Avoir un enfant est un désir qu'ont bien des couples. Même quand un des parents - ou les deux - a une incapacité physique. Visite d'une clinique qui adapte l'équipement de bébé, pour pallier les petites et grandes difficultés.

En 1997, un patient du Centre de réadaptation Lucie-Bruneau est devenu père. Pour cet homme, paraplégique à la suite d'une blessure à la moelle épinière, « il n'y avait pas de compromis possible », se souvient Sylvie Bourbonnais, responsable du programme Parents Plus. « Il voulait s'occuper de son enfant lui-même. »

Une ergothérapeute du centre de réadaptation montréalais « a cogité pour trouver des équipements qui pourraient l'aider », raconte Mme Bourbonnais. Un gros lavabo a été transformé en baignoire haute, sur roulettes, sous laquelle un fauteuil roulant pouvait se glisser. La clinique Parents Plus - unique au Canada - était née.

S'adressant aux futurs et nouveaux parents présentant une déficience motrice ou neurologique, Parents Plus offre divers services : évaluation des besoins, recommandation et location d'équipement, enseignement de stratégies et suivi jusqu'aux 2 ans de l'enfant. Une salle de démonstration permet d'essayer l'équipement sur place, quand les parents habitent dans la région de Montréal. Ailleurs au Québec, la clinique intervient en partenariat avec les CLSC et centres de réadaptation locaux, par téléphone ou grâce à la téléréadaptation.

TOUJOURS PLUS DE DEMANDES

Parents Plus répond à un besoin grandissant. « On est rendus à environ 80 demandes par an, dit la gestionnaire. Ça grossit tout le temps. » Pourquoi ? « On est de plus en plus connus, avance-t-elle. Mais je pense aussi qu'il y a plus de parents handicapés qui choisissent d'avoir un enfant. Je pense qu'on est rendus là, comme société. »

La location d'équipement est subventionnée par le ministère de la Santé, la Société de l'assurance automobile du Québec (SAAQ) et la Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST), dans le cas de clients indemnisés par ces organismes. Les familles n'ont elles-mêmes rien à débourser. Pour l'instant.

HANDICAPÉS AVANT OU APRÈS

Qui sont ces parents ? Certains deviennent handicapés après avoir décidé d'avoir un enfant. « On a des cas où le mari a eu un accident d'auto et est devenu paraplégique pendant la grossesse de sa femme, indique Mme Bourbonnais. On a des femmes qui font un accident vasculaire cérébral lors de l'accouchement, d'autres chez qui la sclérose en plaques ou un cancer se déclare. On a une banque d'équipement qui sert à tout le Québec. On loue ces équipements, on les livre, puis ils reviennent après usage. Ils sont désinfectés, vérifiés et prêtés de nouveau. »

Certains sont handicapés depuis la naissance. « Ils forment un couple, ont ce même désir d'enfant que les autres couples et font d'excellents parents », témoigne la gestionnaire. Les cas les plus délicats sont les parents qui ont des troubles cognitifs. « Ce qui est primordial pour nous, c'est l'autonomie et la sécurité. On ne fait de compromis sur aucun, assure Mme Bourbonnais. C'est beau de rendre le parent autonome, mais il faut que ce soit 100 % sécuritaire. »

Il arrive que des parents manquent d'énergie pour tout accomplir. « Ils choisissent tel ou tel soin, parce que tout faire leur demanderait trop pour leur condition, dit-elle. On y va avec ce qu'ils souhaitent faire. »

L'équipement le plus utile ? Le lit Ottawa, muni de deux portes coulissantes. « Il est essentiel pour tous les parents en fauteuil roulant, qui ne peuvent prendre l'enfant par-dessus les barreaux, indique la gestionnaire. C'est aussi nécessaire pour les parents qui ont des troubles d'équilibre, une hémiplégie [paralysie] d'un bras ou des problèmes musculo-squelettiques importants. »

PETITS GESTES PRÉCIEUX

Des personnes ayant une déficience physique consultent la clinique avant même de tenter de concevoir. « Ils viennent voir si c'est réaliste », explique Mme Bourbonnais.

