Gabryel raconte l’autisme aux enfants

Gabryel Bouchard avait 10 ans quand on lui a diagnostiqué un trouble du spectre de l’autisme. « En premier, j’ai eu un choc, se souvient l’adolescent de 13 ans. Après, j’ai lu sur l’autisme, et ç’a été un soulagement. Ça m’a aidé à mieux me comprendre et à savoir pourquoi j’étais différent de mes amis. » Pour expliquer aux autres sa réalité, Gabryel a écrit un petit guide, distribué à ses enseignants et à sa famille. Ce livre est devenu L’autisme raconté aux enfants, un chouette guide publié par Gabryel et sa mère Karine Bouchard aux Éditions de Mortagne. Rencontre en quatre points.

1. C’est quoi, l’autisme ?

Le trouble du spectre de l’autisme, ou TSA, n’est pas une maladie. C’est un trouble neurodéveloppemental qui entraîne des problèmes de communication, des difficultés dans les interactions sociales, des comportements répétitifs ou des intérêts restreints, selon L’autisme raconté aux enfants. Près de 17 000 enfants et adolescents avaient un diagnostic de TSA en 2014-2015, d’après l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ).

« L’autisme, c’est large », indique Karine Bouchard. Elle est bien placée pour le savoir, puisque deux de ses enfants ont un TSA. L’aîné Gabryel est hypersensible : il ressent fortement la douleur, le chaud, le froid, les bruits et les odeurs, au point d’être souvent fatigué. Son petit frère Nykolas est hyposensible : il joue dans la neige sans mitaines et ne comprend pas bien le danger.

2. Des adaptations possibles

Heureusement, plusieurs trucs donnés par Gabryel — comme une échelle de bruit, qui va du silence au bruit insoutenable — peuvent aider les personnes autistes à aller mieux. « Si la tête lui bourdonne en classe, il peut aller voir son prof avec l’échelle de bruit et lui dire : ‟Je suis rendu à un niveau trop élevé, j’ai besoin d’une pause” », illustre Karine Bouchard. « Je le fais souvent, confirme Gabryel. Je sors de la classe, je prends une pause dans le corridor ou je vais dans un local calme de mon école, le local Oxygène, où je peux étudier tranquillement. »

Pensionnaire au Collège Clarétain de Victoriaville, Gabryel commence ses journées en pleine forme. « Avant, à cause du bruit et du mouvement en transport scolaire, il arrivait à l’école déjà épuisé », précise sa mère. Le Collège lui permet aussi de quitter ses cours cinq minutes avant la cloche, pour éviter la cohue. « Ce sont des interventions qui ne coûtent pas d’argent, mais qui font toute la différence », souligne Karine Bouchard.

3. Des mots clairs, svp

Dans L’autisme raconté aux enfants, Gabryel explique que la consigne « Ne cours pas dans le corridor » n’est pas claire pour lui. Faut-il qu’il saute, rampe, marche ? Pourquoi n’est-ce pas bien formulé ? Pareil avec les expressions imagées : il peut être difficile de comprendre pourquoi on est dans les patates (quand ce n’est visiblement pas vrai) ou centré sur son nombril (quel intérêt a un nombril ?).

Une section du guide permet de faire de l’auto-observation, pour voir si l’on a des difficultés sensorielles (ce qui ne constitue pas un diagnostic d’autisme). Une autre s’adresse aux parents d’enfants qui soupçonnent un trouble du spectre de l’autisme chez leur enfant. « C’est un parcours du combattant, réussir à avoir un diagnostic et réussir à avoir des services, témoigne Karine Bouchard. Mais ça fait toute la différence. »

4. Toucher le plus de monde possible

À l’aube de sa deuxième secondaire, Gabryel va bien. Les mesures prises pour lutter contre la pandémie à l’école lui conviennent. « Gabryel a besoin de stabilité, de toujours être dans le même environnement », souligne sa mère. Avec la publication de L’autisme raconté aux enfants, le grand adolescent, qui répond consciencieusement aux questions, a de quoi être fier.

« Ce qu’on espère, c’est toucher le plus de monde possible, dit Karine Bouchard. Et apporter une meilleure compréhension du trouble du spectre de l’autisme. » On souhaite « merde ! » à Gabryel, avant de réaliser le faux pas. « Connais-tu cette expression-là ? », demande Karine Bouchard. « Non », répond Gabryel. « Ça veut dire bonne chance », précise sa mère. Bonne chance, Gabryel.

L’autisme raconté aux enfants. Textes de Gabryel et Karine Bouchard. Illustrations de Jean Morin. Éditions de Mortagne.

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