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Proches aidants: perdus dans les petites cases

« Au Québec, près d'un adulte sur quatre est... (PHOTO LEAH NASH, ARCHIVES THE NEW YORK TIMES)

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« Au Québec, près d'un adulte sur quatre est un proche aidant », souligne Paul Journet.

PHOTO LEAH NASH, ARCHIVES THE NEW YORK TIMES

Paul Journet

Éditorialiste

La Presse

Votre mari de 61 ans souffre d'un cancer des poumons, il est cloué à la maison et vous devez laisser tomber des contrats pour prendre soin de lui. Malheureusement pour vous, l'État aussi vous abandonne, car vos problèmes ne rentrent pas dans la bonne case.

Parce que le malade a moins de 70 ans, vous n'avez pas droit au crédit d'impôt pour les proches aidants. Et parce que sa maladie n'est pas liée à la démence, vous risquez de ne pas recevoir d'aide du fonds de soutien mis sur pied par le gouvernement.

De telles histoires, il n'en manque pas.

Au Québec, près d'un adulte sur quatre est un proche aidant. Cela fait plus de 1 million de personnes ! Mais parmi elles, seule une toute petite minorité profite des principales mesures d'aide, soit le crédit d'impôt et les programmes de « répits » - hébergement dans un centre spécialisé ou visite à domicile de professionnels.

Selon une récente étude du Conseil du statut de la femme*, à peine 6 % des proches aidants profitent des répits ou crédits d'impôt. Ils ne correspondent pas aux critères des programmes ou ils ne les connaissent tout simplement pas.

Même si l'argent ne se rend pas toujours à destination, l'idée reste populaire dans le discours politique, car elle est concrète et vendeuse. Par exemple, la CAQ promet de doubler le crédit d'impôt pour les proches aidants et elle garderait en place le fonds qui leur est voué.

Reste que dans l'ensemble, la réflexion avance dans le bon sens.

La première bonne nouvelle, c'est que le choc démographique a rattrapé les partis. Le soutien aux proches aidants et l'aide à domicile deviennent enfin des enjeux électoraux. La preuve, les libéraux et les caquistes devraient promettre de deux à quatre fois plus d'argent qu'en 2014 pour s'y attaquer.

La seconde, c'est que les partis commencent à élargir leur approche. La campagne est encore jeune et tous les engagements n'ont pas encore été annoncés.

Pour l'instant, on sait que le Parti québécois cherche un nouveau mécanisme pour rejoindre les aînés qui ne rentrent pas dans les bonnes cases bureaucratiques. Le PQ adapterait un crédit d'impôt « solidarité » de 350 $ pour les aînés qui gagnent moins de 35 000 $ - il s'agit d'un critère simple, et que les proches aidants pourraient toucher par ricochet.

Au-delà du crédit d'impôt, la CAQ s'intéresse aux centres de répit. Elle voudrait soutenir la Fondation Gilles-Carles pour créer de nouveaux établissements. De plus, elle veut créer une politique nationale sur les proches aidants. Que contiendra-t-elle ? On l'ignore... Mais c'est tout de même un bon mécanisme pour examiner tout ce qui complique la vie des proches aidants dans le système de santé. La preuve, le Regroupement des proches aidants réclame justement une telle politique.

Quant à Québec solidaire, le parti de gauche a entre autres le mérite de parler de deux catégories peu ou pas couvertes par l'État : les personnes handicapées et les proches aidants non couverts parce qu'ils ne sont pas parents.

Enfin, le gouvernement Couillard a aussi essayé d'obtenir un portrait plus global en lançant il y a quelques mois un comité interministériel sur le sujet. Cette bonne idée devrait être maintenue.

En effet, la vision doit être élargie pour réfléchir à l'intégration des proches aidants au système de santé et à la façon de les aider. Car il n'est pas normal de laisser s'appauvrir à ce point les gens qui comblent les lacunes de notre système de santé.

43 % > Pourcentage des aidants naturels qui disent ne pas avoir le choix de s'occuper de leur proche.




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