J’ai placé ma mère Le désarroi d’un proche aidant

Le cinéaste Denys Desjardins s’intéresse à la vieillesse ; au regard qu’on porte sur elle et à la manière dont on en prend soin. Dans J’ai placé ma mère, qui sera présenté en compétition aux 25^es Rencontres internationales du documentaire de Montréal, il documente le processus éprouvant qui l’a amené à « relocaliser » sa mère en CHSLD. Elle s’y est éteinte en mars 2020 de causes qu’il cherche toujours à comprendre.

Le film s’ouvre sur une citation de l’essayiste français Pierre Rhabi à propos des boîtes dans lesquelles on finit par passer une bonne partie de notre vie, de la maternelle au marché du travail, jusqu’à « la boîte à vieux en attendant la dernière boîte ».

Lorsqu’il a commencé à filmer sa mère en 2017, le cinéaste n’avait pas anticipé la façon dont cette dernière boîte se présenterait. Au départ, celui qui pratique un « cinéma vécu », « à personnages », inspiré par Dziga Vertov et Pierre Perrault, voulait documenter la vie au Château Beaurivage, la résidence pour personnes âgées où vivait sa mère. « J’ai d’abord voulu suivre plus particulièrement certains résidants et les drames qui allaient forcément survenir dans leur vie », a-t-il expliqué à notre collègue Marc-André Lussier lors de la sortie du Château en mai 2020.

Ce drame, c’est dans la vie de sa mère (et, par ricochet, celle de ses deux enfants) qu’il est survenu, lorsque sa cote d’autonomie (son profil ISO-SMAF) a été revue. Comme elle était atteinte de troubles cognitifs, ses chutes fréquentes et son « errance intrusive » faisaient d’elle, aux yeux de l’administration, un cas trop lourd pour qu’elle demeure dans cette résidence où elle pensait finir ses jours. Une situation qui n’est pas propre à cet établissement. « Les gens vont là pour se sécuriser, mais c’est un leurre », affirme le cinéaste, attablé dans un café montréalais où il a ses habitudes, coiffé du chapeau qui le caractérise. « On promet des étages évolutifs selon ton degré de maladie. Ça fonctionne si ta santé le permet. Si ta santé ne le permet pas, non seulement ça va te coûter cher, mais tu vas te faire mettre dehors. Là, tu tombes dans un monde qui fait peur. » Un monde « de l’après-vieillesse » dans lequel s’est aussi immiscé le privé à qui le système public loue des places.

Après la révision de sa cote d’autonomie, Madeleine Ducharme-Desjardins a 10 jours pour déménager. Prendre sa mère chez lui n’était pas possible pour son fils. Il lui aurait fallu déménager dans un appartement mieux adapté.

On leur offre d’abord une place dans un centre d’hébergement privé. Ses enfants, qui ont tous deux été préposés aux bénéficiaires, refusent. « C’était des cellules de prison, dénonce le documentariste. Ce n’était pas pensable de mettre notre mère là. » « J’ai senti que j’allais tuer ma mère », dit sa sœur Maryse à une travailleuse sociale lors d’une conversation rapportée dans le film. À la suite de leur refus, le CLSC ferme son dossier.

À deux, ils multiplient les appels et portent plainte contre le CSLC qui finit par accepter de remettre leur mère sur la liste d’attente. Au prochain appel, ils auront 24 heures pour la déménager. « Je trouve que mes films ne sont pas à la hauteur de la déshumanisation du système, dit le cinéaste. Je n’ai pas été capable d’aller aussi loin dans tout mon désarroi vis-à-vis l’état dans lequel on s’est mis. »

Dans L’industrie de la vieille$$e, une websérie qu’il a réalisée en parallèle et diffusée en 2021, il exposait les lacunes du système et invitait divers intervenants à réfléchir à son avenir. Pour lui, il passe notamment par un meilleur accès aux soins à domicile, une plus grande reconnaissance du travail des proches aidants et l’aménagement de résidences offrant une mixité d’âge, au cœur des quartiers.

Une mort sans réponses

Le désarroi de Denys Desjardins est d’autant plus grand que sa mère s’est éteinte le 31 mars 2020, dans la solitude. Le CHSLD Notre-Dame-de-la-Merci est l’un des centres d’hébergement qui ont été les plus touchés par la COVID-19. Mais, ce n’est pas le virus qui a emporté Madeleine Ducharme-Desjardins, les trois tests de dépistage qu’elle a passés s’étant avérés négatifs. Le rapport du coroner parle de détresse respiratoire. Bien qu’il ait parcouru les 90 pages du dossier médical correspondant aux deux dernières semaines de vie de sa mère, Denys Desjardins cherche toujours des réponses.

Sa mère n’avait pas de problèmes pulmonaires connus. Trois semaines plus tôt, elle l’accompagnait à la première du Château. Pour Denys Desjardins, c’est le choc émotif, l’enfermement et l’éloignement de ses proches aidants qui ont amené la santé de sa mère à se détériorer.

Ce film, qui représente la fin d’un cycle, l’a aidé à vivre son deuil. « Lors du montage, tous les jours, je vivais avec elle, bien vivante jusqu’à la fin. » Une femme qu’il décrit avec tendresse comme un « petit clown » et un boute-en-train. « C’est parce que c’était ma mère que j’ai fait ce film et que j’ai persisté. C’est vraiment une histoire d’amour. »

J’ai placé ma mère sera présenté à la Cinémathèque québécoise le 21 novembre à 20 h 30 et le 23 novembre à 15 h 15. Sa sortie en salles est prévue pour 2023.

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