Mon nom est Marie-Claude Lemieux, j'ai 31 ans et je suis native de la Mauricie, de La Tuque plus précisément. J'ai demeuré toute mon enfance à Shawinigan. Par la suite, j'ai trouvé un emploi permanent à Maniwaki (en Outaouais) au Centre de service en déficience intellectuelle, et c'est là-bas que j'ai trouvé l'amour. Avec mon conjoint, Frédérick Boulianne, nous avons eu deux beaux enfants, Nakina et Isaac.
C'est le 1er août 2009 que la chance m'a abandonnée, alors que mon fils âgé de 2 mois est décédé de cause inconnue, nous laissant dans un deuil immense, mon conjoint et moi. Dans cette épreuve, la présence de Nakina a réussi à maintenir un peu notre moral.
Comble de malheur, six mois à peine après le décès de mon fils Isaac, je fus terrassée par un terrible AVC qui m'a laissée physiquement très handicapée pour le reste de mes jours. Je souffre maintenant du syndrome de l'enfermement (locked-in syndrome) et je me retrouve ainsi enfermée dans mon corps avec toutes mes capacités intellectuelles intactes, mais sans aucun contrôle de mes muscles volontaires.
Au tout début, à l'hôpital de Hull, je pouvais m'exprimer seulement par le clignement des paupières en signe de OUI ou NON à des questions fermées. Pendant les neuf mois suivants, je suis allée en réadaptation à l'Institut de réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal (IRM), où une équipe multidisciplinaire a tenté de me redonner «un peu d'autonomie»...
Une orthophoniste m'a réappris à avaler ma salive, à manger de la purée et peut-être parler. Un physiothérapeute m'a fait travailler afin de m'aider à récupérer un peu de mouvement et les ergothérapeutes ont trouvé des moyens technologiques pour me redonner un semblant d'autonomie.
Maintenant, depuis près d'un an, j'habite au CHSLD Foyer Père Guinard à Maniwaki. Mon objectif est de continuer à travailler très fort pour poursuivre mon évolution physique, mais il est certain que j'aurai toujours besoin de beaucoup de soins. Car, encore aujourd'hui, je suis nourrie par une sonde à l'estomac, j'ai une sonde urinaire et je dépends à 100% de mes aides-soignants pour tous mes besoins.
Je rêve de retourner vivre avec ma fille de 4 ans et mon conjoint avec un minimum d'autonomie au lac Bois-Franc, dans la municipalité de Déléage.
Mais comme on dit… un pas à la fois !!