièrement préoccupante pour les chercheurs en santé de Terre-Neuve-et-Labrador - où elle est plus fréquente que partout ailleurs au pays et ce, à cause de la constitution génétique unique de sa population, tel que l'explique la Dre Margaret Steele, doyenne de la Faculté de médecine de l'Université Memorial. Il s'agit en outre d'une maladie largement héréditaire.
Objectif : une meilleure qualité de vie
En octobre dernier, l'Université Memorial a formé un partenariat avec Janssen pour financer la recherche sur l'arthrite psoriasique et d'autres troubles de santé complexes qui touchent les gens de la région. Ce projet implique des représentants de plusieurs organismes de santé et ministères provinciaux.
Le Partenariat d'innovation en santé Janssen et Terre-Neuve-et-Labrador veut tirer parti de la recherche pour parfaire les soins de santé et le traitement des maladies, dans le but ultime d'améliorer la qualité de vie des patients. Dirigé par le Dr Proton Rahman, rhumatologue, ce partenariat travaillera également à identifier d'autres priorités de recherche.
Ainsi, le partenariat recueillera des données sur la santé à partir de diverses sources, y compris les dossiers médicaux électroniques, les registres de santé et les réclamations d'assurance, tout en protégeant la vie privée des patients. Les experts de la santé estiment que cela permettra d'approfondir les connaissances sur l'expérience-patient et l'efficacité des plans de traitement.
Des données plus concrètes
La Dre Steele souligne que les essais cliniques aléatoires, longtemps vus comme la référence standard, ne permettent pas d'arriver à ce degré de connaissance. Bien qu'essentiels à la recherche, rappelle-t-elle, ces essais présentent certaines limites : critères d'inclusion stricts, limites de taille et de durée, environnement hautement contrôlé.
« Ils ont tendance à tester un sous-ensemble de patients ne souffrant pas de comorbidité [vivant avec plus d'une maladie], explique-t-elle. Ils ne comparent qu'un ou deux médicaments entre eux ou par rapport à un placebo. »
L'évaluation des données de santé à partir de paramètres concrets offre de nouvelles connaissances des patients « ordinaires », et non seulement de ceux qui sont inscrits aux essais cliniques. Les données recueillies permettent de mieux prédire comment ils vont répondre à un traitement particulier et d'adapter celui-ci à l'individu. C'est une approche novatrice de plus en plus appréciée par les gouvernements et les organismes de réglementation de la santé du monde entier.
Pour des investissements plus avisés
Janey Shin constate un intérêt croissant pour ces données concrètes. En tant que directrice de la division Real World Evidence à Janssen, elle croit que les données provenant « de la vie réelle » sont très prometteuses. « Notre division peut explorer des questions telles que la quantité réelle de médicaments prise, et les raisons pour lesquelles les patients n'épuisent pas leurs doses, le cas échéant. Elle peut aussi aider les médecins à en apprendre davantage sur la qualité de vie d'un patient et sur la façon dont une stratégie particulière de prise en charge de la maladie (et les résultats associés) fonctionne pour les personnes vivant avec de multiples problèmes de santé. Les données concrètes peuvent finalement influencer les politiques et aider les gouvernements à décider où investir leurs dollars en soins de santé. »
« Les organismes gouvernementaux et les régulateurs du monde entier disent maintenant que nous devons examiner l'impact réel des interventions, afin d'évaluer la valeur de l'investissement, explique Mme Shin. Ils cherchent à intégrer les données concrètes dans le but de prendre des décisions plus avisées. »
Une voie d'avenir
D'autres partenariats en cours au pays réunissent aussi gouvernement, cliniciens, chercheurs et industrie.
À l'Université Memorial, la Dre Steele considère la collaboration avec Janssen comme une formule gagnante qui donne aux patients une voix plus forte et fournit un financement important pour améliorer les soins médicaux à Terre-Neuve-et-Labrador.
« C'est une perspective d'avenir, dit-elle. Nous entretenons des relations de travail étroites avec le gouvernement provincial, de même qu'avec les régies régionales de la santé, et nous travaillons avec l'industrie et les groupes de patients pour améliorer la vie des gens. »
Pour plus d'information, cliquer ici