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Soutien aux familles vivant avec un enfant handicapé : une bonification insuffisante

Au Québec, 100 000 familles vivent avec un enfant, mineur... (PHOTO GETTY IMAGES)

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Au Québec, 100 000 familles vivent avec un enfant, mineur ou majeur, en situation de handicap, écrivent les cosignataires.

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MATHIEU FRANCOEUR

Coordonnateur du mouvement Personnes handicapées pour l'accès aux services, et huit autres signataires*

Le 11 juin dernier, la ministre Marguerite Blais a annoncé un ajout de 7,8 millions de dollars dans le programme de soutien aux familles (SAF). Ce programme vise à offrir un soutien financier aux familles vivant avec un enfant, mineur ou majeur, présentant un handicap, afin de leur permettre d'avoir du répit, du gardiennage ou du dépannage.

Rappelons qu'au Québec, c'est 100 000 familles qui vivent avec un enfant, mineur ou majeur, en situation de handicap. Considérant que ces dernières sont plus à risque de développer des difficultés familiales et de vivre des problématiques de santé mentale, ces moments de soutien permettent aux familles de réduire les risques d'épuisement.

Ce programme attribue une allocation à la suite d'une évaluation des besoins de la famille. Les données varient, mais l'aide reçue par les familles se situe généralement entre 500 $ et 1500 $ par année. Si on calcule qu'aujourd'hui, une gardienne spécialisée coûte en moyenne 15 $ l'heure et que la subvention n'offre qu'entre 2,75 $ et 5,75 $ l'heure et si on sait que les frais d'un séjour dans un camp de jour spécialisé se situent entre 300 $ et 1200 $ par semaine, ça ne laisse pas beaucoup de possibilités de répit !

Vous comprendrez donc que l'aide accordée par ce programme ne reflète plus les réalités des familles ni celles du marché du travail en matière de salaire.

Depuis plusieurs années, les groupes communautaires de défense des droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches revendiquent une révision de ce programme, ce qui n'a pas été fait depuis 1991. De ce fait, l'État contribue aux situations de crise, à la marginalisation et à la vulnérabilité des familles.

Des familles qui ne peuvent faire autrement que de faire une demande d'hébergement pour leur enfant même en bas âge, alors qu'avec un soutien adéquat, elles n'auraient pas à prendre cette décision. Les familles reçoivent des sommes qui sont largement en deçà de leurs besoins réels.

Les critères d'évaluation varient grandement d'une région à l'autre, et même d'un CLSC à l'autre. Certaines familles doivent attendre jusqu'à 21 mois avant d'être évaluées. Les familles ont vu leurs heures de répit diminuer, malgré leurs besoins qui n'ont pas changé, et pendant que les familles sont à bout de souffle, elles voient la reddition de comptes s'alourdir.

Une révision s'impose

Bien que nous accueillions favorablement cette annonce de 7,8 millions, nous estimons cette bonification nettement insuffisante pour répondre aux besoins des familles qui ont vu leur soutien diminuer dans les dernières années, celles en attente de recevoir des services ou celles qui n'ont pas encore été évaluées.

De plus, cette bonification n'est pas conséquente avec l'explosion du taux de prévalence du trouble du spectre de l'autisme (TSA).

Nous jugeons également qu'une bonification ne suffit pas et que les familles méritent une révision en profondeur de ce programme. Nous voulons que le programme soit équitable et uniforme dans toutes les régions et qu'une augmentation des sommes soit allouée à chaque famille bénéficiant du programme. Nous demandons la reconnaissance de l'autonomie des familles dans la gestion des sommes reçues et la facilitation de l'accès aux services de soutien psychosocial pour celles-ci.

Nous avons communiqué plusieurs fois avec le ministre Lionel Carmant, mais les rencontres tardent à venir. Notre plus récente lettre adressée aux ministres de la Santé et des Services sociaux du 20 mars dernier est d'ailleurs demeurée sans réponse. 

La décision de la bonification du programme SAF n'aurait-elle pas mérité que le milieu communautaire soit consulté, considérant son expertise et sa proximité avec les familles ?

* Signataires : Carolyne Lavoie, Solidarité de parents de personnes handicapées (SPPH) ; Sylvie Tremblay, Association de Montréal pour la déficience intellectuelle (AMDI) ; Carmen Lahaie, Autisme Montréal ; Isabelle Perrin, Comité des usagers du CRDITED de Montréal ; Ghislaine Goulet, Comité régional pour l'autisme et la déficience intellectuelle (CRADI) ; Caroline Langevin, Corporation L'Espoir ; Isabel Molliet, Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI) ; Marie-Josée Dodier, Services résidentiels chez soi




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