On se fait une idée. On croit comprendre. On essaie d'imaginer. Mais qui sait vraiment ce qui se passe dans les familles où grandit un enfant handicapé?

C'est pour briser le mystère, pour répondre aux questions que tout le monde se pose, et surtout pour donner la parole aux familles qui vivent le nez plongé dans ce quotidien dont on ne parle pour ainsi dire jamais que l'organisme Solidarité de parents de personnes handicapées a décidé de réaliser le documentaire Histoires de familles, d'amour et de défis.

 

Réalisé par la cinéaste Laetitia Bertolino et le Centre Saint-Pierre pour la Semaine québécoise des personnes handicapées, actuellement en cours, le documentaire est en fait une invitation: on invite le spectateur «de l'autre côté de la porte», résume Renée Turcotte, directrice générale de l'organisme. «Pour que le voisin, la belle-soeur ou même la famille comprennent un peu mieux quels sont les défis de ces familles.»

Attention, l'objectif n'est pas ici de vous arracher une larme (quoique certaines scènes soient très dures, notamment quand la mère de Félix raconte qu'enceinte, elle rêvait de voir son enfant grandir; or, la voilà avec un enfant qui ne grandira jamais): «Ce ne sont pas des gens qui font pitié, précise la directrice. C'est leur enfant, dit-elle. Un enfant qui a un handicap, mais c'est une histoire d'amour avant tout.»

Et c'est ce qui ressort des témoignages des parents de Félix, Ludovic, Damien, Nicholas, Kamil et Sarah-Catherine, cinq enfants aux handicaps très différents: paralysie cérébrale, trisomie 21, autisme, etc. Tous partagent néanmoins certaines réalités: la difficulté de trouver une place en garderie, le regard inquisiteur des visiteurs, la multiplicité des intervenants, les lourdes tâches à la maison, l'épuisement, la vie personnelle en suspens. Mais aussi les sourires, les éclats de rire et la complicité. «C'est un grand bonheur de vivre avec Sarah-Catherine. C'est facile, elle rit tout le temps!» conclut sa maman.

Le documentaire Histoires de familles, d'amour et de défis, bientôt sur YouTube, est offert gratuitement par Solidarité de parents de personnes handicapées (www.spph.net ou 514-254-6067).