À 26 ans, Mireille Brabant a appris qu'elle souffrait de la maladie coeliaque, qui la force à éviter le gluten en tout temps. Plus question de manger de pain, de pâtisseries, de pâtes, de pizza, de bière, de béchamel sans risquer, à long terme, l'ostéoporose, les lymphomes et l'infertilité. «Mes relations sociales et mes activités ont été touchées par ce diagnostic», se souvient-elle, six ans plus tard.
Après tout, le mot «compagnon» vient d'un terme latin qui signifie «celui avec qui on mange son pain». Une étymologie difficile à avaler, quand on ne peut plus consommer de blé, puisqu'il contient cette protéine qu'est le gluten.«Qu'est-ce qui arrive quand la nourriture devient un obstacle aux relations sociales, au lieu de servir de lien entre les gens?», s'est demandé Mme Brabant. Pour répondre à cette question, elle a interrogé 11 personnes coeliaques ou souffrant d'allergies alimentaires sévères, dans le cadre d'un mémoire de maîtrise en anthropologie présenté à l'Université de Montréal, en 2013.
«J'ai été surprise de voir que les personnes que j'ai rencontrées vivent bien avec leur condition, dit l'anthropologue. L'élément-clé, pour continuer d'avoir une belle vie sociale, c'est vraiment le support de l'entourage proche.»
Peur d'être jugé
Vivre avec le diagnostic reste difficile. Laura, coeliaque de 33 ans, craint d'aller manger chez les autres. Elle préfère apporter sa propre nourriture quand elle est invitée et va parfois jusqu'à manger du gluten ailleurs pour ne pas déplaire. La famille de Monique, coeliaque de 45 ans, est carrément décrite comme étant isolée, même ermite, depuis le diagnostic. «La peur d'être jugé par autrui et la sensation de l'être peuvent être un moteur très fort de l'isolement et de l'exclusion», selon l'anthropologue.
Pour Sophie, 28 ans, apprendre qu'elle était coeliaque a d'abord été un soulagement. La jeune femme était anémique, avait perdu 14 kg, n'avait pas d'énergie et avait souvent mal au ventre. Elle se croyait en dépression, avant d'aboutir à l'hôpital, le ventre très gonflé. «La journée où j'ai arrêté de manger du gluten, j'avais l'impression que c'était comme si "the sky is the limit"», témoigne-t-elle dans le mémoire. Sophie admet toutefois qu'il n'est pas simple de maintenir sa vie sociale en suivant la diète sans gluten.
«Après l'annonce du diagnostic, on est vraiment laissé à soi-même, dit Mme Brabant. Il faudrait offrir du soutien, un suivi, comme ça se fait pour d'autres maladies chroniques comme le diabète. La maladie coeliaque touche notre quotidien, autant à la maison qu'au travail, nos activités sociales, nos voyages, etc. Il y a beaucoup de choses à considérer et les gens peuvent être pris de panique.»
«C'est dans ta tête»
Sophie regrette que l'engouement actuel pour le régime sans gluten donne l'impression que manger ainsi est un choix, plutôt que le seul traitement pouvant traiter sa maladie. Une miette de pain tombée dans l'assiette d'un coeliaque peut le rendre malade, ce que ne savent pas les convives qui passent la corbeille de pain lors d'un souper. Ni les serveurs de restaurant qui se contentent d'enlever les croûtons qui garnissent un bol de soupe.
«Il y a des gens qui croient que les allergies sont dans la tête», regrette Dominique, coeliaque de 27 ans. La grand-mère de Sophie croit qu'elle fait des caprices. Au contraire, sa mère cuisine sans gluten lorsqu'elle la reçoit... ce qui ne plaît pas à sa soeur, qui se voit privée des plats maternels habituels.
La population - notamment les restaurateurs - manque d'information sur la maladie coeliaque, souligne Mme Brabant. Laura a été très malade après avoir mangé des crêpes au sarrasin, sans gluten, dans un stand. Le problème? Elles avaient été cuites sur la même plaque que les autres crêpes. Les allergies alimentaires sont prises plus au sérieux dans les restaurants, peut-être parce qu'elles sont mortelles.
Suffit de communiquer
Même si ça semble compliqué, il ne faut pas arrêter d'inviter à manger nos amis coeliaques ou allergiques, plaide Mme Brabant. «On va souvent avoir tendance à s'exclure nous-mêmes, note-t-elle. Si les gens renoncent à nous avoir autour de leur table, ce sera une double exclusion.»
Pour que ce soit une expérience réussie, il suffit d'annoncer d'avance ce qu'on va servir, en détaillant les ingrédients utilisés. Le coeliaque pourra détecter le problème (par exemple, la sauce soya) et apporter la solution (sa propre bouteille de sauce soya sans gluten). «C'est une question de communication et d'ouverture d'esprit», observe Mme Brabant.