« C'est sûr qu'on ne rend pas tous les parents parfaitement autonomes, ça serait illusoire, ajoute-t-elle. Certains sont totalement autonomes avec les équipements, d'autres le sont partiellement. On a déjà prêté un lit Ottawa à une mère dont seule une main bougeait. Elle s'approchait du lit avec son fauteuil roulant. Son conjoint ouvrait les portes et elle pouvait caresser son enfant. Parfois, ce sont de toutes petites choses, mais ça permet d'avoir un contact significatif avec l'enfant. »

Huit équipements adaptés

Plus de 26 meubles et équipements pour bébé adaptés aux parents ayant une incapacité physique sont proposés à la clinique Parents Plus. L'ergothérapeute Véronique Gilbert en a montré huit à La Presse+.

1. Baignoire Otarie

Cette cuve fixée sur une table à roulettes peut être remplie avec une douche téléphone. On la vide où ? Dans une toilette ou un lavabo. Parfait pour les parents en fauteuil roulant ou devant s'asseoir. Attention : éclaboussures à prévoir. Conception : clinique Parents Plus.

2. Lit Ottawa

Sur un côté de ce lit de bébé, deux portes coulissantes permettent aux parents (en fauteuil roulant, ayant des problèmes d'équilibre ou de petite taille) de déposer et de reprendre leur bébé. Autre atout : quand il est surélevé, ce lit dégage assez de place pour que les roues d'un fauteuil se glissent dessous, ce qui permet de s'approcher suffisamment de l'enfant.

Conception : Centre de réadaptation d'Ottawa, en collaboration avec la clinique Parents Plus.



3. Toile d'eau


Cette toile imperméable, à laquelle le bébé est solidement attaché, permet de déposer dans le bain les petits êtres qui gigotent, puis de les ressortir. Très utile, notamment quand le parent n'a l'usage que d'une main. Conception : clinique Parents Plus.



4. Coussin Nourrisson


Ajoutez deux courroies à un coussin d'allaitement - une pour l'attacher derrière l'adulte, l'autre pour stabiliser le bébé déposé dessus. Vous obtenez un coussin qui permet aux parents en fauteuil roulant de déplacer un nouveau-né sur de courtes distances. Un défi en soi, quand on a besoin de ses deux bras pour se propulser.



5. Ceinture de sécurité double


Une petite ceinture de sécurité pour enfant est cousue sur la ceinture du parent. Résultat : il est possible de se déplacer en fauteuil roulant avec un enfant plus vieux (à partir de 6 mois).

Inspirée par l'ergothérapeute Judith Rogers.



6. Veste de sécurité Lilou


Munie de poignées à l'avant et à l'arrière, cette veste permet de prendre l'enfant d'une seule main, de façon sécuritaire, dès qu'il a acquis le contrôle de sa tête (vers 3 mois). Une laisse peut être ajoutée pour garder l'enfant qui marche près du parent qui se déplace plus lentement. Conception : clinique Parents Plus, inspirée par l'ergothérapeute Judith Rogers.



7. Desserte Cassonade


Un siège d'auto est fixé solidement sur une desserte à roulettes large et basse. Cela permet aux parents (en fauteuil roulant, ayant des problèmes d'équilibre, de dos, l'usage d'une seule main, une force restreinte dans les membres supérieurs) de déplacer leur bébé dans la maison. Conception : clinique Parents Plus.



8. Parc Zoozan


Il suffit de surélever un parc - et de faire une ouverture sur un côté - pour le rendre accessible aux parents ayant une incapacité physique. Conception : clinique Parents Plus.

PHOTO ROBERT SKINNER, LA PRESSE

Baignoire Otarie