La lettre s’adresse au DMichel Bureau, président de la Commission sur les soins de fin de vie

Danielle Chalifoux Danielle Chalifoux
Avocate en droit de la santé et présidente de l’Institut de planification des soins du Québec

Monsieur le Président, nous avons pris connaissance récemment d’un rapport du coroner qui rapportait qu’une jeune femme lourdement handicapée avait été réanimée contre son gré, par des ambulanciers, alors qu’elle se trouvait dans une situation de fin de vie.*

Cette jeune femme, malgré sa paralysie à peu près totale (il ne lui restait, semble-t-il, que l’usage d’un bras), avait été jugée apte à prendre sa décision de non-réanimation et elle était sous la protection du Curateur public, qui l’avait aussi approuvée.

De plus, les membres du personnel du CHSLD dans lequel la victime, Fatima Gossa, était hébergée avaient l’intention de respecter la décision de cette dernière, de même qu’ils avaient respecté celle qu’elle avait prise quant à un refus de traitement (alimentation) étant donné qu’elle était en fin de vie.

Vieille directive

Appelés à intervenir à la demande d’un membre de la famille, des ambulanciers ont fait fi des documents légaux qui leur ont été présentés, de la position du Curateur public et de celle du CHSLD et ils ont procédé à une réanimation, s’appuyant sur une vieille directive contenue dans un protocole d’intervention clinique qui leur permet de passer outre à la décision de la personne lorsqu’un membre de la famille exprime son désaccord, ce qui était le cas en l’occurrence.* *

Nous nous adressons à vous, Monsieur le Président, compte tenu de vos fonctions et du mandat de la Commission sur les soins de fin de vie, contenu dans la Loi concernant les soins de fin de vie (LCSFV), plus particulièrement en ce qui concerne les directives médicales anticipées (Art. 51 à 62).

Le mandat de la Commission sur les soins de fin de vie, exprimé à l’article 42 de la LCSFV mentionne qu’elle doit, notamment… « saisir le ministre de toute question relative à ces soins [de fin de vie] qui mérite l’attention ou une action du gouvernement et lui soumettre ses recommandations ».

Or, comme l’écrit la coroner MJulie Kim Godin dans son rapport, « la directive de non-réanimation fait en sorte que les directives médicales anticipées et les volontés écrites de non-réanimation, des documents qui ont pourtant une portée légale claire et qui sont reconnus par le droit québécois, n’ont plus aucune valeur. Elles peuvent ainsi être totalement ignorées lorsqu’un proche exprime son désaccord. Ceci ne fait aucun sens ».

Il va sans dire que la loi prime sur les dispositions d’un protocole et il est clair que les ambulanciers ayant, en l’espèce, l’obligation de respecter la décision de Mme Gossa ont contrevenu à la loi.

En effet, lorsqu’on est en présence soit d’une directive médicale anticipée, dont le caractère contraignant est consacré dans la LCSFV, et aussi s’il s’agit de directives exprimées dans un véhicule comme un mandat de protection, par exemple, comme le prévoit l’article 12 du Code civil du Québec, les volontés d’une personne doivent (je souligne) être respectées, à moins que cela ne s’avère impossible, ce qui n’était pas le cas.

Comme vous le faisiez si bien remarquer dans un article publié dans La Presse du 19 mai 2019 : « Comme société, il est donc important de s’assurer que toute personne en fin de vie ait accès à des soins palliatifs et de fin de vie de qualité, et ce, dans le respect de son autonomie et de ses décisions particulières. » Nous ajoutons, comme l’exprime la coroner Godin dans son rapport, que l’application du protocole, qu’elle qualifie avec raison de désuet, a bouleversé profondément tout le processus de fin de vie de Mme Gossa, qui est finalement décédée peu après son transfert au CHUM.

Aussi, nous vous soumettons respectueusement qu’il serait essentiel et urgent que vous portiez la question à l’étude de la Commission pour éventuellement formuler une recommandation au ministre, afin que le protocole soit modifié et actualisé, de façon à assurer le droit à l’autonomie des personnes et le respect des décisions qu’elles prennent en ce qui concerne leur fin de vie, nonobstant l’opinion que pourraient en avoir des membres de la famille. Merci, Monsieur le Président, de l’attention portée à cette demande et aussi d’en accuser réception et de nous informer des suites qui seront données à cette lettre.

*Lisez « Une fin “cruelle” pour une femme paralysée »

** Il s’agit du protocole MED-LEG