On craignait les excès, c'est plutôt l'accès qui pose problème, révèle le premier grand bilan de l'aide médicale à mourir (AMM) rendu public cette semaine. Des centaines de malades sont laissés à la merci du système et privés de ce soin légitime. C'est inhumain et il est urgent d'y remédier.

« La Commission est aussi très préoccupée par le fait que certaines personnes qui satisfont à l'ensemble des critères d'admissibilité prévus dans la Loi, et donc qui sont en droit de recevoir l'AMM, éprouvent des difficultés à l'obtenir », souligne le Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec.

Près de 400 Québécois potentiellement admissibles à l'AMM l'ont demandée, mais pas reçue, signale la Commission sur les soins de fin de vie.

Les données couvrent plus de deux ans d'AMM - de l'entrée en vigueur de la loi, en décembre 2015, à la fin mars 2018. Et ce n'est que la partie visible de l'iceberg.

Les demandes verbales qui n'ont pas été suivies d'un formulaire envoyé à la Commission ne sont comptabilisées nulle part. Combien de patients ayant exprimé leur désir de recevoir l'aide à mourir ont été dissuadés de poursuivre leur démarche ? On n'en a aucune idée, mais on sait que ça se fait. Y compris, entend-on, envers des malades n'ayant plus que quelques mois à vivre et dont la demande, si elle avait été traitée dans les règles, aurait eu des chances d'être acceptée.

La Commission a aussi reçu des formulaires n'ayant pas été évalués par un médecin. À défaut de nous renseigner sur l'admissibilité des demandes, ils ajoutent au nombre de patients laissés en plan.

Si l'on ignore la taille de cet iceberg, on a une bonne idée des eaux dans lesquelles il baigne. Et ce n'est pas rassurant pour les Montréalais.

Même mis ensemble, les deux plus gros hôpitaux universitaires de la métropole (le CHUM et le CUSM) ont prodigué presque deux fois moins d'AMM que le CHU de Québec.

Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de l'Est-de-l'Île-de-Montréal semble bien organisé pour répondre aux demandes, puisqu'il en a accepté à peine un tiers de moins que le CHU de Québec. Mais on ne peut pas en dire autant des autres CIUSSS montréalais qui, à eux quatre, ont administré presque 20 % moins d'AMM. La présence d'une clientèle multiethnique moins intéressée par cette fin de vie n'explique pas tout. La culture des établissements et la résistance des unités de soins palliatifs paraissent jouer un rôle important, témoigne la Commission.

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La ministre de la Santé, Danielle McCann, admet le problème et se montre désireuse d'y remédier. Elle promet des plans d'action dans chaque établissement et pour l'ensemble du Québec. L'AMM devrait figurer au programme des facultés de médecine, et les fédérations médicales, ainsi que le Collège des médecins, pourraient aussi jouer un rôle, dit-elle.

Ces appels à la bonne volonté sont louables, mais il va falloir se montrer plus directif. À force de répéter que le Québec a été la première province à autoriser l'AMM, on oublie que ce n'est pas une faveur, mais un droit qui est prévu dans la Loi concernant les soins de fin de vie. Ignorer ou refuser la requête d'un patient admissible, c'est le condamner à mourir dans les conditions mêmes qu'il souhaitait éviter. Une telle attitude est indigne de professionnels et d'établissements spécialisés dans les soins.

La ministre devrait consulter les médecins qui administrent régulièrement l'aide à mourir.

Ils pourraient lui expliquer à quel point les lourds formulaires qu'ils ont à remplir nuisent au recrutement et à la rétention de médecins pourtant désireux d'offrir l'AMM. Et lui faire comprendre qu'elle ne doit pas seulement en parler à ses fonctionnaires, mais exiger qu'ils les simplifient.

Ils pourraient aussi lui faire voir la nécessité de documenter les demandes verbales des patients afin de pouvoir identifier et cibler les centres où leurs droits sont bafoués. Et, au besoin, la mettre en contact avec des familles qui ont vécu de très mauvaises expériences.

Ils pourraient finalement lui démontrer l'efficacité du mentorat pour former des médecins à l'AMM et lui suggérer des manières de l'encourager.

Les malades en fin de vie sont parmi les plus vulnérables qui soient. Plus de trois ans après la légalisation de l'aide médicale à mourir, il n'est ni normal ni acceptable que leur accès à ce soin dépende de leur code postal.