Voyager sous dialyse

Lorsque son unique rein a cessé de fonctionner, en 1998, Nelson Bellavance a tout de suite pensé que sa carrière de voyageur était terminée.

« Je faisais un ou deux voyages par année et, là, je me suis dit : "C'est fini" », lance l'homme de 69 ans né avec une malformation congénitale. Impossible, à ses yeux, de concilier des déplacements à l'étranger avec trois séances d'hémodialyse par semaine - quatre heures par séance à l'époque - pour permettre à un rein mécanique de filtrer son sang. Il lui a fallu cinq ans pour se rendre compte qu'il n'avait pas à faire une croix sur les voyages, à condition de respecter certaines conditions et de faire preuve d'une bonne dose de planification.

Le déclic s'est fait en consultant le site de Global Dialysis, qui recense plus de 16 000 centres de dialyse dans 161 pays. « C'est ainsi que j'ai découvert l'Institut national de néphrologie à La Havane, à Cuba. Ça m'a décidé à partir pour deux semaines ! J'ai contacté l'Institut pour réserver mes six séances de dialyse. » L'institut lui a réservé une place aux dates et aux heures convenues. Tout s'est passé sans anicroche.

Depuis ce voyage initial, en 2003, Nelson Bellavance est retourné à La Havane presque chaque année, « pour faire du vélo, de la pêche en haute mer, du catamaran ou des visites culturelles ».

À chaque nouveau départ, il s'assure d'abord de réserver ses séances de dialyse avant de réserver son billet d'avion. « Et il faut que je contacte l'Institut au moins un mois à l'avance. »

Berthe Martin, directrice de l'Association générale des insuffisants rénaux (AGIR), recommande de s'y prendre encore plus tôt pour réserver sa place en dialyse : au moins trois mois à l'avance pour des centres à l'étranger. « L'AGIR peut transmettre aux voyageurs les adresses des hôpitaux ou des centres de dialyse, mais c'est au patient de faire ses arrangements. Nous fournissons aussi le formulaire de la RAMQ qui rembourse une partie des frais encourus à l'étranger - jusqu'à concurrence de 220 $ par traitement, selon certains critères. L'important est de conserver tous les reçus et factures qui se rapportent aux soins. »

À La Havane, Nelson Bellavance a dû débourser une somme équivalante à 100 $US par traitement, « mais ces coûts varient beaucoup d'un pays à l'autre ».

Ils grimpent même en flèche lorsque les traitements sont offerts à bord d'un navire de croisière. Car la chose est possible. En effet, certaines entreprises, comme Dialysis at Sea ou MSC Croisières, se spécialisent dans les croisières pour personnes sous dialyse. Pour certains itinéraires, les appareils médicaux sont installés à bord des navires standard (ceux de Royal Caribbean ou de Celebrity dans le cas de Dialysis at Sea). Dans chaque cas, un néphrologue et une équipe d'infirmières sont du voyage pour assister les patients. Un service qui se paie, forcément.

ET LA DIALYSE PÉRITONÉALE ?

Deux fois greffée du rein, Riitta Kaarre, elle, a dû s'astreindre à des séances quotidiennes de dialyse péritonéale pendant plusieurs années. Le traitement permet plus de souplesse puisqu'il peut se faire à domicile, contrairement à l'hémodialyse. Un liquide est injecté dans le ventre et sert d'agent dialyseur à travers la membrane qu'est le péritoine.

« Je connais des gens qui sont paralysés par la peur lorsqu'ils reçoivent le diagnostic, mais moi, je n'ai jamais voulu que ma vie soit réduite par ma dialyse », lance l'infirmière de 58 ans. Sous dialyse, elle a visité New York, Vancouver, la Russie et trois fois la Finlande, son pays d'origine.

Comment s'assurer d'avoir sous la main le bon liquide à injecter en quantité suffisante ? « Il faut prévenir trois mois à l'avance la compagnie médicale avec qui on fait affaire, dans mon cas, il s'agissait de Baxter. Elle envoie alors sans frais la quantité nécessaire de liquide (plus un certain pourcentage) à l'adresse fournie. Il peut s'agir d'un hôtel ou d'une résidence privée... » Au besoin, un appareil médical peut aussi être livré à destination, sinon, le voyageur peut transporter son propre équipement.

Ses conseils à ceux tentés par un voyage malgré une dialyse péritonéale ? « Prévoir un papier du médecin pour informer l'hôpital, si besoin, et les compagnies aériennes des médicaments pris. Et ne pas oublier l'adaptateur électrique si on change de continent... »

Le mot de la fin revient à Berthe Martin : « Ironiquement, c'est plus facile de trouver une place en hémodialyse à l'étranger que lorsqu'on voyage à l'intérieur du Québec. On conseille aux patients de faire la demande trois mois à l'avance, mais les centres de dialyse québécois ne donnent souvent la réponse qu'une semaine ou deux avant la date prévue. Et souvent, c'est non, en raison d'un manque de places ou de personnel... »