Katy McDonald est morte des suites d'un cancer en 2004, après avoir passé de longs mois alitée. Confinée dans sa chambre d'un hôpital ontarien et loin de ses amis, l'adolescente de 17 ans trouvait souvent le temps long. Sa mère lui a acheté un ordinateur portable pour qu'elle puisse clavarder avec ses amis.

Lui-même papa, Basile Papaevangelou a été «troublé» par l'histoire de Katy McDonald, amie de sa fille.

Il venait d'ailleurs de vivre la pire crainte de tous les parents: sa fille Christina, alors âgée de 14 ans, avait été hospitalisée d'urgence, victime du syndrome du choc toxique. Il a craint de la perdre.

 

«J'étais reconnaissant qu'elle ait survécu. Ça a allumé une lumière dans ma tête», dit-il.

Il a fait appel à son réseau et a lancé en 2007 Upopolis, le Facebook des enfants malades.

Déjà présent dans six hôpitaux dans le pays, le réseau vient d'être implanté à l'hôpital Sainte-Justine par la Kid's Health Foundation et son partenaire, Telus. Une quarantaine d'ordinateurs portables ont également été remis à l'hôpital.

Le réseau social vise à briser l'isolement des jeunes patients qui, souvent, sont hospitalisés pour de longues périodes.

«On veut les aider à retrouver une vie d'enfant presque normale et à retrouver un réseau social», dit Anièle Lecoq, présidente de la Fondation de l'hôpital Sainte-Justine. À l'hôpital même, les contacts sociaux sont parfois inexistants, car certains jeunes patients doivent être isolés pour éviter tout risque de contamination.

Hockey, musique et maladie

Glen Ganong, mère de Katy, est convaincue que sa fille serait «ébahie» si elle pouvait voir le réseau social Upopolis, inspiré de son histoire.

Au fil des années, Mme Ganong est devenue la webmother de la communauté Upopolis. Témoin privilégié, elle veille au bon fonctionnement du réseau social et observe les échanges entre les utilisateurs.

«Les jeunes parlent de leurs animaux, des groupes musicaux qu'ils aiment, de sport. Mais ils disent aussi combien ils détestent les intraveineuses et discutent de leur dernier cycle de chimiothérapie», dit Glen Ganong.

L'accès à l'internet est strictement réglé dans les hôpitaux. En entrant par la grande porte, Upopolis permet aux jeunes patients de bénéficier des avantages du web.

«Aujourd'hui, les jeunes ont une vie en ligne très importante, avec MSN, Facebook, les messages textes. C'est une grande partie de leur vie qu'on leur enlève si on leur bloque cet accès», dit Glen Ganong.

Contrairement à Facebook, Upopolis est hautement sélect et fermé. Les enfants s'y inscrivent avec l'aide du personnel hospitalier, qui les assiste dans la création de leur profil. Ils ont besoin de l'autorisation de leurs parents avant de pouvoir ajouter un ami à leur réseau. La priorité des gestionnaires d'Upopolis: la sécurité et le respect de la vie privée.

En plus d'outils de clavardage et de blogues, les enfants malades peuvent aussi y trouver de l'information médicale rédigée par des médecins «de manière à être comprise par un enfant de 11 ans». Loin de Google et des informations douteuses qui peuvent faire peur.

Plus tôt cette semaine, Nicolas semblait imperméable aux gens qui bourdonnaient dans le hall de l'hôpital Sainte-Justine à l'annonce du lancement du réseau social.

Le garçon de 10 ans atteint de leucémie pianotait sur un ordinateur portable et explorait Upopolis. «C'est simple comme bonjour.»

«Les journées sont parfois longues», confie sa mère. Avec des amis et un nouveau réseau social, elles passeront peut-être un peu plus vite. En attendant la guérison.