À titre d’organismes de bienfaisance dans le domaine du cancer au Québec, nous désirons joindre notre voix à ceux qui réclament de rendre publiques les données relatives au cancer.
Au printemps dernier, nous avons réalisé un sondage auprès de 9736 patients ou parents d’enfants vivant avec le cancer afin de connaître leur opinion sur un meilleur accès aux données de santé et à leur historique médical. Parmi ceux qui ont expérimenté le parcours du combattant pour obtenir leur dossier médical, un meilleur partage des données est souhaitable. Pour les autres, qui ont été contraints de répéter une série d’examens, de tests et de biopsies, parce que les résultats obtenus étaient inaccessibles, on observe une très forte adhésion au partage des données en santé. Par exemple :
– 97 % estiment qu’il est important d’avoir accès à des renseignements de santé ;
– 89 % sont favorables à ce que leurs renseignements de santé soient partagés avec les intervenants du secteur de la santé qui leur offrent des soins ;
– 90 % sont favorables à ce que leurs renseignements de santé soient partagés à des fins de recherche médicale sans aucune possibilité de les identifier.
Les données au cœur d’un système de soins moderne
Souvent, le manque de communication entre les différents établissements et spécialistes ainsi que les cafouillis administratifs ad nauseam font en sorte que le patient doit multiplier les démarches afin d’avoir accès à son dossier médical, ce qui fait perdre un temps précieux aux patients, pour qui chaque jour compte. De plus, le manque d’accès à des données sur le cancer retarde les projets de recherche.
Concernant l’accès aux données et les statistiques pour la recherche, le Québec continue, année après année, à accuser un retard conséquent par rapport aux autres provinces.
En cette période électorale et à l’aube d’une transformation numérique majeure en santé, nous souhaitons que les partis politiques s’engagent à combler l’immense écart entre le Québec et les autres provinces en ce qui concerne le Registre québécois du cancer. Nous devons nous arrimer au reste du Canada, aux États-Unis et à l’Europe en participant à des projets de santé personnalisés pour faciliter la trajectoire de soins de tous les Québécois et Québécoises et favoriser l’avancement de la recherche sur le cancer.
Les données sont à la base de tout
Tant pour le patient que pour les chercheurs dans le domaine du cancer, il est important que le Québec s’appuie sur les données qu’il possède déjà dans les dossiers des patients, afin de faciliter le traitement et pour investir aux bons endroits en recherche. Actuellement, c’est une véritable boîte noire. Les données en santé sont secrètement conservées alors que l’accessibilité à celles-ci est primordiale pour la qualité de vie des patients et pour la recherche.
Nous recommandons de s’inspirer du modèle Connect Care, qui existe en Alberta depuis 2019. Cette initiative offre aux professionnels de la santé un point d’accès central pour des informations complètes et à jour sur les patients. Les patients ont quant à eux un meilleur accès à leurs propres informations et une communication simplifiée avec les professionnels de la santé. En clair, tant l’équipe soignante que les patients disposent de l’information la plus à jour possible.
* Cosignataires : Marco Décelles, Fondation québécoise du cancer ; Juli Meilleur, Leucan ; Diego Mena, Société canadienne du cancer ; Manon Pepin, Société de recherche sur le cancer
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