C'est en lisant La Presse cette semaine que Sophie St-Amour a compris ce qui a peut-être tué sa mère, Nicole Patoine, emportée par un mésothéliome il y a huit ans.

Le mésothéliome est un cancer incurable qui attaque la plèvre, l'enveloppe des poumons, et parfois le péritoine, qui enveloppe des viscères. On ne lui connaît qu'une seule cause prouvée: l'exposition à l'amiante.

«Vers octobre-novembre 2003, elle commençait à aller mal, elle avait de la misère à respirer, elle disait que ça grichait dans ses poumons», relate Mme Saint-Amour.

«Après Noël, elle est entrée à l'hôpital. Elle a eu son diagnostic: cancer de la plèvre. Personne ne connaissait cette maladie. Mon frère a fait des recherches. Il a vu que le pronostic n'était pas bon. Et on lisait que ce sont des gens de la construction et les gens qui travaillent dans les mines d'amiante qui attrapaient ça. On ne comprenait vraiment pas.»

Elle dit que sa mère ne s'est pas interrogée sur les causes de sa maladie.

«Avec ma mère, on n'en a pas vraiment parlé. Le cancer était comme un tabou. Elle avait eu des décès dans sa famille, sa soeur était morte du cancer.»

La maladie a été foudroyante. Mme Patoine est morte le 29 février 2004. Elle avait 61 ans. «Ma mère a travaillé comme une folle toute sa vie, dit Mme St-Amour. Elle allait prendre sa retraite dans un proche avenir et profiter de la vie. Mais cela ne s'est jamais produit.»

Mme St-Amour dit qu'il n'y a eu aucun suivi de la part de la Santé publique au sujet de la maladie de Mme Patoine.

Pourtant, le mésothéliome est une maladie à déclaration obligatoire depuis novembre 2003.

Menacée sans le savoir

Huit ans plus tard, Mme St-Amour réalise que sa mère a peut-être été exposée à l'amiante à son travail.

«Ma mère a passé sa vie dans les écoles, dit-elle. Elle était professeure au primaire depuis qu'elle avait 18 ans, surtout dans la région de Montréal. Elle a travaillé entre autres dans la région de Mirabel et à l'école Vanguard, à Saint-Laurent.»

Cette semaine, La Presse a publié un dossier sur l'amiante dans les bâtiments publics, qui faisait état entre autres du décès d'une employée de cafétéria dans une polyvalente de l'Outaouais, Diane Turcotte, atteinte du mésothéliome.

En décembre, la Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST) a jugé que la maladie de Mme Turcotte était reliée à son milieu de travail. Il y avait de l'amiante dans les plafonds de son école.

Mme Saint-Amour «regrette presque aujourd'hui» de n'avoir fait aucune démarche auprès de la CSST. «Avec les difficultés que nous aurions eues à prouver que cette maladie venait de son lieu de travail, nous n'avons entrepris aucune poursuite», dit-elle.

L'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) estime que les maladies reliées à l'amiante ne sont pas déclarées aussi souvent qu'elles le pourraient à la CSST. Dans certains pays, comme l'Australie et la France, 60% des personnes atteintes d'un mésothéliome reçoivent une indemnisation de la part de l'assurance travail. Au Québec, c'est environ 20%. Alors qu'on «attribue 70% à 90% des cas à des expositions professionnelles, directes ou indirectes, à l'amiante», affirme l'INSPQ dans un rapport publié en 2007.

L'organisme avance différentes hypothèses pour expliquer cette situation, dont celle-ci: «Le patient peut ignorer qu'il a été exposé antérieurement à l'amiante dans le cadre de son travail et donc s'abstenir de faire une réclamation.»

Selon Mme Saint-Amour, cela doit changer. «Il faut répertorier les cas de mésothéliome dans les écoles, dit-elle. Ce n'est pas pour nous qu'on parle, mais c'est pour tous les cas qui s'en viennent.»

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Un combat vain pour «garde Richard»

Maria-Anne Alepin a accompagné sa mère atteinte du mésothéliome et qui est décédée en 2000. Carmen Alepin était infirmière. Ses patients la connaissaient sous son nom de fille et l'appelaient «garde Richard». «Je me suis occupée d'elle moi-même, je lui faisais des injections, dit-elle. J'avais la jeune vingtaine, j'étais seule face à la mort avec quelqu'un qui s'était occupée des autres toute sa vie. Les médecins disaient qu'elle avait été exposée à l'amiante. Elle avait fait des recherches au sujet de tous les hôpitaux où elle avait travaillé. Après son décès, on avait continué de travailler pour avoir une indemnité, mais on n'a jamais rien eu de la CSST. Elle a été infirmière toute sa vie et elle n'a pas attrapé ça à la campagne. On aurait aimé pouvoir se battre jusqu'au bout, mais on n'avait pas les moyens.» En mémoire de Carmen Alepin-Richard, sa nièce a créé à Gatineau le Centre Carmen, qui aide les familles frappées par le cancer. Mme Alepin souhaite la création d'une association de victimes de l'amiante au Québec. «Une association pourrait aider psychologiquement les victimes et prendre la relève quand elles meurent», dit-elle.

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832 Nombre de Québécois (655 hommes et 177 femmes) qui ont reçu un premier diagnostic de mésothéliome de la plèvre entre 1982 et 1996.

5,5% taux de croissance annuel moyen de l'incidence du mésothéliome chez les Québécois entre 1982 et 1996.

Source: INSPQ, 2007

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