Souriante et animée d’une énergie contagieuse, Virginie Leduc est exactement la personne que l’on veut à ses côtés pour surmonter un problème de santé. Elle a été appelée à être proche aidante à de multiples reprises : quand l’un de ses frères a reçu un diagnostic de cancer du sang, lorsqu’un autre a subi deux infarctus et, plus récemment, en apprenant que sa mère souffrait de la maladie d’Alzheimer. Néanmoins, après toutes ces épreuves, elle demeure modeste quant à son rôle. « N’importe qui peut être proche aidant; il suffit de vouloir aider, d’avoir la capacité de le faire et de respecter la personne qu’on accompagne », résume-t-elle.
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Les proches aidants au Québec
Selon l’Institut de la statistique du Québec (ISQ), le quart de la population de 15 ans et plus agit comme proche aidant1, un rôle qui peut prendre différentes formes. En plus d’offrir des soins ou d’accompagner la personne lors de traitements médicaux, le proche aidant peut aider pour le transport, les travaux domestiques ou d’autres activités.
Or cette aide ne se fait pas sans sacrifices. Une étude de l’ISQ révèle que les proches aidants sont obligés de réduire le temps passé avec leur conjoint (49,4 % des répondants) et leurs enfants (36,8 %) de même que le temps consacré aux passe-temps et à la détente (64,3 %). En retour, l’expérience leur permet d’acquérir de nouvelles compétences et de grandir en tant que personne. « On développe notre résilience, notre patience et notre compassion tout au long du parcours », observe Virginie.
Mettre sa vie sur pause à 30 ans
Diagnostiqué d’un cancer du sang quelques années auparavant, le frère de Virginie a vu sa maladie passer du stade « indolent » à « agressif ». La jeune femme, alors âgée de 30 ans, a choisi de mettre sa vie sur pause pour lui venir en aide, ainsi qu’à sa conjointe et à leurs jeunes enfants.
« Je savais que l’aventure serait longue et pénible et je voulais alléger leur fardeau, être là à 100 % pour eux », raconte Virginie.
Pour convaincre son frère « très cartésien » d’accepter son offre d’aide, elle lui a fait part des économies d’essence, de stationnement et de temps qu'il réaliserait en lui confiant certaines responsabilités, comme celle d'aller mener les enfants à la garderie. « Il a vu clair dans mon jeu, mais il a dit oui », relate-t-elle. Lors des journées plus difficiles à l’hôpital, Virginie assurait un soutien à son frère en étant à ses côtés, ce qui a permis à la conjointe de ce dernier de se concentrer sur son travail et les responsabilités familiales.
Des soins de santé centrés sur le patient
Adolescente, Virginie rêvait de devenir médecin et était fascinée par l’univers médical. Tout au long de son parcours de proche aidante, elle a été appelée à naviguer dans le système de santé québécois et, malgré les défauts de ce dernier, elle en conserve une vision très positive.
« Ici, le patient peut se concentrer sur lui-même et sur sa guérison, alors qu’ailleurs dans le monde, il faudrait gérer un fardeau financier additionnel, fait-elle remarquer. Je me demande souvent si mon frère aurait survécu s’il avait été malade dans un autre pays. »
L’inspiration vers une nouvelle carrière
Plusieurs années ont passé, le frère de Virginie est aujourd'hui guéri et la vie de Virginie a repris son cours. L’an dernier, la jeune femme a accepté un poste chez Bristol Myers Squibb Canada comme Chef de la formation en hématologie. « Je voulais faire partie de quelque chose de plus grand que moi, dans un domaine où je pouvais contribuer, et l’idée d’évoluer en hématologie m’interpellait directement, explique-t-elle. Je voulais travailler dans le milieu de la santé, et je me voyais le faire au sein d’une entreprise qui participe à la lutte contre le cancer. »
Tout commence par la compassion
Les expériences personnelles et les qualités que Virginie a développées en tant que proche aidante nourrissent aujourd’hui sa vocation. « Peu importe la maladie, je sais que tout ce que je fais permet à un patient et à sa famille d’en bénéficier, et je n’oublie jamais que c’est pour leur bien que je travaille », dit-elle.
Elle voit son rôle chez Bristol Myers Squibb comme une continuité de son parcours de proche aidante, dans un environnement où le patient se retrouve au cœur des activités.
« Je veux aider. C’était comme ça avec mon frère, c’est la même chose au travail. Comprendre le parcours du patient et sa réalité fait toute la différence », conclut Virginie.
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