Notre petite fille Zaïa souffre d'une forme rare et sévère de scoliose qui déforme son dos et sa cage thoracique. Depuis sa naissance, sa colonne se tord de plus en plus et aucun des traitements entrepris - corsets amovibles et plâtrés - n'ont réussi à stopper la progression de la scoliose qui écrase ses organes et menace ses poumons.
Pris dans le maelström de nos obligations familiales, des soins exigés par notre fille et nos obligations professionnelles, nous avons souvent l'impression de vivre dans un monde parallèle. Nous sommes trop souvent écoeurés par l'insignifiance des sujets de révolte dans notre société.
En vérité, cette impression d'être isolés des préoccupations du monde n'est pas simplement le fait de vivre une situation exceptionnelle et accablante tant au plan physique qu'émotif. Nous avons pu compter sur les efforts et l'énergie de nos proches, mais nous avons surtout pu constater que notre isolement venait aussi de la faiblesse du soutien public aux familles d'enfants malades. Nous avons été à même de constater l'éparpillement des ressources et les trous dans le filet social.
Le plus choquant de ces manquements est sans conteste celui de l'assurance emploi : il n'existe actuellement aucune disposition couvrant les parents d'un enfant hospitalisé ou malade pour une longue durée.
Il s'agit bien là d'un risque duquel il est difficile de se prémunir individuellement. Qui croirait qu'un tel mal puisse atteindre son enfant, son petit-enfant? Pourtant, chaque année, selon la Société canadienne du cancer, environ 850 enfants entre 0 et 14 ans vont développer un cancer au Canada. Plusieurs centaines d'enfants vont naître avec une maladie orpheline. Cela est sans compter les milliers d'enfants qui souffriront de diverses maladies pouvant nécessiter des mois d'hospitalisation.
L'assurance emploi ne permet pas l'octroi de prestations dans ces circonstances : les familles doivent donc s'en remettre à leurs propres ressources. Cette lacune amène beaucoup de parents - et de mères en particulier - à quitter leur emploi, et ajoute au stress des familles d'enfants malades un grand fardeau financier.
Il est impératif de permettre l'admissibilité à l'assurance emploi lorsqu'un enfant mineur est malade, tout au moins lorsqu'il est hospitalisé pour une longue durée.
Notre fille sera prochainement hospitalisée à l'hôpital des Shriners de Montréal pour plusieurs mois. Elle sera mise en traction afin d'étirer sa colonne le plus possible pour qu'ensuite, le chirurgien orthopédiste lui installe deux tiges de croissance qui seront périodiquement rallongées. Il n'est en aucun cas envisageable qu'un enfant ne passe ne serait-ce qu'une journée sans au moins l'un de ses parents. L'un de nous doit donc mettre ses occupations professionnelles de côté pour consacrer son temps exclusivement à notre fille.
Imaginez-vous pour un instant perdre votre emploi. Voilà une éventualité stressante. Imaginez-vous devoir quitter votre emploi pour vous occuper d'un enfant malade sans obtenir de soutien financier. Voilà une réalité oppressante. Indignez-vous!