Le sport pour contrer la sclérose en plaques

Ronald Beirouti s’ennuie de l’ambiance des courses, des paysages à couper le souffle et de l’esprit de camaraderie qui règne lors des entraînements. En fait, il s’ennuie de la course en sentier tout court.

Atteint de sclérose en plaques – le diagnostic est tombé en 2014 –, l’homme de 47 ans n’a cependant pas fait une croix sur les longues distances. Demain, aux aurores, il enfourchera son vélo pour une balade de plus de 400 km entre Montréal et le Mont Grand-Fonds afin d’accompagner sa campagne de collecte de fonds.

Avec trois autres membres de son club de triathlon, il arrivera dans le Charlevoix alors que l’Harricana, la plus grosse course en sentier au Québec, battra son plein. « L’Harricana me touche particulièrement parce que c’est aussi une collecte de fonds pour la sclérose en plaques. En 2018, je cherchais un défi et je me suis dit : “Pourquoi ne pas pédaler jusque-là ?” C’est une idée de fou, mais finalement, je l’ai fait en deux jours », explique le gestionnaire de produit chez Ubisoft.

Le lien entre Ronald Beirouti et l’Harricana remonte à 2014. Quelques mois avant sa première participation, à l’épreuve du 28 km, il se réveille avec la vision un peu trouble. Il se rend chez un médecin pour que celui-ci l’oriente vers un ophtalmologiste. Le lendemain, il voit double et comprend que le problème va bien au-delà de lunettes inadéquates.

« Je suis allé aux urgences et on m’a fait passer plein de tests. L’attente était longue et je réfléchissais à ma situation. Dans mon esprit, je me disais, principalement, qu’il n’y avait pas beaucoup de choses entre mon cerveau et mes yeux. Je pensais à une tumeur, mais je ne connaissais rien à la sclérose en plaques. En même temps, je me disais que je n’y pouvais rien et que j’avais ce que j’avais. En me stressant, les choses n’allaient pas s’améliorer. »

Le diagnostic de sclérose en plaques de forme poussées-rémission tombe rapidement. Il repense alors à tous les petits symptômes qui se sont manifestés au fil des années. Il se rappelle par exemple sa première course en sentier, à Orford, au début de la décennie.

Nonobstant l’annonce, Ronald Beirouti continue de s’entraîner et de courir. Après les 28 km en 2014, il augmente la distance en prenant part aux 65 km de l’Harricana l’année suivante. Le jour J, les symptômes resurgissent avec l’augmentation de la température corporelle.

« La fatigue a vraiment commencé à frapper dur après cette course. J’ai remarqué les problèmes cognitifs. Mon travail était devenu extrêmement difficile. Chaque journée me semblait comme un marathon. Entre la fatigue et les problèmes cognitifs, j’ai été en arrêt maladie pendant presque un an. Mais je pouvais continuer à courir. »

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui s’attaque au système nerveux central. Elle toucherait 18 000 Québécois avec un large éventail de symptômes. Ceux de Ronald Beirouti sont plus d’ordre cognitif et perceptuel que physique et concernent notamment le sommeil, la vision, la coordination ou la sensibilité au bruit.

Avant de s’attaquer au 125 km, en 2016, le corps tenait donc « relativement bien », malgré des soucis musculaires de plus en plus gênants. « J’avais des problèmes de spasticité, précise-t-il. Le signal de tendre le muscle n’était pas compensé par le signal de le relâcher. J’ai trouvé des trucs pour compenser. Par contre, mes tendons d’Achille ont payé le prix parce que la tension était au niveau des jambes et des mollets. »

Dans les dernières décennies, on a montré que l’activité physique était extrêmement bénéfique pour les sépiens, soit les personnes atteintes de sclérose en plaques. Son neurologue n’était donc pas opposé à cette activité physique et à l’épreuve de 125 km, qu’il a conclue en 22 heures 39 minutes.

« Un jour, il m’a demandé : “Combien de temps tu peux courir, là ?” Je lui dis que je pourrais peut-être aller courir trois heures. Il était ébahi parce que c’est énorme pour le commun des mortels, mais ce n’est pas la fin du monde quand on a l’habitude. C’est difficile de dire aux gens, dans la même phrase, que je ne vais pas bien, mais que je suis capable de courir trois heures. Beaucoup de symptômes sont invisibles et ça frustre les sépiens quand ils se font dire qu’ils n’ont pas l’air malades. »

Des améliorations

Après avoir essayé plusieurs sports, Ronald Beirouti a démarré la course à pied en 2000. Elle lui permettait de contrebalancer les effets néfastes d’un emploi particulièrement sédentaire. Trois ans plus tard, il s’attaque à son premier marathon sur les recommandations de collègues de travail.

« Je ne savais pas dans quoi je m’embarquais et j’ai vraiment souffert. C’était ma première course chronométrée et c’est sans doute celle qui a été la plus pénible », reconnaît-il.

Malgré cet accroc, il persévère et devient même entraîneur de course à pied dans son club de triathlon. Les longues distances le fascinent, au point qu’il a participé à l’épreuve reine de l’Harricana, il y a trois ans.

En 2017, il remarque quelques améliorations physiques après avoir changé de traitement. La spasticité s’est ainsi résorbée, tout comme les sensations de fourmillements dans les jambes. Comme les autres médicaments, ce traitement ne débouchera pas sur une guérison, mais il a pour effet de ralentir la progression de la maladie.

« J’ai d’abord commencé à refaire du vélo parce que la course était encore un peu difficile. Ça faisait plusieurs mois que je n’avais pas couru, nagé ou pédalé. Il y a deux mois, j’ai atteint les 10 km de course à pied, mais j’ai réduit à cause de douleurs à la hanche. C’est sans doute dû à la sclérose en plaques.

« J’essaie de passer par-dessus même si je traverse un petit creux en ce moment. Je me concentre sur le vélo pour essayer de voir comment, par la suite, je vais pouvoir revenir à la course à pied. » Et ainsi retrouver l’ambiance des courses, les paysages à couper le souffle et la camaraderie lors des entraînements.