Il s’écoule en moyenne de cinq à onze ans entre l’apparition des premiers symptômes d’endométriose et le diagnostic. Entre-temps, la maladie cause trop souvent de torts, parfois irréparables, chez les femmes qui en souffrent. Que faire ? Sensibiliser les jeunes filles rapidement.

Catherine Handfield Catherine Handfield
La Presse

C’est le mandat que s’est donné une équipe de chercheurs de la Colombie-Britannique. Dans le cadre d’un projet-pilote, ils ont commencé le mois dernier à offrir un cours d’une heure sur les menstruations et l’endométriose à des élèves de l’école secondaire New Westminster.

L’idéal, à terme, serait de faire inclure cette matière au curriculum scolaire de tous les élèves de la Colombie-Britannique, puis éventuellement à celui de toutes les élèves canadiennes, comme c’est le cas actuellement en Australie et en Nouvelle-Zélande, indique la Dre Catherine Allaire, directrice médicale du Centre pour la douleur pelvienne et l’endométriose au B.C. Women’s Hospital and Health Centre.

Au Québec, deux organismes travaillent eux aussi à mettre sur pied un atelier destiné aux jeunes, a appris La Presse.

L’endométriose est une maladie chronique caractérisée par la présence de cellules de l’endomètre (la muqueuse de l’utérus) en dehors de l’utérus, ce qui peut mener à la formation de lésions et de kystes et générer des douleurs pelviennes intenses. Elle touche une femme sur dix, mais demeure pourtant encore méconnue, constate la Dre Catherine Allaire.

Douleurs aiguës

« On a souvent entendu nos patientes nous dire que, pendant des années, elles pensaient que leurs crampes menstruelles sévères étaient normales, elles se sont fait dire que c’était normal, et elles n’ont pas eu l’aide dont elles avaient besoin, parce qu’il y avait une méconnaissance ou un tabou autour des menstruations », dit-elle.

Le cours mis sur pied par l’équipe de la Dre Allaire vise à discuter ouvertement de menstruations et à sensibiliser les jeunes filles qui pourraient présenter des symptômes d’endométriose. Parce qu’un traitement rapide, dit-elle, permet d’améliorer la qualité de vie et de freiner la progression de la maladie, qui peut mener à l’infertilité.

Si les douleurs interfèrent avec la capacité de fonctionner, ce n’est pas normal.

La Dre Catherine Allaire

La Dre Allaire souligne que certaines jeunes filles sont clouées au lit pendant leurs menstruations, ont des nausées ou des vomissements et ne parviennent pas à soulager leurs douleurs avec les analgésiques vendus sans ordonnance.

Bientôt au Québec

Fondatrice d’Endométriose Québec, un organisme de soutien et de sensibilisation, Marie-Josée Thibert salue l’« excellente initiative » en Colombie-Britannique. D’ailleurs, Endométriose Québec et l’organisme Vivre 100 fibromes ont aussi développé un atelier interactif sur l’endométriose et le fibrome utérin destiné aux adolescentes. Leur objectif, pour 2020, est de tester leur atelier dans au moins cinq écoles du Québec. « Nous pourrons ensuite évaluer le tout et aller chercher des appuis pour la suite », indique Marie-Josée Thibert.

PHOTO MARTIN CHAMBERLAND, ARCHIVES LA PRESSE

Marie-Josée Thibert, fondatrice d’Endométriose Québec, un organisme de soutien et de sensibilisation

Si cette dernière avait eu accès à de l’information sur l’endométriose à l’époque où elle en présentait les premiers symptômes, à l’adolescence, « ça aurait tout changé », résume la femme de 41 ans.

Malgré de nombreuses consultations, ce n’est qu’à 23 ans que Marie-Josée Thibert a entendu parler d’endométriose pour la première fois. Le diagnostic est tombé deux ans plus tard, au terme d’une laparoscopie. L’endométriose était rendue au stade 4, le plus élevé. « J’étais soudée dans l’endométriose. Utérus, vessie et gros intestin. »

À cette époque de la vie où des femmes deviennent mères, Marie-Josée subira deux opérations majeures, suivra des traitements médicamenteux, ressentira son lot de bouleversements hormonaux et — bien sûr — de douleurs, tant physiques et psychologiques.

Elle ne pourra avoir d’enfants.

« L’éducation est selon moi LA clé vers la responsabilisation et vers une prise en charge médicale rapide », dit-elle.