Un régime alimentaire fait des miracles auprès de beaucoup d'enfants épileptiques. Abandonné dans les années 40 avec l'avancée de la médecine, il revient en force. De plus en plus de parents ne jurent que par cette diète riche en gras et faible en glucides. Une nouvelle étude britannique vient de prouver son efficacité. Des familles sauvées par la diète cétogène se sont confiées à La Presse.
Emma Williams a vécu l'enfer pendant sept ans. Son calvaire a commencé un matin où elle donnait le bain à son fils Matthew, qui n'avait alors que 9 mois. Son bébé a soudain été pris de convulsions. Après une visite à l'hôpital, le diagnostic est tombé: Matthew souffrait d'épilepsie grave.
Les médecins ne lui donnaient pas 12 ans à vivre. Dès lors, Emma s'est battue tous les jours pour donner un semblant de qualité de vie à son fils. «Il pouvait avoir 100 crises par semaine, certaines duraient jusqu'à une heure, dit-elle. Je le voyais régresser de jour en jour. Il perdait la parole.»
Les médicaments n'aidaient pas, au contraire. «Quand il prenait des benzodiazépines (un tranquillisant), il devenait comme un zombie. Avec le Keppra, il devenait violent et hyperactif», se souvient-elle. Il pouvait crier de 4h du matin à minuit. «Je me sentais coupable de lui administrer ces foutues pilules.»
Emma entend parler du régime cétogène pour la première fois lorsque Matthew n'a que 2ans, en 1995. «Ça ne marche pas», lui répondent en choeur les neurologues qu'elle interroge.
Des effets spectaculaires
Elle revient à la charge six ans plus tard, à bout de forces et de solutions. Par chance, elle parvient à inscrire Matthew à une recherche médicale sur le fameux régime. C'est la professeure Helen Cross, une sommité sur l'épilepsie en Grande-Bretagne, qui la supervise. Les effets sur Matthew sont spectaculaires. Ses attaques diminuent de 90% en deux semaines. «C'est comme s'il s'était réveillé d'un songe. Je n'en revenais pas. J'ai retrouvé ce qu'il restait de mon garçon», dit Emma.
Des témoignages comme celui d'Emma, la professeure Helen Cross en compte par dizaines. La chercheuse de l'hôpital Great Ormond Street, à Londres, a conduit une étude clinique sur le régime cétogène dont les résultats ont été publiés au printemps dernier.
Une cinquantaine d'enfants ont pris part à l'étude. Ils ont été choisis pour la gravité de leurs symptômes et parce que les médicaments n'avaient pas sur eux les effets escomptés.
Pas moins de 28 des 54 jeunes cobayes ont vu leurs crises diminuer de 50% en trois mois. Dans cinq cas (dont Matthew), elles ont diminué de plus de 90%, et 80% des parents ont trouvé leur enfant plus alerte.
«Cette étude confirme que le régime est aussi efficace que n'importe quel nouveau remède contre l'épilepsie, dit Helen Cross. Les neurologues doivent le considérer au même titre que les médicaments.»
Un jeûne simulé
La diète est très élevée en lipides (gras) et faible en glucides (sucre) et en protéines. Le ratio de lipides et de glucides est d'environ quatre portions pour une.
Le corps obtient normalement son énergie en brûlant le sucre dans les muscles. Faute de sucre, il utilise le gras comme carburant. C'est ce processus que le régime cétogène veut recréer. Il veut faire croire à l'organisme qu'il est en train de jeûner.
La combustion des graisses libère les précieux corps cétoniques, qui atténuent les symptômes de l'épilepsie.
Les pommes de terre, les pâtes et le pain, tous riches en glucides, sont donc sur la liste noire. Idem pour les friandises. Au menu, beaucoup de viande, de beurre, d'huile, de crème laitière et de mayonnaise.
Ce régime n'est pas aussi simple qu'il y paraît. Il nécessite beaucoup de volonté de la part des parents, qui doivent peser les aliments, calculer les calories. Les familles sont suivies par un diététiste. L'enfant doit régulièrement avoir des prises de sang pour mesurer son taux de cholestérol.
Rachel Farrand, mère d'une petite fille de 6 ans atteinte d'épilepsie, passe toutes ses soirées aux fourneaux. «C'est beaucoup de temps, mais notre famille a retrouvé une certaine qualité de vie. Ella est beaucoup plus calme et attentive à son environnement», dit-elle.
Emma Williams, la mère de Matthew, présentera bientôt des vidéos de recettes cétogènes sur son site internet destiné aux parents d'enfants épileptiques. «Je ne veux plus que des parents désireux d'en savoir plus sur le régime se heurtent à des portes fermées», explique-t-elle.
Helen Cross espère que son étude rendra le régime plus populaire au pays. «Il faut que plus de pédiatres et de diététistes l'adoptent. J'ai une liste d'attente de huit mois. Pour ces familles, c'est une éternité.»
De la Grèce antique à aujourd'hui
Les origines du régime cétogène remontent à la Grèce antique, alors que les bienfaits du jeûne sur les épileptiques sont documentés pour la première fois. Toutefois, c'est seulement au début du dernier siècle que des praticiens le perfectionnent et le prescrivent à des patients. Il tombe plus ou moins dans l'oubli dans les années 40 avec l'avènement des médicaments anticonvulsivants.
En 1997, le film First do no harm, qui raconte la guérison du fils du producteur hollywoodien Jim Abrahams par le régime cétogène, appuyé de nouvelles recherches médicales, remet le régime au goût du jour.
La communauté médicale ignore pourquoi l'accumulation de corps cétoniques dans le cerveau soulage les symptômes des épileptiques. Dans certains cas, les patients peuvent arrêter le régime au bout de deux ans sans avoir de rechute. Il peut avoir des effets secondaires, comme la constipation et des calculs rénaux (plus rares).
Exemples de repas cétogènes :
Sauce bolognaise à l'agneau avec champignons, oignons, huile d'olive et purée de tomate, servie sur du panais effilé au lieu de pâtes.
Sauté de poulet à la chinoise avec bacon, lamelles de boeuf, carottes râpées, oignons, courgettes, champignons et beurre.
Crème fouettée aux fraises pour dessert.
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Le site d'Emma Williams comprendra bientôt une page canadienne: www.matthewsfriends.org
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